평온한 죽음

▣ 출판사서평

100세 시대, 고령화 사회에서
우리는 어떻게 죽음을 맞이해야 할까?

우리는 3명 가운데 1명이 암으로 사망하는 시대에 살고 있다. 보건복지부에서는 2027년이 되면 치매 노인이 100만 명을 넘어설 것으로 전망한다. 100세 시대, 고령화 사회의 현실이다.

사람들은 맛집이나 재테크 정보는 눈에 불을 켜고 찾고 연예인의 시시콜콜한 일상은 꿰고 있으면서도 언젠가 맞게 될 죽음에 대해서는 무관심하다. 물건 하나 구입하면서도 원산지나 성분 표기는 꼼꼼하게 따지면서 정작 자신의 삶을 마무리하는 방법에 대해서는 ‘잘 부탁합니다’라는 한마디로 간단히 의사에게 맡겨버린다! 그러다가 부모나 배우자, 자식처럼 소중한 누군가를 떠나보내고 나면 그제야 삶과 죽음에 대해, 의료 현실에 대해 진지하게 고민한다.

더 이상 병을 치료할 수 없는 종말기가 되었다면, 당신은 어떻게 삶을 마무리하고 싶은가? 온갖 의료장치를 몸에 붙인 채 마지막까지 연명치료에 매달리며 생명을 연장하고 싶은가· 무의미한 연명치료를 하지 않고 마지막까지 인간다운 존엄함을 잃지 않으며 평온하게 죽을 수는 없는 것일까?

『평온한 죽음』은 노화마저도 질병으로 둔갑하는 의료 현실에서 종말기 삶의 질에 대해 근본적인 질문을 던진다. 그리고 마지막까지 인간다움을 잃지 않는 존엄한 삶과 평온한 죽음을 위해서는 어떤 준비가 필요한지에 대해 실질적인 조언을 들려준다.

생사를 가르는 의료 현장에서 직접 목격한
존엄함을 잃은 안타까운 죽음들이 이 책을 쓰게 했다!

평소 자신의 죽음에 대해 한 번도 진지하게 생각해본 적 없다가 어느 날 갑자기 죽음을 맞닥뜨리게 된다면 너무 당황해서, 두려워서, 어떻게 해야 할지 잘 몰라서 자신을 병원에 맡길 수밖에 없다. 그러나 1분 1초라도 오래 살게 하는 것을 사명으로 여기는 의료 현실에서는 어쩌면 생명을 연장하는 온갖 의료장치를 몸에 달고 통증과 싸우다가, 약물에 취해서 가족과 제대로 된 작별인사도 못 나눈 채 세상을 떠날 수도 있다. 이렇듯 이 책에서는 죽음에 대한 철학적 담론이 아닌 눈앞에 닥친 현실적인 죽음에 대해 이야기한다.

평온한 죽음이란 말 그대로 자연스럽게 죽음을 받아들이고 평온하게 숨을 거두는 것, 육체적 · 정신적 고통만 따르는 무의미한 연명치료를 받지 않는 것, 마지막 순간까지 인간의 존엄함을 잃지 않는 것, 자신의 마지막 삶을 다른 사람에게 맡기지 않고 스스로 결정하는 것이다.

저자인 나가오 박사는 오전에는 외래진료를, 오후에는 재택요양중인 환자를 왕진하며 종말기 환자들을 돌보는 일본의 동네의사다. 저자도 한때는 생명을 최대한 연장하는 것이 의사의 사명이라고 생각했다. 하지만 지금은 ‘환자가 원하지 않는 연명치료는 하지 않고, 마지막까지 인간의 존엄함이 손상되지 않고 평온하게 살 수 있도록 돕는 것’을 사명으로 여긴다. 지금도 수련의 시절에 돌봤던 환자들의 존엄함을 잃은 안타까운 죽음들을 떠올리면 그저 참회하는 마음뿐이라고 한다. 저자는 이 책에서 지난 17년 동안 재택의료 현장에서 겪은 동네의사의 생생한 임종 경험과 환자들의 이야기, 죽음을 방해하는 연명치료의 불편한 진실과 의료 현실, 그에 대한 속마음을 솔직하게 털어 놓는다. 저자가 들려주는 사람들의 다양한 종말기 모습은 죽음을 통해 삶이 얼마나 품위 있게 완성되는지, 소소한 일상에서 인간다운 존엄함을 어떻게 지킬 수 있는지, 생의 마지막 시기에 우리가 소중하게 생각해야 하는 것이 무엇인지를 일깨워준다.

