다시 만나 반가워
책 소개
왜 지금 학교 복귀 문제가 중요한가?
소아청소년암의 치료 성적은 날로 좋아지고 있다. 전반적인 5년 생존율이 거의 80%에 이르면서 생존자가 갈수록 늘고 있는 것. 전문가들은 앞으로 젊은 성인 1,000명 중 1명이 소아청소년암 생존자인 시대가 올 것으로 내다본다. 이들은 치료를 마친 후 50-60년간 사회의 일원으로 활동하기 때문에 성공적으로 학교로 복귀하여 좋은 교육을 받고 훌륭한 사회인으로 성장하는 것은 개인의 행복뿐 아니라 국가적인 차원에서도 매우 중요한 문제다.
소아청소년암은 2-3년에 걸쳐 집중적인 치료를 받는데 이 기간 동안에도 어린이와 청소년들은 계속 정상적으로 성장 발달할 수 있도록 세심하게 배려해주어야 한다. 또한 어린이와 청소년들은 치료 합병증을 겪는 경우가 더 많고, 치료를 마친 후에도 후기 합병증으로 사회심리학적 문제를 겪기도 한다. 따라서 소아청소년암 경험자의 학교 복귀에는 성장 발달과 장기 합병증, 사회 적응의 문제를 아우르는 통합적 전략이 필요하다.
소아청소년암의 치료가 생존을 넘어 보다 성공적이고 행복한 삶을 지향하는 쪽으로 패러다임이 바뀌는 이 때, 암 경험자와 부모, 교사, 의료인을 위한 이 책은 작지만 의미 있는 첫 걸음이 될 것이다.
미리 알고 대비하자!
이 책은 소아청소년암에 대해 간단히 설명한 후 치료와 학교 복귀의 문제를 진단 초기, 치료 기간 중, 치료 종료 후로 나누어 자세히 살펴보고 있다. 특히 각 단계마다 환자, 부모, 형제 자매에게 어떤 어려움이 있을 수 있고, 어떻게 극복해야 하는지 알려주면서, 의료인과 학교 선생님의 역할도 살펴본다. 학교 복귀에 관해서는 치료 중에 복귀하는 경우와 치료 후에 복귀하는 경우를 따로 기술하면서 각각 어떤 장단점이 있는지, 어떤 준비를 해야 하는지 짚어 본다. 치료 후에 장기적으로 겪을 수 있는 합병증에는 어떤 것이 있으며, 어떻게 대처해야 하는지, 평생 건강 관리는 어떻게 해야 하는지도 꼼꼼하게 챙겼다.
또한 병원학교와 화상강의 시스템의 이용 절차와 현황을 수록하여 치료 중 병원 생활을 보람 있게 보내면서 학업 공백을 최소화할 수 있도록 배려했다. 정부와 사회의 지원 제도를 100% 활용할 수 있도록 지원사업과 기관도 실어두었다. 마지막에 실린 “궁금한 것이 있어요”에서는 환자와 가족, 교사가 가장 궁금해 하는 문제에 대한 전문가들의 답변을 문답식으로 실어 누구나 쉽게 이해할 수 있도록 했다.
나는 혼자가 아니다 ? 경험자들의 생생한 수기
질병을 앓고 다시 정상 생활로 복귀하는 과정에서 어려움을 겪다 보면 세상에서 자기만 따로 버려진 듯한 외로움을 느끼기 쉽다. 이런 때 같은 과정을 먼저 경험한 사람들의 생생한 이야기만큼 도움이 되는 것도 없다. 이 책은 소아청소년암 경험자의 이야기는 물론 어머니들과 병원학교 선생님의 수기를 실어 다양한 각도에서 문제를 바라보는 시각을 제공한다. 특히 소아청소년암을 딛고 현재 의사의 길을 걷고 있는 두 분의 경험담은 많은 환자들에게 희망과 용기를 줄 것이다.
