엄마의 공책 - 치매환자와 가족을 위한 기억의 레시피 -

새로운 치매 패러다임, 이제 치매는 상식이다!

2017년 9월 18일 정부는 ‘치매국가책임제’를 발표했다. 다른 중증질환들도 많은데 왜 유독 치매만 이렇게 국가가 책임진다고 나서는지 궁금해하는 경우가 많다. 간단히 말하면 치매는 우선 노인인구 증가와 맞물려 환자가 무섭도록 늘어나고 있고, 현대 의학기술로는 완치 방법이 없는데다가, 그 어떤 질병보다 돌봄이 중요해 가족들의 고통이 크다는 특징이 있다. 또한 예방주사나 위생교육, 혹은 환자 격리 같은 방법으로 발병률을 줄일 수도 없다.

치매국가책임제에는 ‘치매부담 없는 행복한 나라’를 만들겠다는 선언이 담겨 있는데 역시 인구 고령화에 따른 치매인구의 증가와 치매가족의 고통 심화, 치매로 인한 사회적 비용 급증 등 문제가 심각하다고 보고 그동안의 미흡했던 지원체계와 불충분한 정책을 보충 혹은 강화하고 거기에 새로운 정책을 추가로 시행하겠다는 것이다.

치매노인의 삶의 질을 높이고 가족의 부담을 줄여서 국민 모두의 건강하고 행복한 삶을 보장해준다면 무엇을 더 바랄 수 있을까. 사회 환경과 사람들의 삶은 쉬지 않고 변하는데, 그에 맞춰 모두가 실감할 수 있도록 정책과 제도가 잘 실현되고 당사자들의 의견을 수시로 반영하면서 부족한 점은 계속 개선해 나가야 할 것이다

열심히 살아온 인생, 최선을 다해 살아낸 시간,
치매로 당신들이 더는 기억하지 못하는 것을
함께 기억해드리고 나누고 싶습니다!

‘치매’가 아닌 ‘엄마의 공책’을 제목으로 삼은 것은, 치매라는 ‘병’이 아닌 ‘사람’에 초점을 맞추면서 치매든 아니든 노년을 살아가고 있는 분들의 인생에 담긴 신비한 보물을 찾아내 읽으면서 대신 기억해드려야겠다는 생각을 했기 때문이다.

우리의 생각을 주관하고 행동을 명령하는 뇌에 병이 생겼다 해서 하찮은 사람이 되거나 불필요한 존재가 되어버리는 것은 아니다. 병에 걸렸을 뿐이다. 그 병이 환자 자신의 인격까지 변화시키고 가족의 삶을 송두리째 흔들어놓지만 존재는 존재 자체로 존중받아 마땅하다. 머릿속이 순간적으로 텅 비어버리면서 지금까지와는 전혀 다른 사람이 되어간다고 해도 최선을 다해 오늘 이 순간을 살아가고 있는, 살아내고 있는 치매환자. 그 삶의 무게가 결코 만만찮을지라도 버티고 있는 연약한 생명을 귀하게 여기는 것이 우리가 할 일이다. 치매는 걸리고 싶어서 걸리는 병이 아니며, 뇌혈관이나 뇌세포를 가지고 있는 한 누구나 걸릴 수 있는 병이다.

그러니 비록 어린아이들 표현대로 ‘생각주머니’가 깨졌다 해도, 인간으로서의 존엄성이 유지되도록 도우며 돌봐야 한다. 어느 누구도 예외일 수 없는 병 앞에서 존재를 받아들이고 인정하면서 모두가 최선을 다해 돌봄으로써 치매환자가 마지막까지 안심하고 안전하게 살아갈 수 있도록 해야 한다. 우리의 미래가 그 안에 있기 때문입니다. 치매환자는 ‘치매’라는 병 그 자체가 아니라 ‘사람’임을 결코 잊어서는 안 된다.

저 : 유 경 

 이화여자대학교 시청각교육과를 졸업하고 CBS 아나운서로 입사해 노인대상 프로그램을 오랫동안 진행하였다. 이후 노인복지에 뜻을 세우고 복지현장에 뛰어들어 활동하다가 학문적인 뒷받침의 필요를 느껴 이화여자대학교 사회복지 대학원에 입학해 본격적으로 노년을 공부하였다.
노인복지관 근무를 거쳐 현재는 프리랜서 사회복지사로 노인복지에 관심 있는 다양한 사람들이 참여하는 ‘어르신사랑연구모임(어사연, cafe.daum.net/gerontology)’을 이끌고 있다. 특히 2006년부터 죽음준비교육 전문 강사로 나서 우리나라 죽음준비교육의 대중화를 이끌었다는 평가를 받고 있다.
최근에는 50+세대를 위한 그림책 활동에 힘을 쏟아 2015년부터 도심권인생이모작지원센터(현, 도심권50플러스센터)의 『50+감성이 번지다, 그림책과 함께하는 내 인생의 키워드 10』, 인천심곡도서관 ‘길 위의 인문학’ 사업 『시니어 그림책 인문학 굿라이프』, 남산도서관 ‘내 인생의 행복학교’ 『그림책과 함께하는 내 인생의 키워드 8』 등을 기획하고 진행하였다.
지은 책으로는 『꽃 진 저 나무 푸르기도 하여라』, 『마흔에서 아흔까지』, 『유 경의 죽음준비학교』, 『마흔과 일흔이 함께 쓰는 인생 노트(공저)』, 『노년에 인생의 길을 묻다(공저)』, 『사랑합니다, 당신의 세월을(공저)』, 『나이 듦 수업(공저)』 등이 있다.  

