꿈꾸는 엄마는 세상보다 단단하다-119 맘의 알레르기 불감증 세상에서 살아남기-

작가 한은진이 세상과 부딪혀 특별한 아이들이 살만한 세상을
만들어 가는 고난과 역경을 헤쳐 나가는 이야기

문득 위를 쳐다보았다. 착각이었을까? 오랏줄이 나를 향해 내려오는 느낌이 들었다. 너무 지쳤다. 이젠 그만두고 싶다. 그 오랏줄에 목을 걸려고 하는 순간 아들의 목소리가 들려왔다. “엄마 뭐해?”그 순간 정신을 차렸다. 착각이었을까? 그 순간 심각하게 죽음에 대해 생각했다. 정말 내가 죽어야 할까? 아들은 우유 알레르기 쇼크가 있다. 우유를 먹으면 정말 죽을지도 모른다. 세상 사람들이 먹는 맛있는 음식을 아들은 맘대로 먹지 못한다.

“숨 쉴 수 있어? 괜찮은 거지? 좀 나아지고 있어?” 아들은 대답이 없다. “절대 잠들면 안 돼! 정신 차려!” 나는 병원에 도착하기 전까지 아들에게 똑같은 질문을 반복한다. 의사 선생님에게 의식을 잃으면 안 된다는 말을 들었기 때문이다. 정신없이 운전하면서 거울로 아들을 살펴본다. 아이의 얼굴이 빨갛게 부어오르고 쉴 새 없이 기침을 해댄다. ‘엄마 빨리 병원으로 가야 해!’라고 말하는 것만 같다. 뜨거운 눈물이 쉴 새 없이 뺨을 타고 흘러내린다.

“알레르기 쇼크 아이를 키우며 그동안 힘드셨던 것은 무엇입니까?” 2019년 1월 21일 MBC 뉴스 데스크에 나와 아들이 출연했다. 《유난 떤다고요? 잘못 먹으면 숨도 못 쉬어요》라는 제목으로 말이다. ‘방송에 나가는 거니깐 최대한 담담하게 인터뷰를 해야겠다’라는 나의 다짐은 어디로 간 걸까? 첫 질문부터 쉴 새 없이 눈물이 흘러내렸다. 아들 앞에서만큼은 눈물을 보이기 싫었지만, 감정조절이 안 됐다. 기자의 물음에 그동안 겪었던 일들이 스쳐 지나갔다.

나는 세상을 향한 외침을 멈추지 않을 것이다. 내 이야기에 공감하고 따뜻하게 이해해 주는 사람들이 그렇지 않은 사람들보다는 훨씬 많기 때문이다. 한 걸음씩 나아가다 보면 내 아이 같은 특별한 아이들도 거리낌 없이 생활할 수 있는 날이 오지 않을까? 나는 그런 세상이 오기를 간절하게 꿈꾸고 있다.

결혼하고 아이를 낳으면 누구나 평범한 일상과 행복을 꿈꾼다.
아이를 낳고 7개월, 내게는 너무나 힘들고 처절한 알레르기와의 싸움이 시작되었다.
나는 시간이 지날수록 점점 힘들어하는 자신을 발견하지만, 누구나 겪게 되는 우울증, 첫 아이의 우유 알레르기로 끝없이 추락하는 자신의 모습을 보지만 ‘시간이 지나가면 나아질 거야’라는 막연한 기대를 해본다.
하지만 기대와는 다르게 시간이 지나갈수록 알레르기가 점점 더 심해지고 있었다.
우유와 관련된 모든 먹을거리를 조금만 먹어도, 우유가 몸에 튀기만 해도 알레르기 반응이 나타나고 심하면 쇼크로 위험해 질수도 있다.
종합병원 의사 선생님은 “시간이 지나면 80% 정도는 호전된다”라고 말씀하셨다.
시간이 지난 어느 날 의사 선생님은 이제 조금씩 우유를 먹어도 된다고 하셨다.
의사 선생님의 말씀에 아이에게 우유를 한 모금 마시게 했다. 그리고 조금씩 먹다 보니 그날 우유 한 팩을 마셨다. 하지만 아이는 알레르기 반응이 나타나지 않았다. 꿈만 같았다.
다음날 어린이집에서도 엄마의 허락으로 우유가 들어간 과자를 먹었다.
그러나 시간이 얼마 지나지 않아 아이는 심한 알레르기 반응을 나타내며 힘들어했다.
연락을 받은 엄마는 아이를 데리고 종합병원으로 달려갔다.
의사 선생님은 지연성 알레르기입니다. 앞으로 우유와 관련된 모든 것을 먹이지 말라고 말씀하셨다. 왜 그런지 물었지만 대답해 주지 않았다. 이후로는 여러 가지 방법으로 아이를 보호하면서 아이의 먹을거리와 평범한 일상을 찾을 수 있도록 여러 가지 방법으로 대체해 나갔다. 시간이 지나면서 아이는 힘들어하기도 하지만 새로운 것에 도전하며 나름의 생활에 적응하고 있다. 그리고 언젠가는 알레르기가 없어지기를 기대하며 행복해지기로 했다.