마지막 순간까지 어떻게 나답게 살 것인가?
삶의 마무리를 더 이상 남의 손에 맡기지 마라!

삶의 마무리는 지내온 인생 못지않게 중요하다. 저자는 28년간 일반병원에서, 재택의료 현장에서 1,000여 명의 임종을 지켜봤는데 불필요한 연명치료를 받지 않았던 자택에서의 임종은 병원에서처럼 고통스럽지 않은, 말 그대로 평온사였다고 한다. 고통스럽지 않은 평온한 죽음이 이상론에 그치는 것이 아니라 현실적으로 가능한 것이다. 그동안의 재택의료 경험을 바탕으로 죽음에 임박하면 어떤 문제들이 일어나는지, 평온한 죽음을 위해서 삶을 마무리해야 하는 당사자나 가족은 무엇을 준비해야 하는지를 ‘평온한 죽음을 위한 10가지 조건’으로 정리했다. 뒤집어 말하면 종말기의 존엄한 삶을 위한 조건이라고 할 수 있다.

평온한 죽음이 쉽지 않은 의료현실을 제대로 알기, 사후에 대해 미리 의논하기, 생전유언을 표명하기, 구급차를 부르는 의미를 신중하게 생각하기, 완화의료의 혜택을 누리기 등 10가지 조건을 제시하며 고령의 환자에게 연명치료는 어떤 영향을 미치는지, 환자나 가족과 의료진의 동상이몽이 무엇인지, 환자가 원하지 않아도 무의미한 연명치료가 시행되는 이유는 무엇인지, 일반 의료와 달리 종말기 의료에서 중요하게 생각해야 하는 것은 무엇인지를 일러준다.

특히 임종 단계에 이르렀을 때 심폐소생술이나 인공호흡 등 무의미한 연명치료를 받지 않겠다는 환자의 의지를 문서화한 생전유언(living will)이나 사전의료의향서에 주목할 필요가 있다. 사전의료의향서는 불필요한 연명치료를 중단해서 환자가 신체적, 정신적 고통에서 벗어나 편안하게 죽음을 맞을 수 있도록 도와주는 것으로, 자신의 치료와 죽음에 대한 환자의 자기결정권을 존중한다는 데 큰 의미가 있다.

존엄사死에서 존엄생生으로,
삶은 죽음을 통해 완성된다!

2010년 영국의 이코노미스트연구소가 죽음의 질을 나라별로 분석한 결과, 한국은 40개국 가운데 32위였다. 호스피스 이용률이 낮고, 병원 사망률이 높다는 이유였다. 실제로 상당수의 말기암 환자가 의식도 없이 중환자실에 누워 있다가 죽음을 맞이한다. 우리나라는 사전에 연명치료를 선택할 수 있는 제도가 아직 정비되지 않았기 때문이다. 하지만 2009년 김 할머니 사건은 법원이 인정한 첫 존엄사 사례였다.

미국의 경우는 40여 개 주에서 연명치료 중단을 법적으로 허용하고 있고, 일본의 후생노동성도 환자의 사전의료의향서를 존중하는 가이드라인을 제정했다. 우리 사회도 이미 고령화 단계에 진입했다. 종말기 의료에 대한 담론과 제도가 절실한 상황이다. 아직은 국가생명윤리심의위원회에서 무의미한 연명치료 중단을 제도화하는 방법을 추진할 것을 권고한 수준이다.

삶의 마지막 단계에서 의미를 찾을 수 없는 날들이 지속된다면 어떻게 해야 할까· 무의미한 연명치료는 인간의 존엄함을 짓밟지만 죽음 앞에서 연명치료를 중단할지 말지를 결정하는 것은 당사자나 가족, 의료진에게도 분명 쉬운 문제는 아니다. 제도나 의료 시스템을 정비하는 데 앞서 죽음을 맞는 태도, 종말기 의료에 대한 올바른 인식이 먼저다. 그래서 초고령화 사회에 들어선 일본의 종말기 의료 현장을 담고 있는 이 책이 던지는 삶의 질, 생명의 의미, 죽음의 품격, 노인의료와 복지 현실에 대한 질문들은 우리에게도 시사하는 바가 크다.

