엄마 왜 나를 낳았어?

▣ 출판사서평

대사질환과 임상유전학에서 아시아 최고의 명의로 인정받는
김숙자 원장의 메디컬 에세이『엄마, 왜 나를 낳았어』출간!!!

충북 청주시 소재의 〈김숙자아동·청소년병원〉은 유전병과 선천성대사질환을 앓고 있는 어린 환자와 보호자들에게는 성지(聖地)와 같은 곳이다. 이곳의 김숙자 병원장은 희귀·난치성 질환 분야에서 세계 최고라고 알려진 하버드의과대학 부설 매사추세츠병원과 환자 중심의 진료와 정밀한 검사로 존스홉킨스병원과 어깨를 나란히 하는 메이오클리닉에서 유전병과 선천성대사질환 공부를 하였고 많은 환자들을 직접 치료하기도 하였다. ‘한국유전학연구소’의 소장이기도 한 김숙자 병원장은 현재 우리나라는 물론 아시아를 넘어 세계 최고의 유전학 명의들까지 인정하고 있는 소아과 전문의이자 유전학 전문의이다.
김숙자 원장이 펴낸 『엄마, 왜 나를 낳았어』는 20년 가까이 소아 환자들을 치료하면서 만났던 유전병 환아들과 대사질환을 앓는 아이들의 고통과 그걸 지켜보는 보호자들의 아픔을 생생하게 그려내고 있다. 태어나자마자 생사를 오가며 투병해야만 하는 아이들을 보면서 의료 현실과 자신의 능력에 한계를 느끼고 유전학 공부를 하기 위해 미국으로 떠났던 이야기, 다시 돌아와 한국의 척박한 의료 제도와 싸우면서 죽어가는 아이들을 한 명이라도 더 살려내기 위해 고군분투했던 이야기, 그럼에도 불구하고 확실한 치료책이 없거나 부모의 치료 중단 등으로 아이들이 세상을 떠날 수밖에 없는 이야기들이 담겨 있다.

■ 1부
불우했던 환경을 이겨내고 의대에 진학해 소아과 전문의가 되었다. 하지만 태어나자마자 선천성대사질환으로 고통에 시달리며 치료도 받아보지 못하고 죽어가는 아이들이 너무 많았기에 그런 아이들을 살리기 위해서 유전학 공부를 시작해야만 했던 자서적인 이야기를 실었다.
■ 2부
선천성대사질환을 조기에 발견하고 그 원인을 찾아 적극적으로 치료를 해주면 얼마든지 아이들의 생명을 유지시키고 정상적인 삶을 살게 할 수 있다는 사실을 여러 사례를 통해 알려주고 있다.
■ 3부
태어나자마자 극심한 고통에 시달리며 생사의 경계를 오가다 죽어간 환아들의 이야기를 모았다. 정확한 원인을 밝혀내지 못해서 혹은 원인은 알지만 뚜렷한 치료책이 없어서, 뒤늦게 병의 원인을 발견하여 치료시기를 놓쳐서, 보호자가 치료를 중단해서 등등의 이유들로 세상을 떠날 수밖에 없었던 사례들을 소개하고 있다.
■ 4부
프로피온산혈증을 갖고 태어난 현우의 10년간의 진료 일지를 요약해 실었다. 한 생명을 지켜내기 위해 얼마나 힘들고 어려운 과정을 수없이 거쳐 왔는지, 살아 있다는 것은 얼마나 감사하고 숭고한 일인지를 많은 사람들이 알아주었으면 하는 저자의 마음이 고스란히 담겨 있는 진료 일지이다.