또한 표지는 물론 책 속의 삽화나 사진도 대부분 직접 환자들을 진료하는 소아청소년암 전문의의 손으로 그린 것과 병원학교 학생들의 작품을 수록하여 어려운 상황 속에서도 다양한 활동이 가능하다는 사실을 자연스럽게 알리고자 노력했다.
소아청소년암의 치료 성적은 날로 좋아지고 있다. 전반적인 5년 생존율이 거의 80%에 이르면서 생존자가 갈수록 늘고 있는 것. 전문가들은 앞으로 젊은 성인 1,000명 중 1명이 소아청소년암 생존자인 시대가 올 것으로 내다본다. 이들은 치료를 마친 후 50-60년간 사회의 일원으로 활동하기 때문에 성공적으로 학교로 복귀하여 좋은 교육을 받고 훌륭한 사회인으로 성장하는 것은 개인의 행복뿐 아니라 국가적인 차원에서도 매우 중요한 문제다.
소아청소년암은 2-3년에 걸쳐 집중적인 치료를 받는데 이 기간 동안에도 어린이와 청소년들은 계속 정상적으로 성장 발달할 수 있도록 세심하게 배려해주어야 한다. 또한 어린이와 청소년들은 치료 합병증을 겪는 경우가 더 많고, 치료를 마친 후에도 후기 합병증으로 사회심리학적 문제를 겪기도 한다. 따라서 소아청소년암 경험자의 학교 복귀에는 성장 발달과 장기 합병증, 사회 적응의 문제를 아우르는 통합적 전략이 필요하다.
소아청소년암의 치료가 생존을 넘어 보다 성공적이고 행복한 삶을 지향하는 쪽으로 패러다임이 바뀌는 이 때, 암 경험자와 부모, 교사, 의료인을 위한 이 책은 작지만 의미 있는 첫 걸음이 될 것이다.
미리 알고 대비하자!
이 책은 소아청소년암에 대해 간단히 설명한 후 치료와 학교 복귀의 문제를 진단 초기, 치료 기간 중, 치료 종료 후로 나누어 자세히 살펴보고 있다. 특히 각 단계마다 환자, 부모, 형제 자매에게 어떤 어려움이 있을 수 있고, 어떻게 극복해야 하는지 알려주면서, 의료인과 학교 선생님의 역할도 살펴본다. 학교 복귀에 관해서는 치료 중에 복귀하는 경우와 치료 후에 복귀하는 경우를 따로 기술하면서 각각 어떤 장단점이 있는지, 어떤 준비를 해야 하는지 짚어 본다. 치료 후에 장기적으로 겪을 수 있는 합병증에는 어떤 것이 있으며, 어떻게 대처해야 하는지, 평생 건강 관리는 어떻게 해야 하는지도 꼼꼼하게 챙겼다.
또한 병원학교와 화상강의 시스템의 이용 절차와 현황을 수록하여 치료 중 병원 생활을 보람 있게 보내면서 학업 공백을 최소화할 수 있도록 배려했다. 정부와 사회의 지원 제도를 100% 활용할 수 있도록 지원사업과 기관도 실어두었다. 마지막에 실린 “궁금한 것이 있어요”에서는 환자와 가족, 교사가 가장 궁금해 하는 문제에 대한 전문가들의 답변을 문답식으로 실어 누구나 쉽게 이해할 수 있도록 했다.
나는 혼자가 아니다 ? 경험자들의 생생한 수기
질병을 앓고 다시 정상 생활로 복귀하는 과정에서 어려움을 겪다 보면 세상에서 자기만 따로 버려진 듯한 외로움을 느끼기 쉽다. 이런 때 같은 과정을 먼저 경험한 사람들의 생생한 이야기만큼 도움이 되는 것도 없다. 이 책은 소아청소년암 경험자의 이야기는 물론 어머니들과 병원학교 선생님의 수기를 실어 다양한 각도에서 문제를 바라보는 시각을 제공한다. 특히 소아청소년암을 딛고 현재 의사의 길을 걷고 있는 두 분의 경험담은 많은 환자들에게 희망과 용기를 줄 것이다.
