내 삶을 완성하는 더 나은 죽음

▣ 출판사서평

유언보다 사전의료계획이 먼저
우리나라에서 연명시술 중단에 대한 논의 어디까지 왔나?

현대인들은 삶의 모든 부분을 통제하려고 노력하지만, 열심히 달려온 삶을 마무리해야 하는 시간에 대해서는 사실상 방치해두고 있는 실정이다. 죽음을 외면하고 싶은 심리 때문일까? 지난달 4월 25일 생명윤리 연구기관인 국가생명윤리정책연구원의 공식 출범을 기념하는 행사로 [한국에서의 연명치료 중지, 어디로 가야 하나?-사전의료의향서를 중심으로]라는 주제의 세미나가 열었다. 이번에 발족한 제 2차 사회적 협의체에서는 연명시술 중단의 제도화를 위해 민간 중심의 사회적 협의체와 국민토론단을 구성해 운영할 계획이며, 지난 2010년 구성된 1차 협의체에서 합의하지 못한 내용이 집중 논의될 것이다.

2010년 1월, 신촌 세브란스 병원에서 식물인간 상태로 생존하던 김모 할머니는 대법원 판결에 따라 연명 장치를 제거했고 이후 201일을 더 살다가 2010년 1월10일 사망했다. 대부분의 의학적 판단은 전통적으로 의사가 결정하고 환자가 동의하는 방식이다. 김할머니 사건에 대한 대법원 판결은 회생 가능성이 없는 환자에게 연명시술을 하는 것이 적절한지 여부를 결정할 때 환자의 자기결정권이 의사의 기술적 판단보다 우선한다는 의미를 함축하고 있었다. 그 사건을 계기로 연명시술에 관한 사회적 협의체가 구성되었고 1차 협의에서는 임종 직전 식물인간을 포함한 말기환자를 대상으로 인공호흡기와 심폐소생술 등 특수 연명치료를 중단하는 데 합의했다. 또 말기환자가 연명치료 중단을 원할 경우, 환자 본인이 사전에 자신의 의사를 밝히는 ‘사전의료의향서’를 작성하게 하고 2주 이상 숙려기간을 거치도록 했다. 남은 과제로 대리인이 연명시술 중단을 희망하더라도 이를 환자 본인의 의사로 추정해 인정할지 여부가 주요 쟁점이 될 것이다. 아울러 연명시술 문제를 어떤 방식으로 제도화할 것인지가 논의의 초점이 될 것으로 보인다.

사전의료의향서를 아십니까?

사전의료의향서란 회복이 불가능한 말기 환자가 되었을 때를 대비해서 어떤 종류의 연명시술과 통증 관리 서비스를 받을 것인지를 간단하게 기록해서 보관하는 양식이다. 또한 의료적 조치에 관해 대신 결정을 해주는 의사결정대리인을 지정할 수 있다.

연명시술 중단과 관련된 사건이 보도될 때마다 존엄사와 안락사를 둘러싼 논란이 일어나곤 한다. 생명을 다루는 문제에서 어떤 인위적인 해답을 찾는 것은 영원히 불가능할 것처럼 보인다. 이 책은 그러한 논란을 다루기보다는 어떻게 하면 회생 가능성이 없는 상황에서 환자가 의학적 치료에 대한 자기결정권을 보장 받는 동시에 현대의학의 도움으로 좀 더 수월하고 편안한 시간을 보낼 수 있는지를 알려주는 내용이다.지은이는 의사이자 의회의 정책 입안자의 입장에서 보고 느낀 경험과 사례를 바탕으로, 일반인들이 사전의료의향서를 작성하기 위해 필요한 의학 정보를 알기 쉽게 전달하고 있다. 현대 의학이 나날이 발달하고 있는 지금, 연명시술과 관련된 윤리적, 의료적 논란에서 자유로워지기 위해서는 우리 각자가 사전의료의향서를 준비하는 것이 유일한 방법이다. 현재 우리나라에서는 연세대학교 생명윤리정책연구센터에서 양식을 만들어 보급하고 있으며 매월 넷째 주에 일반인들을 대상으로 사전의료의향서 작성을 위해 도움이 되는 정보를 제공하는 설명회를 열고 있다.

