좋은 지원

▣ 출판사서평

장애인도 한 사람의 인간으로서 때가 되면 자신만의 생활을 꿈꾼다(또는 혼자 삶을 꾸려 나가야 한다). 바로 자립생활이다. 하지만 장애인은 자신의 의지만으로 모든 걸 해결할 수 없는 특수한 상태에 있다. 특히 중증 장애인의 경우는 그 정도가 심하다고 할 수 있다. 그래도 적절한 지원만 제공된다면, 장애인도 비장애인과 마찬가지로 자신의 삶을 자신이 주체가 되어 꾸려나갈 수 있다.

하지만 문제는 적절한 지원이다. 지난 10월에 장애인 활동가 한 분이 화재로 사망하였다. 그리고 얼마 뒤 장애인 동생을 둔 누이가 화재로 사망하고 또 그 동생까지 사망한 사고가 있었다. 안타깝게도, 얼마나 많은 장애인이 “얼어 죽고, 질식해 죽고, 불타 죽었는지” 모르겠다. 적절한 지원만 있었다면, 죽지 않았을 생명이다. 우리 현실이 이렇다. 그렇다면, 생존을 위해서라도 장애인에 대한 지원 문제는 공론화가 되어야 할 것이다.

이 책은 장애인 복지의 주안점이 시설화에서 지역사회로 전환된 이후, 그리고 장애인 당사자 운동에 의해 자립생활운동이 본격화된 이후의 일본의 장애인 지원에 대한 문제를 담고 있다. 특히 자립생활운동이 앞선 지체장애인보다도 상대적으로 뒤늦은 지적, 자폐성 장애인에 대한 그리고 장애인 당사자의 관점이 아니라 지원을 담당하는 지원자의 관점에서 지원에 대한 문제를 다루고 있다. 따라서 이 책에는 지역에서 장애인의 자립생활을 지원해 온 운동가와 장애인 자녀를 둔 아버지, 활동보조인으로 활동하고 있거나 사업을 진행하고 있는 사람들이 그간의 활동과 그들의 관점에서 장애인 지원과 장애인 복지제도에 대한 생각을 우리에게 들려준다.

이 책은 격정적이지도 않고, 분노를 불러일으키지도 않는다. 하지만 저자들의 실천을 근거로 담담한 목소리로 들려주는 장애인의 삶과 복지, 그 제도에 대한 이야기는 오히려 오늘의 우리 현실을 더 생각하게 한다. 그들이 장애인의 인간다운 삶을 생각할 때, 우리에게는 그것이 생존의 문제와 겹쳐지기 때문이다.

이 책의 특징은 저자와 번역자의 다음과 같은 글을 통해 쉽게 알 수 있을 것이다.

이 책의 제목인 “좋은 지원”에는 ‘?’가 달려 있습니다.
‘장애인의 자립생활 지원은 이렇게 하면 된다’라며 가르치는 매뉴얼도 아니고, 지원의 성공 스토리도 아닙니다. ‘이것이 좋은 지원’이라고 말하려는 것이 아니라, ‘좋은 지원이란 무엇인지’ 우리들이 함께 고민해 나가자고 하는 염원을 ‘?’에 담았습니다.
‘나는 여기까지 고민했다’라는 기록이면서 ‘나는 이렇게 생각하는데, 당신은 어떻게 생각해?’라며 독자가 고민할 수 있도록 실마리를 제공하려 했습니다.

우리들은 도쿄 안의 작은 지역에서 어느 한때 노력했던 일들에 대해 썼습니다. 그와 같은 우리들의 책이 한국에서 어떻게 읽힐지 무척이나 기대가 됩니다. 일본과 다른 점도 있으리라 생각합니다. ... 그렇지만 사회와 개인과 장애 사이에서 발생하는 문제에는 공통되는 부분이 분명 있을 것입니다. 이 책이 독자 한분 한분에게 그 문제에 대해 고민하게끔 하는 재료로 쓰이면 좋겠습니다.
― 데라모토 아키히사, 한국어판 출간에 즈음하여 중에서

이 책에는 지원만 충분하다면 중증의 지적, 자폐성 장애인도 자신의 개성을 살린 자립생활을 할 수 있다는 확신으로 끊임없이 ‘좋은 지원’을 고민해 온 사람들이 저자로 참여하였다. 당사자들의 불명확한 의사 표현에서 오는 지원의 곤란함을 오랜 기간 몸소 경험하며 당사자를 지원해 온 사람들이 들려주는 이야기가 주요 내용이다.