또한 표지는 물론 책 속의 삽화나 사진도 대부분 직접 환자들을 진료하는 소아청소년암 전문의의 손으로 그린 것과 병원학교 학생들의 작품을 수록하여 어려운 상황 속에서도 다양한 활동이 가능하다는 사실을 자연스럽게 알리고자 노력했다.
작가 소개
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목 차
Part 1 소아청소년암
1 소아청소년암의 역학
소아청소년암의 원인
2 소아청소년암의 진단
소아청소년암과 성인암의 차이점 | 진단의 일반원칙
3 소아청소년암의 치료
항암화학요법 | 수술 | 방사선치료 | 조혈모세포 이식
4 흔한 소아청소년암
급성 백혈병 | 뇌종양 | 악성림프종 | 신경모세포종 |
윌름즈(WIlms) 종양 | 횡문근육종 | 골육종 |
망막모세포종 | 간모세포종 | 생식세포종양
5 왜 학교 복귀 프로그램이 중요한가?
어머니의 이야기
Part 2 진단 초기(진단부터 첫 치료까지)
1 진단 과정
2 치료 과정
혈액암 | 고형암
3 진단 초기 환자의 어려움
연령에 따른 심리적 반응
치료 초기 환자의 심리적 상태를 긍정적으로 극복하려면
4 진단 초기 형제자매의 어려움
형제자매들이 보일 수 있는 흔한 반응 및 문제
형제자매들의 비정상적인 반응
형제자매의 문제를 긍정적으로 극복하려면
5 진단 초기 부모의 어려움
다양한 감정반응 | 병에 대한 정보 얻기 |
환자 돌보기 | 스스로를 돌보기 |
학교 생활을 지속하기 위한 초기 계획 세우기
6 진단 초기 학교 선생님의 역할
현재 상태 파악하기 | 학업 지속 계획 세우기
환자와 지속적으로 소통하기
7 환자의 학교 복귀를 위한 의료진의 역할
어머니의 이야기
Part 3 치료 기간 중 문제들
1 치료 기간 중 학교로 복귀할 때 고려할 점
신체적 상태
심리적 상태
학습 관련 문제
2 치료 중에 학교에 복귀하지 못하는 환자들
학교 복귀가 늦어지는 이유
학교 복귀가 늦어질 때는 이렇게 해보세요
학교 복귀가 늦어지는 경우 선생님이 해줄 수 있는 일
3 치료 중 학교에 복귀하기 위한 준비
치료 중 학교에 복귀하는 경우 점검할 사항
치료 중 학교 복귀 준비의 실제
소아청소년암 경험자의 이야기
Part 4 치료 종료 후
1 암 치료의 장기 합병증
신체적 장기 합병증 | 심리사회적 장기 합병증
인지장애 | 치료 후 학업에 대한 영향
2 치료 후의 학습 및 교육
치료 중에 학교를 다니고 있었다면
치료 후 학교 복귀 시 고려해야 할 점
학교 선생님의 준비
어떤 준비가 필요한가요?
요약
3 치료 후의 건강 관리
바르게 먹기 | 꾸준히 운동하기
건강 체중 유지 | 금연(간접 흡연 포함)
음주 제한 | 치아 건강 유지 | 예방접종
건강에 지속적으로 관심을 가지고 정기적으로 검진하기
긍정적이고 적극적으로 생활하기
건강한 성생활
병원학교 선생님의 이야기
Part 5 학교 수업의 대체
1 병원학교란?
2 화상강의란?
