불편하게 사는 게 당연하진 않습니다

“정상과 비정상, 그 기준은 누가 정했나요?”

약자로서의 배려를 원하는 게 아니라,

그저 동등한 사람으로서의 존중 받기를 바란다.

뇌병변장애인으로 태어난 저자는, 사회복지사로서 비장애인 중심으로 돌아가는 사회 구조의 비조리를 짚기 위해 꾸준히 목소리를 내며 활동하고 글을 쓰고 있다. 첫 번째에 이어 두 번째 에세이인 《불편하게 사는 게 당연하진 않습니다》는 비장애인과 장애인의 경계가 무너지고 다양성이 존중하는 사회로 거듭나기를 바라는 마음을 담은 책이다.

‘소위 말하는 정상의 기준에서 벗어난 사람들’의 상황을 예시로 담아 풀어낸 1부에서는 장애인의 비장애인에게 맞춰져있는 사회(일상) 안에서 느끼는 잠재되어 있는 차별에 대해 이야기한다.

이어 2부에서는 ‘다양한 기준이 필요한 사람들’이 살아가는 다양한 모습을 담아, 우리가 조금씩만 더 생각하고 고민한다면 사회적인 관계로써 서로를 대하고 그렇게 서로가 존중받는 사회를 만들 수 있을 거라는 메시지를 담고 있다.

저자는 가끔 장애 당사자들은 자신을 ‘물 위에 뜬 기름 같은 존재’처럼 느껴질 때가 있다고 한다. 우리 사회가 장애인을 분리하지 않고 공존하는 분위기로 바뀌는 것을 함께 상상하고 기대하고 있으며, 그에 해당하는 목소리가 사회 여러 면에 반영되어 어엿한 구성원으로 살아갈 수 있기를 바라고 있다.

이 책에 모든 장애인의 시선을 담지는 않았지만, 저자가 장애인으로서 직접 겪은 경험담과 일터에서 함께 삶을 나누는 지적장애인들의 이야기를 충실히 담았으며, 이 책이 많은 독자들의 삶 안에서 장애인을 대하는 태도에 대해 스스로 다시 한번 생각해볼 수 있는 시간의 틈을 열어줄 것이라 기대한다. 

백순심

뇌병변장애인으로 태어나 깍두기 같은 어린 시절을 보내고, 한 가정의 엄마이자 워킹맘으로 살고 있는 20년 차 사회복지사이다. 한림대학교에서 가족 치료학을 전공했으며, ‘장애인 거주 시설 이용자 참여 매뉴얼’ 개발 연구원, 조선일보와 영화 잡지 <프리즘오브(PRISM OF)>의 칼럼니스트, 《시설별 우수 시범 사례집》의 공저자 등으로 활동했다. 또한 2022년에는 ‘한국장애인고용공단’ 필진으로 활동하였고, 꾸준히 비장애인 중심으로 돌아가는 사회 구조의 부조리를 짚고 있다.

첫 번째 책 《불편하지만 사는 데 지장 없습니다》로 제5회 롯데출판문화대상 본상 및 문학나눔 도서보급사업 수필 부문을 수상했으며, 이 책은 비장애인과 장애인의 경계가 무너지고, 다양성이 존중되는 사회로 거듭나기를 바라는 마음을 담아 펴낸 책이다. 이 책이 많은 독자에게 장애인을 비정상, 결핍과 동정의 대상이 아닌 고유한 개성을 지닌 한 사람임을 아는 계기가 되었으면 한다.

추천사 _ 4

이 책에 쓰인 용어 _ 8

책을 내며 _ 9

PART 1 소위 말하는 정상의 기준에서 벗어난 사람들

늦깎이 초등학생이 되다 _ 21

당신이 웃음거리로 사용한 소재는 누군가의 삶입니다 _ 27

나도 이제 편안하게 투표하고 싶다 _ 32

장애인은 왜 기계치일 수밖에 없는가? _ 38

아픈 손가락 대신 그냥, 자식 _ 43

당신에게는 일상이지만, 나에게는 체험이라고 말하네! _ 48

출발선부터 다르다 _ 54

우리가 반말할 만큼 친한 사이인가요? _ 58

저의 목표는 피아니스트가 아닙니다 _ 62

나에게 검사란 아픈 증상보다 장애 특성을 말하는 것 _ 70

저는 빨대를 들고 다녀야 하는 사람입니다 _ 75

빛 좋은 개살구 같은 장애인편의시설 _ 80

셀프라고 쓰고 이용 제한이라고 읽는다 _ 84

시설에 산다는 이유로 _ 88

장애인다움을 강요하는 것도 차별입니다 _ 92

네 인생이나 신경 써 _ 97

10cm의 턱은 생각보다 높다 _ 100

내 돈 주고 밥 먹는데도 눈치가 보여요 _ 104

PART 2 다양한 기준이 필요한 사람들

장애인식 개선으로 추천하고 싶은 드라마 _ 111

그 선생님은 제 이상형이에요 _ 116

자립은 혼자서 밥할 수 있는 것을 의미하지 않는다 _ 120

모든 사람이 숫자를 다 안다는 착각 _ 126

세종대왕님, 저는 한글을 잘 몰라요 _ 130

골라 보는 재미를 느끼고 싶어요 _ 136

정보를 쉽게 제공받을 권리 _ 140

실패의 경험이 쌓이면 살아갈 힘이 생긴다 _ 144

이상함의 기준은 없다 _ 149

무관심에서 비롯한 편견 _ 154

우리 이제, 마주치면 가볍게 인사해요! _ 157

그 마이크 제가 잡아드릴게요 _ 161

기준의 다양성을 인정한 시선 _ 166

그곳은 경계선이 보이지 않았다 _ 170

장애인을 자연스럽게 받아들일 수 있는 환경 _ 174

보물 같은 곳을 발견했다 _ 177

느리지만 저도 일하고 싶어요 _ 182

분리가 아닌 공존을 꿈꾼다 _ 185

참고 문헌 _ 188