오늘이 내일이면 좋겠다

JTBC 다큐멘터리 <취리히 다이어리> 원작

누구보다 삶을 사랑했기에, 마지막까지 치열하게 ‘존엄’을 바란

말기암 환자 어머니와 딸의 마지막 동행

“누구보다 삶을 사랑한 엄마의 선택은 죽음보다 더한 고통에서 왔다”

이 책은 2023년, 한국인으로는 여덟 번째로 스위스 조력사망기관 디그니타스에서 세상을 떠난 故조순복 님에 대한 기록이다. 기록자는 그 죽음을 가장 가까이에서 지켜본 딸이자, 한국SF문학계에서 남다른 작품세계를 인정받고 있는 남유하 작가다. 그의 어머니는 유방암 수술 후 10년 만에 완치 판정을 받았지만 바로 몇 달 뒤 ‘조직에 남아 있던 암이 뼈로 전이되어 이미 4기’라는 시한부 판정을 맞닥뜨렸다. 누구보다 강인하고 명랑한 어머니는 항암치료와 수술을 거듭했다. 암세포와 더불어 살고자 했다. 그러나 암은 몸속 곳곳의 뼈로, 피부로, 위장으로, 폐로 마구 뻗어나갔다. 몸과 마음의 기능이 거의 사라진 어머니는 스스로 목숨을 끊을 방법을 떠올리기 시작했다. 작가는 어머니가 극심한 고통을 잠시나마 잊기 위해 죽음을 ‘상상’할 뿐이라고 확신했다. 그러나 어머니의 서랍에서 비닐도 뜯지 않은 붕대를 발견한 순간, 작가는 두려움에 빠졌다. 어머니가 홀로, 외롭게 떠날까 봐. 작가는 어머니에게 ‘자살하지 않겠다’는 다짐을 받아내고, 대신 ‘삶을 마무리할 좋은 방법’을 함께 고민하기 시작했다. 그리고 얼마 뒤 어머니는 언젠가 다큐멘터리에서 본 ‘조력사망’을 기억해 냈다. 두 사람은 진지한 조사와 논의 끝에, 외국인의 조력사망을 허용하는 스위스행을 결정했다.

이들이 조력사망을 결정한 과정은 충동적이거나 감정적이지 않다. 더없이 신중하고 진지하다. 함께 밥을 먹으며, 또는 침대에 머리를 맞대고 죽음을 이야기하는 모녀의 대화는 너무나 자연스러워서 더욱 애틋하다. 말기 암 환자와 그 가족에게 죽음은 이토록 일상에 깊이 파고들어 있다. 왜 이런 일이 일어났는지 대상 없는 분노를 터뜨리다가도, 진정 서로를 위하는 일이 무엇인지를 고민하는 날들. 이 기록은 당사자가 아니고서는 상상할 수 없을 환자와 환자 가족의 일상을 진솔하고 담담하게 보여 준다. 그 풍경은 독자에게 이것이 그들에게 얼마나 절박한 선택이었는가를 알린다. 그리고 묻는다. 이 선택을 과연 타인이 평가할 수 있는가.

“언제 끝날지 알 수 없는 고통에 시달리지 않을 수 있다. 그 고통을 끝낼 시기를 직접 정할 수 있다. 그 가능성만으로도 엄마는 조금 밝아졌다. 자신이 원할 때 죽을 수 있다는 사실이, 역설적이지만 엄마에게 희망이 된 것이다. 그것은, 절대로 죽고 싶어서가 아니다. 천재지변처럼 예고 없이 찾아오는, 고문처럼 가혹한 통증을 끝낼 방법이 죽음밖에 없었기 때문이다.” (52쪽)

죽음을 결정하고, 예약하며, 실행하는 일의 무게

‘디그니타스’는 말기환자와 임종기 환자의 자기 결정권을 보장하기 위해 의사와 간호사들이 환자의 조력사망을 지원하는 단체다. 의학적 말기 환자, 극한의 신체적, 정신적 고통을 겪는 임종기 환자에게 죽음의 자기 결정권을 보장하기 위해 설립되었다.