생의 마지막을 무의미한 치료로 고통받으며 보내는 것을 원치 않는 사람들에게는 이 책이 많은 가능성을 열어준다. 또한 언젠가는 죽음을 맞게 될 개인과 의료 관계자뿐 아니라 우리 사회의 의료 시스템이나 국가의 의료정책 면에서도 많은 담론이 이어질 수 있을 것이다.

존엄하고 평온한 종말기를 준비하는 데 참고할 수 있도록 부록에 우리나라의 노인장기요양보험제도, 호스피스 완화의료, 사전의료의향서에 대한 내용을 소개했다.

▣ 작가 소개

저자 : 나가오 카즈히로
長尾和宏

1958년 출생. 1984년 도쿄의과대학을 졸업한 나가오 박사는 의과대학 졸업 후 종합병원에서 11년간 근무한 후, 개업해서 재택의료를 시작한 지 17년 된 동네의사다. 현재 나가오클리닉 원장으로 365일 연중무휴의 외래진료와 24시간 체제의 재택의료 시스템을 구축해서 지역민의 건강을 돌보고 있다. 특히 종말기 의료에 대한 사명감으로 오전에는 외래진료를, 점심 휴식시간과 오후에는 재택요양 중인 환자의 왕진을 다닌다.

고등학교 때 갑작스러운 아버지의 자살을 겪으며 인간의 죽음에 대해 깊이 생각하게 되었고, 이 사건은 그의 생사관에 큰 영향을 미쳤다. 이후 몸의 장기만 살피는 의사가 아닌 인간을 진찰하는 의사가 되고자 의대에 진학했다. 아르바이트로 학비와 생활비를 마련해야 하는 형편이지만 재학시절 내내 무의지역에서 의료봉사를 했다. 전문의가 되어 11년 동안 생사를 가르는 의료 현장에서 활동하면서 ‘사람은 죽을 때 왜 저렇게까지 괴로워해야 하나’라는 의문을 품었고, 불필요한 연명치료가 환자의 고통을 늘린다는 결론을 내렸다. 그리고 1995년, 한신?아와지 대지진(고베 대지진) 참사를 겪으면서 의사로서 무엇을...할 수 있는지 고민한 끝에, 종말기 환자들이 병원이 아닌 자택에서 존엄하고 의미 있게 마지막 시기를 보낼 수 있도록 돕는 재택의료를 선택했다. 지난 17년 동안 재택의료 현장에서 겪은 동네의사의 생생한 임종 경험과 환자들의 이야기, 죽음을 방해하는 연명치료의 불편한 진실과 그에 대한 솔직한 속마음을 이 책에 담았다. 죽음에 임박하면 어떤 문제들이 일어나는지, 평온한 죽음을 위해서 삶을 마무리해야 하는 당사자나 가족은 무엇을 준비해야 하는지를 ‘평온사를 위한 10가지 조건’으로 정리했다. 맛집이나 재테크 정보는 눈에 불을 켜고 찾으면서 자신의 삶을 마무리하는 방법에 대해서는 ‘잘 부탁합니다’라는 말로 아주 간단히 의사에게 맡겨버리는 사람들, 연명치료에 매달리느라 환자의 삶의 질까지 고려하지 못하는 의료현장! 이런 현실에서 ‘당신은 어떻게 죽음을 맞을 것인가’를 진지하게 묻는다. 일본존엄사협회 부회장으로도 활동하는 그는 연명치료에 대한 자신의 의지를 문서로 남기는 생전유언제도를 알리는 한편, 존엄사법 제정을 위해서도 수년간 노력해오고 있다. 처음 재택의료를 시작했을 때만 해도 혈기 왕성한 젊은 의사였던 그도 자신의 종말을 생각해야 하는 나이가 되었다. 쉰 번째 생일에 이미 생전장례식을 마친 그는 이 책을 통해 종말기 의료에 대한 논의가 확산되기를, 모두가 평온하게 자신의 삶을 마무리할 수 있기를 바란다. 아사히신문, 산케이신문, 일본의사신보, 의료타임즈 등에 재택의료의 생생한 현장을 담은 칼럼을 연재 중이며, 개인 블로그인 ‘Dr. 카즈히로의 동네의사 일기’는 인기 블로그 순위에서 의료 부분 1위다. 저서로는 『동네의사의 힘』1~5, 『동네의사가 하고 싶은 말』1~3 등이 있다.