이 책은 결코 지적, 자폐성 장애인을 대상으로 하는 좋은 지원의 ‘해답’을 제시하지 않는다. 제목인 ‘좋은 지원’의 끝에 달린 ‘?’(물음표)를 보면 문득 깨닫게 되듯이, 책의 저자들은 여러분들에게 좋은 지원이란 무엇인지 ‘질문’을 던지고 있다. 해답은 어쩌면 기존의 상식을 뛰어넘어 그것을 그토록 찾고자 하는 사람들의 열망과 실천 속에 있는 것인지도 모르겠다.
― 서울장애인자립생활센터, 옮긴이의 글 중에서

▣ 작가 소개

저자 : 데라모토 아키히사
1973년생으로 도쿄도립대학 대학원 사회과학연구과(사회학) 박사과정 수료. 현재 도쿄도 타마 시와 히노 시를 중심으로 자립생활을 하거나 그룹홈에서 생활하는 지적 ? 자폐성 장애인들을 대상으로 한 활동보조 파견 사업을 조촐하게 벌이고 있다.
주요 논문으로 ‘지적장애인의 당사자운동 성립과 전개,’ ‘자기결정과 지원의 경계’ 등이 있다.

저자 : 오카베 코우스케
1955년생으로 도쿄대학교 문학부 사회학과와 도쿄도립대학 대학원 사회과학연구과(사회복지학) 박사과정을 졸업했다(박사). 현재 와세다 대학 문학학술원 준교수이다. 지적 · 자폐성 장애가 있는 아들이 있다.
저서로 [장애인자립지원법과 케어의 자율 - 퍼스널 어시스턴스와 다이렉트페이먼트] 등이 있다.

저자 : 이와하시 세이지
1963년생으로, 1987년부터 현재까지 ‘타코노키 클럽’의 대표로 일하고 있다. ‘장애 유무를 떠나 누구나 지역에서 함께 살기’를 바라고 ‘아이들끼리 관계 만들기’를 목표로 하는 ‘타코노키 클럽’을 설립하였다. 그리고 아이들을 편 가르는 이 사회의 문제를 해결하기 위해 노력하는 것과 동시에 오늘날 성인이 된 장애당사자의 생활 전반에 걸쳐 지원을 벌이고 있다.

역 : 서울장애인자립생활센터
장애당사자의 역량 강화와 지역사회 변화를 통한 장애인의 완전한 사회참여를 목표로 2003년에 설립되었다. 2009년 ‘지적장애인 자조모임’ 지원을 시작으로, 2011년과 2012년에 개최된 ‘지적장애당사자대회’ 준비모임의 지원에 이르기까지 피플퍼스트(People First) 이념의 국내 확산에 힘쓰고 있다.

▣ 주요 목차

한국어판 출간에 즈음하여
서문 ‘어려운 사람’의 지원

제1부 지금까지의 일, 지원의 실제
제1장 자립생활이라는 생활방식이 있다
제2장 당사자 운동 옆에서

제2부 자립하기, 지원의 준비
제3장 자립생활로 가는 각자의 길과 자립생활 획득을 위한 지원
제4장 상자에 넣지 않고 시집을 보내는 것에 대하여
제5장 의사를 존중한다는 것이란
제6장 당사자에게 물어서는 안 된다
제7장 활동보조로 살고 일하는 것에 대해

제3부 제도의 모습, 앞으로의 일
제8장 말할 것도 없는 것을 말해야 하는 ‘이 나라’의 불행
제9장 ‘지켜보기’라는 개호

에필로그 정해진 틀로부터의 탈출
옮긴이의 글