작가는 어머니의 뜻을 존중하기 위해, 디그니타스와 직접 소통하며 ‘이별의 날짜’를 정했다. 환자 상태를 알리기 위한 수많은 서류, 생애를 담은 기록, 조력사망이 환자 자신의 선택임을 입증하기 위한 문서. 디그니타스 회원이 되는 것은 물론, 당연하게도 조력사망을 허가받는 절차는 까다롭고 엄격했다. 그 긴 과정에서 작가는 끝없이 갈등했다. 모든 것을 되돌리고 싶은 딸로서의 마음, 같은 인간으로서 어머니의 결정에 공감하는 마음이 수없이 부딪혔다. 한편 어머니가 주저할 때마다 작가는 안도했다. 어머니의 죽음을 예약하는 부담에서 벗어나고 싶다가도, 어머니가 극단적인 선택을 할지 모른다는 두려움에 빠지기도 했다. 그러는 동안에도 어머니의 건강은 악화되었다. 대퇴골에 이어 위장으로도 전이된 암의 극심한 고통, 앞으로의 치료가 노령의 환자를 더욱 힘들게 하리라는 진단, 최대 2주까지만 입원이 가능하다는 호스피스 병원의 회신…. 어머니는 끝내 뜻을 굽히지 않았다. 어머니와의 이별은 병세가 악화되며 여러 차례 앞당겨졌다. 어머니는 고통에 몸부림치는 동시에 “자신이 원하는 죽음을 맞이하고 싶다”는 마지막 소망조차 이루지 못할까 봐 염려했다. 스위스에 가기 전까지 두 발로 걷기 위해 네 번째 허리 수술을 감행했고, 스위스에 가기 위해 기운 내어 수액을 맞았다. 말기암 환자는 비행기에 태워 주지 않기에 고통을 숨기며 비행기에 올라야 했고, 비행기에서 사망할까 봐 마음을 졸여야 했다. 작가는 바닥난 생의 에너지를 ‘죽음’을 준비하는 데에 쓰는 어머니를 원망하기도 하고, 슬퍼하기도 하며 단 한 가지만을 생각했다. 지금 어머니를 위해 할 수 있는 유일한 일을 하자고.

어제와는 다른 내일을 위하여

이 책은 크게 세 부분으로 나뉘어 있다. 조력사망을 결정하고 디그니타스행을 준비하기까지를 담은 1부, 스위스에서 어머니와 함께한 마지막 3일을 담은 2부, 그리고 3부는 한국으로 돌아온 남유하 작가의 <애도 일기>다. 한국으로 돌아온 이후, 작가는 생각지도 못한 현실에 부딪혔다. 국내에서는 불법이라 공공연히 어머니의 죽음을 알릴 수 없고, 사망 신고조차 수월하지 않았다. 그 자신에게는 더없이 커다란 어머니의 상실을 ‘말하지 못하는 죽음’으로 남겨두어도 될까? 누군가의 죽음을 알리고, 슬픔과 추억을 나누는 ‘애도’의 과정을 빼앗긴 것은 아닐까. 어머니가 비로소 고통에서 벗어났다는 데 대한 기쁨도 크지만, 조금 더 함께할 수 있지 않았을까 하는 아쉬움도 컸다. <애도 일기>는 그 슬픔과 후회와 방황과 그리움을 섬세하게 담았다. 작가는 아버지와 함께 어머니의 추모식을 준비하고, 어머니의 죽음을 알리고, 존엄사를 준비하는 이들과 존엄사로 가족을 떠나보낸 사람들을 만나고, 아버지와 이야기를 나누고, 어머니가 남긴 사랑의 흔적들을 보며 묵묵히 슬픔을 ‘걷는다.’ 충분히 슬퍼하는 동시에 그 슬픔에서 벗어나고 있는 것이다. 그리고 잃어버린 시간들을 반추하며 작가는 생각했다. “어머니가 낯설고 먼 나라가 아닌, 우리 집에서 눈감을 수 있었다면.”

작가는 한국존엄사협회 회원으로 활동하고, 존엄사 스터디에 가입하고, 조력존엄사법 제정을 촉구하는 집회에서 목소리를 냈다. 조력사망을 생명경시로 치부하는 이들에게 환자 가족으로서 그 과정이 결코 ‘안락’하지 않으며, 그럼에도 조력사망을 감행한 이유를 알려 그 선택의 무게와 필요성을 환기하기 위해서였다. 그 과정에서 작가는 연대의 끈을 발견했다. 같은 슬픔을 경험한 사람들, 고통에 대항해 다양한 방법의 투쟁을 이어가는 사람들, 어떠한 연고도 없지만 그 결정을 이해하고자 노력하고, 손을 내미는 사람들까지. 이것은 어머니가 남긴 위대한 유산이다.

