지니의 스토리텔링

이 책은 저자가 자신의 딸 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 만든 생애포트폴리오를 근거로 쓴 글이다.

“장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.”

저자는 사적인 생활이 다 드러나는 이런 글을 세상에 내놓아야 하는가에 대한 고민을 할 때, 같은 어려움에 처해있는 당사자들에게는 나눔이고 베품이며 보시라는 주변의 조언에 용기를 냈다고 한다.

장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다.
 "현재의 고통이나 불행이 언제까지 지속할 것인지를 알 수 없기에 우리는 좌절하며 지쳐간다. 장애라는 복병을 만난 부모가 맞닥뜨린 현실이 바로 이런 것이다. 평생을 장애와 살 것을 알게는 되었지만, 현실에서 겪어야 할 실제를 감히 상상할 수 없었다."

이 책은 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 살아가는 이 땅의 많은 부모에게 큰 위로와 용기를 주고, 새로운 삶의 이정표가 되어줄 것이다.

“결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다.
장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.”

“이 아이와 어떻게 살아야 할까?”
부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다.

“지니에게 장애가 있다는 사실을 알게 되고, 같은 공간에서 벌어진 다른 세상을 경험하며, ‘어떻게 살아야 하는가’ 하는 질문을 안게 되었다. 어제가 오늘 같고 오늘이 내일 같은 날들이 반복되면서 내가 지치지 않기 위해, 힘을 얻을 수 있는 모든 것을 상상하고, 또 머릿속으로 그렸다.”

저자는 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 개인의 삶을 그려내는 생애포트폴리오를 만들었다.

“생애포트폴리오를 위한 자료를 모으고 분류하면서 분야별로 지니에게 필요한 수만큼의 그림이나 사진을 선택하게 했다. 많은 자료를 늘어놓고 지니의 선택을 통해 지난 이야기를 나눌 수 있었다. 어렸을 때의 성장을 담은 사진, 지니가 선택한 그림들, 지니가 선택한 상황별 사진들의 배열은 정지된 화면 속에서 잊고 있었던 많은 기억을 다시 끌어 올리게 하였다. 언어로 자기표현이 쉽지 않은 장애아들과 소통의 매체로 사진은 좋은 수단이 된다. 사진이나 기록물들의 이미지로 생애포트폴리오를 구성하고, 그것을 자료로 하여 소통을 확장할 수 있는 매체로 사용하거나 더 나아가 개인 삶의 이력을 보여주는 기록으로써 생애포트폴리오는 의미가 있다.”

이 책에서 저자는 자신과 딸 지니의 삶의 맥락을 토대로 내부자의 관점에서 특수교육 현장의 모습을 보여주고자 하였으며, 그런 사례를 통하여 이 길을 걷고 있는 특수교육 관련 종사자, 유사한 상황에 있는 부모들과 아이들에게 그들 삶의 방향성을 제시하면서 장애인 평생교육의 기반으로서 생애포트폴리오의 필요성을 증명하고 있다.

“생애포트폴리오를 만들어 보는 체험은 그간의 무기력, 우울, 열등감, 고통스러움이 해소되는 경험을 할 수 있는 블랙홀 같은 것이다. 기록 자료는 부모 삶의 궤적을 그대로 보여준다. 나와 직면했던 치열했던 시간, 그 절절했던 시간이 고스란히 나에게 말을 건다. 그만하면 그대도 충분히 애썼다고. 이제는 그만 아파해도 된다고.
장애 자녀의 부모가 세상에 당당해지도록 나는 이 작업을 권한다. 부모의 자존감 회복을 위해서도 이 작업은 필요하다. 교육의 세 주체에서 부모의 위치를 확고하게 자리매김하기 위해서도 필요한 작업이다.”

지은이 : 정은미  

이지현의 엄마
교육학박사 특수교육(장애인평생교육·복지)전공
전) 특수학교, 특수학급 교사
한국장애인가족문화연구소장
㈜ 안정 대표이사
www.seadam.or.kr
아스퍼거 여성의 삶에 관한 종단적 사례연구(2016) 박사학위논문
강원종합복지신문 [정은미 칼럼](`17.2.~`18.10. 61회)
장애인평생교육 실천을 위한 생애포트폴리오 활용연구(2017)
지니의 스토리텔링, 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오

저자는 현재 특수교육, 장애인 복지, 장애인 평생교육의 실천 현장에서 생애포트폴리오 제작 활용교육, 직장 내 장애인 인식개선, 인권강사로 활약하면서, 동시에 장애인가족의 안정된 삶을 지원하는 주식회사 안정을 이끌고 있다.
 

프롤로그 4

| 1부 |
1. 장애인 가족문화는 어떻게 형성되어야 하는가? 16
 2. 우리에게는 누구나 다 ‘사적인 장소(Private Place)’가 필요하다 21
 3. 방법은 현장, 그 속에 있다 26
 4. 생애포트폴리오는 왜 필요한가 30
 5. 생애포트폴리오는 개인의 역사이다 35
 6. 나를 움직이게 한 것은 모성본능이 아니라 살아내야 할 남은 날에 대한 끔찍한 열등감이었다 39
 7. 소통 관계의 형성으로 장애아의 치료와 교육은 시작된다 46
 8. 장애아 교육은 숨 고르기가 필요한 마라톤 경주이다 50
 9. 특수교육 현장에서 살아가기 54
 10. 이유 있는 행동, 느리게 가는 교육 58
 11. 다시는 거칠게 함부로 대하지 않을게 63
 12. 그림을 통한 소통의 첫걸음 67
 13. 애니메이션에 빠지다, 이야기 만들기의 시작 74
 14. 그림을 잘 그리는 아이와 J 아틀리에의 만남 81
 15. 예측 불허의 상황, 또 다른 고민 88
 16. 그림이라는 계단에서 비상(飛上)을 꿈꾸기 95
 17. 자신만의 길 걷기 1 102
 18. 자신만의 길 걷기 2 111
 19. 자신만의 길 걷기 3 117
 20. 일러스트 작가가 되다 123

| 2부 |
21. 의욕의 끈 잇기 연습 132
 22. 아이들의 눈빛과 몸짓과 행동은
 그들이 몸으로 보여주는 언어이다 135
 23. 눈빛과 몸짓은 교감의 시작 139
 24. 열정과 잠재력 찾기 143
 25. 좋은 선생님들과 만남 1 147
 26. 좋은 선생님들과 만남 2 154
 27. 그림과 연결된 새로운 만남의 연속 163
 28. 그림은 지니의 자존심 167
 29. 지니의 지지자 가족 174
 30. 삶의 이야기 공유하기 178
 31. 여행은 경험의 재구성 185
 32. 장애인복지형상회 캠프에서의 경험 197
 33. 지역사회는 삶의 체험 현장 208
 34. 성과와 활동 이력사 214
 35. 그림과 동행은 교육적 성장 과정 221
 36. 생애포트폴리오로 돌아본 지니 226
 37. 생애포트폴리오 작성 배경 234
 38. 그대의 행복이 우선이네요 238
 39. 지니가 준 선물 242

에필로그 256