뇌전증 일기

“이 책을 읽고 선물하며 오해 없이 견고하게 이어질 사람들을 그려본다.”

정세랑 작가 추천!

단단한 편견과 당당히 맞서는, 진짜 뇌전증 이야기

“청소년기에 4년 동안 소아뇌전증을 앓았고, 그 시기를 늘 외로움으로 기억하고 있었다. 《뇌전증 일기》를 읽는 내내 오래 맺힌 외로움이 천천히 녹아내리는 걸 느꼈다. 이 책을 읽고 선물하며 오해 없이 견고하게 이어질 사람들을 그려본다. 탁월함이란 흔한 게 아니겠지만, 복잡하고 어려운 병마다 이토록 정확하고 사려 깊은 책이 한 권씩 존재한다면 얼마나 좋을지도 상상해본다. 머릿속의 전기 신호가 조금 다르다고 해서 사람들이 외로워지지 않을 미래의 세계를 힘껏 끌어당겨온 작가에게, 이 책과 함께해준 분들에게 감사의 인사를 보내고 싶다.”

_정세랑(소설가)

솔직하고 유쾌한 뇌전증 이야기로 SNS에서 화제를 모은 부엉이처방전 작가의 《뇌전증 일기》가 위즈덤하우스에서 출간되었다. ‘뇌전증은 무엇인가’와 같은 기초적인 이야기부터 발작이 일어났을 때 나타나는 증상, 약물 후유증, 광자극 등 환자가 특별히 주의해야 하는 요소들, 발작을 일으켰을 때 보호자의 대처법까지 뇌전증에 대해 꼭 알아야 할 최소한의 정보를 쉽고 재미있게 전달한다. 특히 본문에 수록된 의학적 정보는 한국뇌전증협회 협회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와, 협회 자문 의사 신희진 조교수가 직접 감수하였다.

《뇌전증 일기》는 뇌전증 환자인 저자의 경험을 진솔하게 밝혀 특별함을 더한다. 뇌전증은 국내 환자 약 37만 명으로 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환으로 불리는 병이지만 제대로 알려진 것은 거의 없다. 특유의 증상 때문에 ‘귀신 들린 사람’ ‘불치병’과 같은 오해와 사회적 편견도 여전하여 많은 환자들이 자신의 병을 숨기려 한다. 책을 통해 “나부터 숨지 않기로 했다”는 저자는 맞지 않는 약물로 인한 성격 변화와 학교 생활의 어려움, 또래 집단 사이에서 일상적으로 일어났던 괴롭힘 등 뇌전증 진단 후 찾아왔던 난관들을 서슴없이 이야기한다. 누구에게도 당당히 밝히지 못한 채 고립감 속에서 인터넷의 바다를 헤매는 독자들에게 《뇌전증 일기》는 사려 깊은 가이드가 되어줄 것이다.

뇌전증의 다양한 종류와 증상부터 ‘간질’로 불렸던 병명의 유래까지

알고 싶었지만 찾을 수 없었던 뇌전증의 모든 것!

《뇌전증 일기》는 중학교 2학년 제왕이(저자)의 시선을 따라가면서 뇌전증을 둘러싼 당사자와 주변인들의 고민을 그려낸다. 〈뇌전증입니다. 들어보셨을 거예요〉에서는 제왕이가 첫 진단을 받는 모습부터 뇌전증과 함께 살아가는 방식까지 다룬다. 측두엽 뇌전증인 제왕이는 “정신이 아득해지며, 순식간에 주변 풍경이 전환되어 환각이 보이기 시작하고, 엄청난 두통과 함께 자신조차 잊는”(29~30쪽) 발작을 겪었다. 국소발작과 전신발작 등 발작의 종류와 발작이 일어나는 부위에 따라 다르게 나타나는 증상에 대한 설명도 곁들였다. 발병 후 처음 처방받았던 약이 맞지 않아 과도한 공격성, 자살 충동, 엄청난 졸음 등의 부작용이 나타나기도 했다. 뇌전증 후유증으로 인해 기억력과 함께 인지능력, 공간지각 능력도 많이 떨어졌다. 그러나 충분한 휴식과 함께 뇌전증이 호전되면서 서서히 안정을 되찾았다.

〈걔 무슨 병 있다면서?〉에서는 ‘발작하는 애’의 험난한 학교생활을 솔직하게 털어놓는다. 학교에 소문이 퍼지면서 제왕이를 놀리는 것은 “일종의 스포츠가 되었”(82쪽)고, 겉보기가 ‘환자’ 같지 않아 증상을 호소하는 것도 어려웠다. 부모로서 뇌전증 환자인 제왕이를 지켜보는 마음도 엿볼 수 있다. 제왕이의 부모님은 정보가 턱없이 부족했던 시절, 어마어마한 비용을 감당하며 “온 인터넷을 뒤지고 수소문을 하고 발품을 팔아”(104쪽) 간병에 나섰다.

〈그러니까, 뇌전증이에요. 이제부터 들어보세요〉에서는 실생활에서 바로 활용할 수 있는 정보와 함께 뇌전증에 대한 뿌리 깊은 오해를 풀어간다. 심정지 환자와 뇌전증 환자를 구분하는 방법, 케톤식이, 소아뇌전증과는 다른 양상을 보이는 노인뇌전증에 대해서도 세심하게 살펴본다. 옛말로 ‘간질’이라고 불렸던 병명의 유래와 사람들이 아무렇지도 않게 사용하는 ‘지랄’, ‘뗑깡’이 사실은 뇌전증의 멸칭이라는 점까지, 그동안 알고 싶었지만 찾을 수 없었던 진짜 뇌전증 이야기를 꾹꾹 눌러 담았다.

부엉이처방전

중학생 때 뇌전증 진단을 받았고, 지금까지 약을 복용하며 지내고 있다. 한국뇌전증협회 소식지 〈정담〉 연재 작가로 활동 중이며 2023년 뇌전증 인식 개선에 앞장선 사람에게 수여하는 Purple Light Award를 수상했다. 반려 오리 오린이&막시무스와의 산골짜기 일상을 담은 《오리 집에 왜 왔니》를 출간했다.

뇌전증입니다. 들어보셨을 거예요

어느 날 나에게 일어난 일 8

뇌전증이란? 20

지옥이거나 황홀경이거나 28

치료하는 과정의 고통 40

예측할 수 없다는 것 50

사소하지만 자유롭게 할 수 없는 선택 58

걔 무슨 병 있다면서?

절대 말하지 마 70

학교에서 있었던 일 78

그럼에도 설명해야 할 때 86

나 사실… 94

뇌전증 환자인데요! 102

부모의 마음 112

그러니까, 뇌전증이에요. 이제부터 잘 들어보세요

미담과 오해 사이에서 122

귀신 들린 게 아니에요 152

옛말로 간질이라고 140

우리 주변의 다양한 문제들 148

레나 벨 로빈슨 158

한국뇌전증협회 162

작가의 말 172

감수의 말 17