역자 : 유은정
성신여대 일어일문학과 졸업. 잡지사 기자와 케이블 TV, 라디오 방송국 작가를 거쳐 현재 자유기고가와 변역가로 활동하고 있다. 미야비, 10 FEET, SDN 48의 인터뷰 통역을 맡았고 우타다 히카루, 후쿠야마 마사하루, 타마키 히로시 등의 음반 가사를 번역했다. 옮긴 책으로는 『까마귀의 엄지』가 있다.

▣ 주요 목차

편집자의 말
한국 독자에게
머리말 ｜ 현대인은 평온사할 수 없는 시대에 살고 있다

1장 평온사 · 자연사 · 존엄사
의사나 요양시설 직원에게도 죽음은 낯설다
동네의사가 보고 느낀 평온사
원하는 대로 죽음을 맞을 수 없는 현실
마지막 시기를 염두에 두지 않는 암 의료 현장
예전에는 집에서 맞는 평온사가 당연했다!
존엄사와 안락사는 전혀 다르다
종말기 연명치료는 환자를 더욱 고통스럽게 한다
재택의료는 내 운명
지금도 잊을 수 없는 26세 청년의 연명사
재택의료 현장에서 내가 겪은 평온사
말기 암의 경우 ｜ 노쇠의 경우 ｜ 장기부전증의 경우 ｜
치매 말기의 경우
연명치료란 무엇인가?
인공투석과 인공호흡
죽음을 병원에 내맡기는 현실
생사관이 취약한 일본

2장 잊을 수 없는 평온사
집은 세계 최고의 특별실
재택요양으로도 통증 조절은 가능하다!
취미 삼매경에 빠져 있다가 맞은 죽음
인공투석을 거부한 환자
아버지는 ‘다다미 위에서 죽고 싶다’고 하셨지만
사는 것은 먹는 것!
좋아하는 음식을 마음껏 먹은 후 맞은 죽음
일 년 동안 입으로 먹지 못했던 사람도 먹을 수 있다!
젊디젊은 말기암 환자의 죽음

3장 평온사를 위한 10가지 조건
1 평온사가 불가능한 현실을 제대로 알자
2 재택간호 경험이 있는 의사를 찾자
3 사후에 대해 미리 의논하자
4 평온사가 가능한 시설을 선택하자
5 생전유언을 표명하자
6 낙상 → 골절 → 입원을 예방하자
7 구급차를 부르는 의미를 신중하게 생각하자
8 흉수 · 복수를 안이하게 빼지 말자
9 24시간 법칙을 바르게 이해하자
10 완화의료의 혜택을 누리자

4장 위루, 제대로 알고 하자
위루가 조성되는 상황
위루, 어떻게 사용하느냐가 중요하다
위루를 권하는 의사의 속마음이 궁금한가?
위루 생활, 정말 간단할까?
행복한 위루, 불행한 위루
위루를 시행하기 전에 고려할 점
생전유언, 어떻게 하면 될까?
위루는 비용이 얼마나 들까?
환자의 위루를 중지한 경험

5장 평온사, 이것이 궁금하다
평온사는 이상론 아닌가요?
재택요양과 자택사망은 가족에게 너무 부담스럽지 않을까요?
병원에서는 왜 무의미해 보이는 연명치료를 시행하는 걸까요?
치매 말기 환자가 평온사하기에 좋은 장소는 어디인가요?
임종의 징후는 어떻게 나타나나요?
자택에서 평온사할 때는 어떤 각오가 필요한가요?
혼자 간호하자니 너무 불안해요.
재택요양 현장에서 학대는 없나요?
치매 간호가 십 여 년 간 계속될지 모른다고 생각하면 불안합니다. 오랜 기간 간호를 계속할 수 있는 비결은 무엇인가요?
치료 방법에 대해 가족의 의견이 다를 때는 어떻게 하면 좋을까요?
재택간호를 끝낸 가족은 어떤 기분일까요?

맺음말 ｜ 존엄사死에서 존엄생生으로

부록
부록1 노인장기요양보험제도
부록2 호스피스 완화의료
부록3 사전의료의향서