삶 다시 시작이다

저자 정진숙은 스물셋에 희귀 난치병인 루푸스를 진단받았다. 무기력하게 하루하루 시간만 보냈다. 야학에서 자원봉사를 모집한다는 광고를 보고 찾아갔다. 누군가에게 도움을 줄 수 있다는 사실에 공부에 매진했다.

“선생님 한글 공부하고 싶어요. 휠체어를 타고 갈 수 있는 학교가 없어요.”

그 말 한마디에 누구에게나 열려있는 충주열린학교를 개교하여 20년을 달려왔다.

고열과 폐렴으로 수차례 입원을 반복했다. 그럼에도 불구하고 고통의 시간을 받아들이고 극복하여 도전하며 나누는 삶을 살고 있다.

연탄 불 하나로 겨울을 나는 게 안타까워 공모사업에 도전하여 난방기를 기증받고 배움터를 원룸에서, 15평, 30평, 100평으로 확장 이전했다.

저자 정진숙은 이 책을 통해 건강이나, 사업 등 어려움을 만난 사람들에게 희귀 난치병을 앓고 있음에도 불구하고 여기까지 살아 냈고, 당신도 할 수 있다고 말하고 있다.

‘아픔은 고통이 아니라 자신에게 집중하는 시간이다. 직면하고 도전하기를 바란다.’

지은이 : 정진숙

충주열린학교 교장

글쓰는 문해교육 전문가

성인문해 교과서 집필

충주교육지원청 교육정책자문위원

장애인 성인문해 교과서 심의위원

문해교육 컨설팅 및 심사위원

장애이해교육 강사

전)

충주문해한마당 추진위원장

한국교통대학교 평생교육 위원

들어가는 글

1장 루푸스와 만나다

1 좋은 사람 되기 노력 중

2 공부 대신 취업

3 네가 미쳤구나

4 더 넓은 세상으로 떠나자

5 할 수 있는 건 누워있는 일

2장 루푸스 환자 일기

1 잦은 기침이 폐렴이 되고

2 입원은 반복되고

3 잠 못 이루는 밤

4 운명처럼 파고든 한 줄 〈자원교사 모집〉

5 사회복지학과 입학

6 일본 문해 학교 방문

3장 삶, 다시 시작하다

1 선생님 한글 배우고 싶어요

2 검정고시 합격하고 싶습니다

3 한글을 모른당게

4 글쓰기

5 자서전 써 볼까요

6 감자꽃 중창단의 기적

7 통통통 시니어 연극 전성시대

4장 루푸스 도전정신

1 열이 펄펄 끓어오른다

2 연탄불의 사랑

3 이사를 어떻게 하지

4 보증금이 없는데

5 끝까지 포기할 순 없어

6 공모사업에 도전하다

5장 결혼

1 소나기 만남

2 한여름의 결혼

3 의사의 반대에도 약을 끊고 임신하다

4 행복이와 만남

6장 장애아이 키우기

1 인큐베이터 두 달

2 살아갈 힘이 되어 준 서울대학교병원 후원회

3 걷기까지 28개월

4 가족 노래자랑 참가

7장 할 수 없는 게 아니라 하지 않은 건지도 모릅니다

1 그들이 있어 내가 있다

2 배움에 대한 열망은 누구에게나 있다

3 학교 밖 청소년의 검정고시 도전

4 도전하는 자, 도전하지 않는 자

5 문해 교육, 한 우물 파기

6 코로나19는 성장의 기회다

7 장애 이해 강사

8 나는 지금도 충주열린학교 교장이다

마치는 글