▣ 작가 소개

저자 : 김숙자
김숙자소아·청소년병원 병원장, 한국유전학연구소 소장. 충남대학교·을지대학교 의과대학 겸임교수. 한국 소아과 전문의, 미국 소아과 전문의, 미국 생화학유전학 특수전문의, 미국 임상유전학 특수전문의. 충남대학교 의과대학 졸업(석/박사). 영국 〈Great Ormond Hospital for Sick Children〉 & 〈Institute of Child Health London〉에서 임상유전학 전임의(1987~1988년). 미국 〈Harvard Medical School〉 부설 ‘Children''s Hospital’에서 임상유전학 전임의(1995~1997년). 미국 〈Massachusetts General Hospital〉에서 임상생화학유전학 임상전임의(1998~1999년). 미국 〈Mayo Clinic〉에서 생화학유전학 연수(2001~2002년). 미국 〈American College〉의 Medical Genetics에서 Candidate Fellowship. 일본 오사카대학교에서 ‘신경전달 물질(neurotransmitter) 대사질환’ 연수(2007년). 연세대학교 세브란스병원 유전학 공동연구원(2007년~ ).

▣ 주요 목차

책을 펴내며 환우들이 다 함께 웃을 날이 오기를 소망하며
추천사·1 이런 의사, 세상 그 어디에도 또 없습니다
추천사·2 환아와 그 가족들에게 희망이 되기를 바라며
프롤로그 유전학 전문의로 산다는 것
part 1 하버드 유전학을 한국으로
부르고 또 불러도 그리운 이름, 어머니
달빛에 책을 읽으며 의사의 꿈을 키우다
의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다
열악했지만 인정 많았던 무의촌 파견 근무 시절
미국 첫 수련의 생활에서 만난 뇌암 걸린 아이
미국에서 돌아오자마자 뇌출혈로 쓰러지다
뇌수술을 받은 뒤 이름 쓰기부터 다시 배우다
뇌출혈로 중환자 신세이다가 눈물겨운 재활 후 의사로 복귀
보스턴에서 다시 시작한 선천성대사질환 공부
메이오클리닉에서 배운 값진 교훈들

part 2 죽으려고 태어나는 아이는 없다
함박눈이 내리던 날 태어나 이틀 살다 간 자코-레빈증후군 아이
한국으로 돌아와 만난 첫 단풍당뇨병 아이
소리 없이 눈물만 흘리던 헌터증후군의 동이
대사질환의 뒤늦은 대처로 뇌병변이 온 여진이
중현아, 엄마는 하늘나라에서 너를 지켜주고 있단다
심장이 유독 커지는 폼페병에 걸린 대희
조직이 계속 자라는 프로테우스증후군 앓는 우진
생후 3일 만에 시트룰린혈증으로 혼수상태가 되었던 우현
“엄마! 왜 나를 낳았어?” 사또증후군 진이의 물음
단풍당뇨병 극복하고 여대생이 된 수잔
아프면 배꼽에서 진물이 나던 단풍당뇨병 환자 예은이
메틸말론산혈증으로 고통 받는 한길이와 한국이 형제
눈의 수정체가 빠지는 호모시스테인뇨증의 민희
갈락토스혈증으로 백내장까지 온 희성이

part 3 다른 세상에선 더 이상 아프지 않기를
백내장 수술을 받다가 세상을 떠난 생거증후군 아이
뒤늦게 하트넙병을 발견한 시트룰린혈증의 구현이
4년 2개월 짧은 생 살다간 요소회로대사이상의 지훈이
병명을 알아도 치료책 없는 샌드호프병
뇌에 주름이 없는 선천성 기형으로 태어났던 아이
선천성 태아수종으로 고통받다 떠난 아이

part 4 프로피온산혈증 현우의 10년 진료 일지
2003년, 뇌손상으로 죽을 수 있는 프로피온산혈증의 현우
2004년, 영양실조로 면역력 감소돼 중이염 합병증까지
2005년, 두 돌 지나 라면을 조금씩 먹기 시작한 현우
2006년, 툭하면 췌장염이 와서 입원을 반복하다
2007년, 간기능 저하로 병원에서 연말을 보내다
2008년, 진통제도 듣지 않을 만큼 극심한 고통이 이어지다
2009년, 생명을 위협하는 소변 속의 독성대사물질
2010년, 특수분유와 음식 관리로 치료 기간이 단축되다
2011년, 인공호흡기 의존도 줄이려 노력하다
2012년, 아무 것도 먹지 못하고 수액에 의존해 연명한 3개월
2013년, 끝까지 자식을 지켜내겠다는 현우 엄마의 숭고한 모성애