2010년 12월부터 사전의료의향서 쓰기 운동을 시작한 복지부 지정 생명윤리정책연구센터에서 보관하고 있는 사전의료의향서 사본 1400부를 분석한 결과는 다음과 같다.

1. 여자가 64.4%(902명), 남자 35.6%(498명)으로 여자들이 월등히 많았으며, 연령대는 70대-60대- 50대 순으로 연령이 높을수록 많았다.
2. 16개 지역 중 사전의료의향서 사본 보관 서비스를 가장 많이 신청한 지역은 서울(284부)를 물리치고 경기(352부)가 가장 높았으며, 3위는 부산(203부)이 차지했다.
3. 원하지 않는 시술(복수선택) 항목을 분석한 결과는 남녀 모두 인공호흡기 등과 같은 생명유지장치의 사용- 인공 영양공급-통증조절조치 순이었다.
4. 사전의료의향서 사본의 적용 시기를 복수로 선택하게 한 결과 남녀 모두 뇌기능의 심각한 장애(남 428명/여 782명)·질병말기(남 423명/여775명)·노화(남 409명/여 770명) 순이었다.
5. 의사결정대리인 지명에서는 남자는 무응답-아내-아들 순이었으며, 여자는 무응답-아들-남편 순이었다.

이제 임종의 질을 생각해야 할 때

의식이 없는 회복 불능 상태의 환자가 각종 약물과 연명장치로 기본적인 생존 상태를 유지하는 것은 고통을 연장하는 것에 불과할 뿐 아니라 가족들까지 정신적, 경제적으로 큰 부담을 떠안게 된다. 그렇다면 왜 회생이 불가능한 말기 환자에게 무의미� 연명 시술을 계속하는 것일까? 의사가 환자 진료에 임하는 기본원칙은 생명을 살리기 위해 모든 수단을 동원하여 최선의 노력을 다하는 것이다. 가족들 역시 만일 환자의 생명을 연장할 수 있다면 끝까지 포기하지 않는 것이 도리라고 느낀다.

의식이 있는 말기 환자들의 경우를 미루어 보면 대부분 마지막 남은 시간을 가족들과 함께 편안하고 의미 있게 보내다 떠나기를 원한다. 하지만 의사나 가족이 환자의 동의 없이 생명유지 장치를 제거한다면 법적 소송으로까지 비화될 수 있다. 현재로서는 삶과 죽음에 대한 개인의 가치관을 반영한 의사결정이 사전에 이루어지는 것이 가장 바람직한 해결 방법이다. 또한 노령화와 함께 알츠하이머 환자가 급증하고 있는 실정에서 사전의료의향서에서는 판단력이 저하된 상태의 환자에게 의료적 조치에 대해 결정할 때 본인의 생각과 가치를 잘 아는 의사결정 대리인을 지정하는 것이 필요하다.

더 이상 미룰 수 없는 과제

우리나라는 암환자의 경우 임종 한 달 전 시점에서 항암제를 쓰는 비율이 미국이 10%인 데 반해 한국은 30%에 달한다. 또한 한국에서 한 해에 약 18만 명이 만성질환을 앓다가 사망하는데, 이 환자 중에서 임종 직전에 심폐소생술이나 인공호흡기 달고 사망하는 환자가 3만 명이 넘는다. 건강보험심사평가원 심사평가연구소가 지난 4월 11일 발표한 자료에 따르면, 사망자의 생애말기 1년간 입원 진료비는 958만4778원으로 일반 환자 68만9190원보다 13.9배 많았다.

