엄마 심장 따라서 가!

함께하는 돌봄 세상을 꿈꾸는 강선우의 희망 편지

소심하고 내성적이며 책 읽기를 좋아했던 저자는 장애를 가진 딸아이를 낳고 한국의 사회적 편견에 맞서 유학을 떠났고 교수로 임용되는 성공을 거두었다. 그러나 30대 후반 인생 최고의 친구를 젊은 나이에 병으로 떠나보내고, 이어 사랑하는 아버지마저 갑자기 세상을 떠나면서 깊은 허탈감에 빠진다. 저자는 무엇을 위해 그렇게 열심히 살았는지 자문하며 다른 길을 모색한다. 나의 성공, 성취가 아닌 모두의 성공에 기여하는 길. 그렇게 새로 찾은 길이 정치였고, 그 길을 선택해 한국으로 돌아와 국회에 입성했다. 한국에서 장애아를 키우는 일은 결코 쉽지 않았기에 많은 고민을 했지만, 딸아이는 “엄마, 심장 따라서 가!”라는 말로 엄마의 선택을 적극 지지해주었다.

저자는 결코 쉽지 않은 육아의 부담을 감내하면서도 오히려 아이에게서 힘을 얻고, 비슷한 처지에 있는 장애인 가족들과 연대하며 함께하는 세상을 꿈꾼다. 저자의 의정활동은 더 좋은 세상이 오기를 기다리는 것이 아니라 그 세상을 만들기 위해 법안을 개정하고 사회적 약자들을 위한 안전망을 만드는 일로 귀결된다. 자신을 국민을 섬기는 입법노동자로 칭하는 저자는 지금까지 그래왔듯이 앞으로도 더불어 사는 세상, 모두를 위한 내일을 꿈꾸며 뚜벅뚜벅 그 길을 걸어갈 것이다.

지은이 : 강선우

전 교수이자 현 국회의원. 대한민국 사회가 원하는 모범생으로 자랐고, 그렇게 살았다. 발달장애가 있는 딸아이를 만나며 세상을 새롭게 읽게 되었다. 장애에 대한 사회적 차별과 편견에 맞서 싸우고자 공부를 결심했고, 먼 타국으로 떠났다. 인간발달학 및 가족학 박사학위를 받았고 주립대 교수로 임용되며 성공적인 커리어를 쌓았지만, 어느 순간 모든 것을 뒤로하고 한국으로 돌아왔다. 내 딸아이뿐만 아니라, 내 딸아이와 같은 모든 친구들 또한 차별 받지 않는 사회를 직접 만들겠다는 결심 때문이었다. '맨땅에 헤딩'하듯 민주당에 입당했고, 정치에 뛰어들어 선거를 치렀다. 국회의원이 된 이후에도 사회적 약자를 위해서라면 여전히 거침없이 '맨땅에 헤딩' 중이다.

005 프롤로그

011 추천의 글

사랑할 시간이 많지 않다

019 굿바이 얄리

026 책 속에서 길을 찾다

033 내 친구 권지영

044 사랑할 시간이 많지 않다

052 엄마, 심장 따라서 가!

내 마음을 따라 가는 길

061 닮고 싶은 한 사람

067 다 이렇게 하는 줄 알았다

073 정치신인의 파란

083 정치, 촘촘한 삶의 안전망을 만드는 일

094 사람이 할 수 있는 가장 중요하고 아름다운 일, 사랑

101 나에게 성공이란

107 딸아이의 편지

디어 마이 프렌드

117 자세히 보아야 예쁘다

124 따뜻한 햇살이 꽃을 키우듯 따뜻한 시선이 사람을 키운다(김재준 씨 이야기)

132 부탁해줘서 고마워!(송욱정 씨 이야기)

140 고맙고 애틋한 우리 딸(주현정 씨 이야기)

147 완전히 이해할 순 없지만 오롯이 사랑할 수 있다(안지현 씨와 엄마 이은자 씨 이야기)

우리는 모두가 서로의 보호자, 돌봄공동체를 향하여

159 모르길 바라는 마음(자립준비청년 지원 강화)

167 강한 엄마 말고 그냥 엄마(장애인돌봄서비스 확대)

176 누구도 소외되지 않도록(시각장애인 알 권리 보장)

184 미래를 위한 따뜻한 투자(혈우병 환아를 위한 헴리브라 급여기준 개정)

190 꽃으로도 때리지 말라(아동학대 방지 예산 증액)

198 내 일이 다른 내일을 만든다(발달장애인 고용 증대)

207 평등하게 건강할 권리(발달장애거점병원과 공공어린이재활병원 확충)

216 장애인 부모도 행복한 할머니가 되는 꿈(장애친화산부인과 지원 강화)

223 잊을 수 없는 뒷모습(생애주기별 복지서비스 구축)

233 장애인만을 위한 정책? 우리 모두를 위한 투자