이제까지와는 다른, 수많은 사람들의 ‘내일’을 위하여

어머니와 남유하 작가의 스위스행에는 다큐멘터리 촬영팀이 동행했다. 한국디그니타스협회를 통해 인터뷰로 인연을 맺은 JTBC 제작진의 제안을 어머니는 선뜻 받아들였다. 모자이크 없이 출연을 결정했다. 자신 이후로는 말기 환자들이 한국에서, 사랑하는 사람들과 마지막 시간을 보내며, 죽음을 맞을 수 있었으면 좋겠다는 뜻에서다. 취재진은 한국에서의 준비 과정, 스위스에서의 여정, 그리고 돌아온 한국에서 남유하 작가가 어머니의 죽음을 애도하고 기억하는 모든 과정을 담았다. 어머니가 선 카메라 앞에 홀로 서며, 남유하 작가는 어머니와 함께 보낸 마지막 시간들을 글로 썼다. 집필은 두렵고 고통스러웠다고, 작가는 고백한다. 그러나 고통을 하루라도 빨리 끝내려는 마음에 “오늘이 내일이면 좋겠다”고 말하던 어머니의 마지막 소망이 그 시간을 견디는 동력이 되어 주었다. 작가는 이 책을 통해 독자에게 말한다. 모든 삶과 죽음은 존엄하다. 연명 치료 외에는 고통을 끝낼 방법이 없는 환자들이 자신의 존엄을 지킬 수 있는 방법을, 사회가 함께 고민해야 하지 않을까? 고통받아 마땅한 사람은 없지 않은가.

어머니의 선택은, 작가의 결심은 모두의 동의를 얻기는 어려울지 모른다. 그럼에도 불구하고 작가는 어머니의 죽음이 남긴 의미를 ‘다른 사람을 위한, 지금까지와는 다른 내일’에서 찾기로 했다. 그 결심은 이 책이 지극히 사적인 기록을 넘어, 동시대를 사는 모든 사람에게 의미를 가지도록 한다. 현대의학이 연장한 ‘삶’을 잘 영위하는 것만큼이나, 잘 죽는 방법에 대한 사회적 공감대가 형성되고 있음에도 한편으로는 조력사망 법안이 계류를 거듭하고 있는 오늘 우리 사회의 모순을 직시하도록 한다. 

남유하

2018년 한낙원과학소설상을 받으며 작품활동을 시작했다. 『다이웰 주식회사』, 『나무가 된 아이』, 『봄의 목소리』, 『부디 너희세상에도』 등을 출간했다.

프롤로그 / 여덟 장의 사진 / 산티아고에 비가 내린다 / 우리의 암호: 산티아고에 비가 내린다 / 우아한 죽음 / 죽음을 예약하다 / 엄마, 그린라이트 받았어 / 디데이, 잘려나간 시간들 / 그날, 우리의 운명이 정해진 날 / 남은 시간, 일주일 / 오지 않는 사람들 / 떠난 엄마와 떠날 엄마 / 출국 전 인터뷰 / 출국 전날 / 스위스에서 엄마를 떠나보내다 / 출국일, 8월 1일 / 오늘이 내일이면 좋겠다 / 엄마, 안녕 / 셋이 가서 둘이 오다 / 엄마 없는 엄마 집 / 애도 일기 / 애도 일기 / Good bye, my dear / 엄마의 이야기를 쓰는 일 / 영혼의 속도 / 불편한 사람들 / 손톱을 모으며 / 우리가 가질 수도 있었던 시간들 / 말할 수 없는 죽음 / 장례식의 의미 / 환생 / 엄마의 CT 결과를 보다 / 엄마 바위, 왕할아버지 소나무, 청설모 / 추모 귀걸이 / 검은 옷을 입는 일 / 지상에서의 마지막 일주일 / 엄마의 49재 / 엄마 꿈들 / 사후 세계를 믿기로 하다 / 사망신고 / 슬픔을 걷다 / 달님, 달님 / 죽을 권리의 날 / 엄마와 평행우주 / 국회 앞 시위 / 존엄하게 죽을 권리 / 큰삼촌의 죽음 / 추모식 / 국회 토론회 / 같은 슬픔을 공유하는 사람들 / 존엄한 죽음이란 / 다시 스위스로 / 에필로그 / 작가의 말