지은이는 또한 사전의료계획의 법적 효력에 필요한 제도적 보완과 더불어 연명시술보다 완화의료와 호스피스를 일반화하는 대안을 제시하고 있다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 한국 국민 1인당 모르핀 사용량은 1.2㎎으로 세계 62위다. 1위 오스트리아는 153.4㎎이다. 마약성 진통제는 대부분 말기 환자들이 사용하는데 사용량이 적다는 것은 그만큼 고통 받다가 숨지는 환자가 많다는 의미다. 싱가포르 자선단체인 린 재단에 따르면 한국의 임종의 질은 세계 32위로 조사됐다.

양식은 연세대학교 생명윤리정책연구센터와 각당복지재단에서 신청과 상담을 받고 있으며 최근 들어 수요가 폭발적으로 증가하는 추세에 있다. 유언장과는 달리, 사전의료의향서는 생전에 공개하는 것이 목적이므로 쉽게 찾아볼 수 있는 장소에 보관해야 하며 언제라도 변경이나 철회가 가능하다.

▣ 작가 소개

저 : 댄 모하임
Dan Morhaim
응급의학과와 내과학 전문의로 30년 넘게 임상의로 일했으며, 존스홉킨스 블룸버그 공중보건대학원 보건정책관리학과의 겸임교수이다. 1994년 이래 메릴랜드 주 하원 다수당의 원내 부대표이며 보건정책 위원회에서 활동하고 있다. 일반인들과 의료 전문가들을 대상으로 건강과 복지에 관련된 주제로 활발하게 강연과 기고를 하면서 복지사회 건설을 위해 힘쓰고 있다.

역 : 노혜숙
이화여자대학교 수학과를 졸업하고 서강대학교 대학원 철학과를 수료했으며 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 『의미있게 산다는 것』, 『세팅 더 테이블』, 『너무 일찍 나이 들어버린, 너무 늦게 깨달아버린』, 『삶은 항상 새로운 꿈을 꾸게 한다』, 『해피어』, 『정신의 빈곤』, 『베이비 위스퍼』, 『창의성의 즐거움』 등이 있다.

감수 : 이일학
의사, 문학박사, 연세대 의과대학 의료법윤리학과 조교수, 한국의료윤리학회 총무이사, 연세대 대학원 의료법윤리학 협동과장으로, 연명시술 중단에 관한 사회적 합의와 사전의료의향서 보급을 위해 앞장서서 활동하고 있다.

▣ 주요 목차

추천의 글
낯설지만 누구나 가야 하는 길 -손명세,

머리말
그때와 지금/과거와 현재의 장점만을 취할 수는 없을까?/
삶을 마무리하고 죽음과 화해하는 시간

1 삶과 죽음, 그리고 준비
현대의학 발달의 이면 /임종의 질을 생각할 때/ 나의 개인적 경험

2 논란이 되는 문제들
안락사 논쟁/ 뇌사와 식물인간/ 연명시술의 경제학

3 선택하지 않는 것도 선택이다
사전의료계획이 없었던 노부인의 사례

4 어떤 양식을 사용할 것인가?
사전의료의향서 작성 요령 i

5 아쉬운 선택
연명시술을 너무 일찍 또는 너무 늦게 포기한 사례

6 어떤 의료 시술을 받을 것인가?
사전의료의향서 작성 요령 ii

7 세상을 떠나는 순서는 정해져 있지 않다
카렌 퀴란 사건/ 낸시 크루잔 사건/ 테리 쉬아보 사건

8 누가 결정할 것인가?
남편의 의사결정 대리인으로 지정된 아내의 선택

9 의사결정 대리인은 누구로 할 것인가?
사전의료의향서 작성 요령 iii

10 완화의료와 호스피스
완화의료/호스피스

11 아름다운 죽음
마지막 순간까지 좋은 기억을 남기고 떠나다

12 알츠하이머와 치매
인구 고령화가 요구하는 사전의료계획의 당위성

13 생각과 행동의 괴리
사람들은 왜 사전의료의향서를 준비하지 않는가?/ 사전의료의향서 쓰기 모임을 만들자

14 적법성 문제와 그 외의 결정들
사전의료의향서 작성요령 iv

15 맺는 말
나라면 어떤 선택을 할 것인가?


부록 - 사전의료의향서 양식과 설명서