한은진
초등학교 다니는 두 아이(12살 아들과 10살 딸)를 키우고 있는 엄마다. 대학에서 보건 행정학을 전공하였고 10년 넘게 병원에서 근무하였다. 2010년 첫 아이를 출산하면서 휴직을 하게 되었고 7개월 때 아들이 알레르기가 있다는 사실을 알았다. 처음에는 ‘시간이 지나면 낫겠지’라고 생각하며 지냈는데 아들의 알레르기는 점점 심해져서 아나필락시스 쇼크로까지 발전했다. 그 후부터 아들과 나의 살얼음 딛는 육아는 시작되었다. 우유가 닿으면 생명이 위험할 수 있는 유리 같은 아들과 함께 안전한 세상으로 나가길 꿈꿨다. 아들이 우유 알레르기가 있어서 빵이나 과자를 먹지 못하는 경우가 많아 제과제빵 기능사 자격증과 케이크 디자이너 자격도 보유 중이다. 또한, 아이들의 교육에 관심이 많아 가베 지도와 심리 독서 지도 자격증을 취득하였다. 알레르기를 가진 엄마들의 소통 커뮤니티인 라는 네이버 카페에서 운영진 중 한 사람으로 활동 중이며 알레르기 쇼크의 위험성을 알리기 위해 SBS 뉴스와 MBC 뉴스에서 인터뷰를 진행하였다. 시사매거진 2580에도 출연해서 알레르기 맘으로 고충을 이야기했다. 교육청과 국회도 방문하고 다양한 방법으로 아들과 같은 알레르기로 고통받는 아이들을 위해 노력 중이다. 현재는 ※강동원 프로젝트라는 동기부여 프로그램을 운영 중이며 아이들과 매일 책을 읽고 글을 쓰고 대화를 나눈다. 블로그 행복 성장연구소에서 함께 하는 성장을 좌우명으로 다양한 사람들과 소통하며 활동 중이다.

제1장 119 맘의 알레르기 불감증 세상에서 살아남기
1-1 우유 때문에 숨 쉬지 못하는 아이•10
 1-2 119 워킹 맘의 비애•16
 1-3 특별한 아이를 위한 나라는 없다•23
 1-4 대한민국 어린이집의 현실•30
 1-5 내일이면 모든 것이 좋아질까•37
 1-6 나는 이제 행복을 선택하려고 한다•43

제2장 우리는 행복해지기로 했다
2-1 그래도 엄마와 함께라서 행복해•50
 2-2 엄마가 네 편이 되어줄 게•57
 2-3 집밥이 가져온 행복•64
 2-4 참을 수 없는 과자의 유혹•69
 2-5 나의 눈물을 안아준 고마운 사람들•75
 2-6 계란으로 바위 치기•82
 2-7 내가 할 수 있는 최선이 뭘까?•91
 2-8 함께 만들어 가는 기적•98

제3장 꿈꾸는 엄마는 세상보다 단단하다
3-1 이제는 날아오를 시간•108
 3-2 알레르기 아이를 위한 나만의 행복 레시피•115
 3-3 자신을 바꾸는 마법•123
 3-4 꿈에 다가가는 시간, 미라클 모닝•130
 3-5 행동하는 1%, 나는 절대적으로 유리하다•137
 3-6 변화를 위한 마인드 컨트롤 방법•144
 3-7 내면을 들여다보는 Watching Time •151

제4장 유난스러운 엄마의 특별한 아이 키우는 법
4-1 유난스러운 엄마의 특별한 아이 키우는 법•160
 4-2 특별한 아이를 키우는 엄마의 생각하기•166
 4-3 우리는 공부 민주주의를 채택했다•174
 4-4 아이와 함께 자라는 생각 나무•181
 4-5 특별한 내 아이를 위한 말공부•189
 4-6 아들과 함께 찾은 행복•197
 4-7 날마다 새로운 인생의 바다에 뛰어들자•203

에필로그
 두근두근 설레는 하루를 시작하자!•210
부록 1 알레르기 극복에 도움이 되는 생활 습관•214
부록 2 모두가 알아야 할 아나필락시스 행동지침•221