저 : 이성희

한국치매가족협회 회장
이화여자대학교 미술대학을 졸업하고, 이후 70~80년대를 일본에서 보낸 경험이 고령화사회의 풍경을 미리 들여다보는 계기가 되었다. 1989년 서울시 최초의 노인종합복지관 위탁운영을 시작으로 한국 재가노인복지의 세 기둥인 가정봉사원사업, 데이케어서비스, 단기보호서비스(쇼트스테이) 를 전국적으로 확대하는 데 앞장섰다. 1989년 ‘치매’라는 용어를 처음 사용하였으며 치매가족모임 또한 국내 최초로 구성하여 이끌었다. 1994년 국제알츠하이머협회 정회원으로 활동하면서 치매를 뇌의 질병으로 인식하도록 홍보하였다. 제9회 인지증 아시아오세아니아 국제대회를 유치함으로써 정부의 치매대책사업에 많은 영향을 끼쳤다. 그밖에 치매 관련 교재 집필진 및 연구진을 역임한 바 있다. 현재 청암노인복지재단 이사장, 한국치매가족협회 회장, 청암노인요양원 원장으로 활동하고 있다.

저자의 말
「엄마의 공책」 등장인물

1. 우리 엄마가 이상해요! : 치매의 발견
하나, 가족이 ‘무언가 이상하다’고 느끼면 이상한 것이다!
둘, ‘최근 기억’에 장애가 생긴다 셋, 언어능력이 떨어진다
넷, 지남력의 상실이 나타난다
다섯, 어떤 일을 계획하거나 생각한 대로 실행하는 데 어려움을 느낀다
여섯, 집중력이 줄어들고 계산능력에 문제가 발생한다
일곱, 성격이 변한다

2. 치매라니, 그럴 리 없어요! : 치매진단과 충격 
하나, 정확한 진단이 먼저다
둘, 병원에 갈 때는 주보호자가 동행하고 두 사람이 같이 가면 좋다
셋, 환자도 불안하고 혼란스럽다
넷, ‘건강수첩’이 필요하다
다섯, 인정하고 받아들여야 한다
여섯, 환자는 오늘도 최선을 다해 살아가고 있다
일곱, 집과 요양시설을 이분법으로 나누는 것은 피하자

3. 우리 어머니 맞나요? : 치매의 정신행동증상(문제행동)
하나, 우울 · 무감동 · 불안
둘, 망상
셋, 배회
넷, 환각과 환청, 착각
다섯, 폭력 · 공격적인 행동
여섯, 부적절한 행동들
일곱, 일몰증후군(석양증후군)

4. 치매환자를 어떻게 대하면 좋을까요? : 치매환자의 마음 읽기
하나, 우울과 ‘감정실금’이 생긴다
둘, 자신을 정당화시키며 고집을 부린다
셋, 환경변화에 적응이 어렵다
넷, 잘 알아듣지 못하며 자신의 상태를 제대로 설명할 수 없다
다섯, 모든 문제행동에는 나름의 이유가 있다
여섯, 스스로 할 수 있는 것도 있다
일곱, 치매환자도 감정을 가진 인격체다

5. 치매환자 가족도 마음이 아파요! : 치매가족의 심리
하나, 슬픔과 죄책감
둘, 분노와 원망
셋, 외로움과 소외감
넷, 불안과 공포
다섯, 회피와 외면
여섯, 연민과 동정
일곱, 우울과 무기력

6. 우선은 집에서 돌보려고요… : 집에서 치매환자 돌보기
하나, 가족이라고 해서 무조건 도움이 되는 것은 아니다
 둘, 집이라고 해서 무조건 안전하고 최선은 아니다
셋, 치매에 대해 알아야 제대로 돌볼 수 있다
넷, 돌보는 내가 건강해야 치매환자도 행복하다
다섯, 혼자가 아니다
여섯, 자책과 환자에 대한 원망은 금물이다
일곱, 언제까지 집에서 돌보는 게 좋을까

7. 치매, 아는 만큼 보인다! : 치매환자와 더불어 살기
하나, 일상을 유지하도록 돕는다
둘, ‘자립’을 소홀히 하지 않는다
셋, 의사소통의 유지
넷, 안전 · 안심 · 안락
다섯, 치매, 이제는 상식이다!
여섯, 치매환자에게도 삶의 역사와 축적된 경험이 있다
일곱, 자기결정권의 존중

8. 노인요양원에 살다! : 치매환자와 요양시설
하나, 요양시설은 불효의 증거?
둘, 요양시설은 가족 갈등의 진원지?
셋, 시설의 운영철학
넷, 어르신들의 표정이 요양시설의 간판
다섯, 시설환경과 서비스 꼼꼼하게 살피기
여섯, 부모님의 마음 헤아려드리기
일곱, 마지막은 어디에서…

9. 왜 지금 치매인가? : 치매는 상식이다
하나, 왜 지금 치매인가?
둘, 초로기 치매에 관심을!
셋, 경도인지장애에 대해 알아두자
넷, 지역사회에서 함께 살아가기
다섯, 알츠하이머 카페를 꿈꾸며
여섯, 경험을 나눠주세요!
일곱, 당신들의 인생을 함께 기억해드리겠습니다

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