3 병원학교와 화상강의 입교대상자
건강장애로 진단된 학생 | 요보호 학생
4 건강장애 대상자 선정 절차
5 병원학교 및 화상강의 시스템 입교 절차
6 병원학교 및 화상강의 시스템 퇴교 절차
7 전국 화상강의 시스템 현황
8 전국 병원학교 현황
9 병원학교와 화상강의 시스템의 한계
어머니의 이야기
Part 6 소아청소년암 환자의 지원 제도
1 국가지원제도
보건복지부(www.mohw.go.kr)
국가암정보센터(www.cancer.go.kr)
2 민간단체 지원사업
새생명지원사업(www.kids119.or.kr)
한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)
한국백혈병소아암협회(www.soaam.or.kr)
한국소아암재단(www.angelc.or.kr)
한국메이크어위시재단(www.wish.or.kr)
소아청소년암 경험자의 이야기
Part 7 “궁금한 것이 있어요”
1 아이가 소아청소년암으로 진단받았습니다. 학교 수업은 어떻게 하나요?
2 병원학교에 정식 등록하는 데 걸리는 시간은 어느 정도인가요?
3 사이버수업을 듣거나 음악을 들으면서 장시간 헤드셋을 착용하는 경우가 많습니다. 건강상 문제는 없나요?
4 주로 치료를 받는 병원이 있고, 열이 나거나 응급 처치 혹은 항암치료의 일부를 다른 병원에서 받는 학생이 있습니다. 양쪽 병원학교에 모두 입교할 수 있나요?
5 항암 치료를 하면서 학교를 다닐 수 있나요?
6 학교에서 마스크를 꼭 써야 하나요?
7 자리를 배정할 때 특별히 고려해야 할 사항이 있나요?
8 학교에 다니면서 학업스트레스가 많아지면 건강에 해롭지 않을까요?
9 항암치료를 받고 있는 학생의 하루 공부 시간은 몇 시간 정도가 적당한가요?
10 숙제는 다른 아이들과 같은 정도로 내주어도 되나요?
11 체육수업은 어느 정도 참여시키나요?
12 학교에 복귀한 후 현장학습이나 수학여행, 봉사활동 등에 참여해도 되나요?
13 학교에 복귀한 후 친구들과 함께 노래방이나 피씨방, 영화관에 가도 되나요?
14 백혈병으로 유지치료 중입니다. 방학 중에 짧게 해외여행을 다녀와도 괜찮을까요?
15 수업 중 힘들어하면 어떻게 하나요?
16 학교 급식을 먹어도 되나요?
17 치료가 끝나 학교에 다시 다니는데 수업에는 관심이 없고, 컴퓨터와 휴대폰으로 게임만 합니다. 어떻게 해야 할까요?
18 치료 후 복귀한 학교의 같은 반 학생들과 잘 지내지 못해 학교 가기를 거부합니다. 어떻게 하면 좋을까요?
19 친구들에게 병을 알리고 싶지 않습니다. 아직 치료 중이지만 머리도 빠지지 않아서 계속 비밀로 하고 싶은데 괜찮을까요?
20 병원에 계속 다니는데 학교에서 시행하는 건강검진은 안 받아도 될까요?
21 항암치료로 외모가 변했다고 힘들어 합니다. 어떻게 도와주어야 하나요?
22 병이 호전되지 않아서 고식적 치료를 하기로 했습니다. 학교에 다니고 싶어하는데 어떻게 해야 할까요?
요약
부록
소아청소년암 경험자의 이야기
1 소아청소년암의 역학
소아청소년암의 원인
2 소아청소년암의 진단
소아청소년암과 성인암의 차이점 | 진단의 일반원칙
3 소아청소년암의 치료
항암화학요법 | 수술 | 방사선치료 | 조혈모세포 이식
4 흔한 소아청소년암
급성 백혈병 | 뇌종양 | 악성림프종 | 신경모세포종 |
윌름즈(WIlms) 종양 | 횡문근육종 | 골육종 |
망막모세포종 | 간모세포종 | 생식세포종양
5 왜 학교 복귀 프로그램이 중요한가?
어머니의 이야기
Part 2 진단 초기(진단부터 첫 치료까지)
1 진단 과정
2 치료 과정
혈액암 | 고형암
3 진단 초기 환자의 어려움
연령에 따른 심리적 반응
치료 초기 환자의 심리적 상태를 긍정적으로 극복하려면
4 진단 초기 형제자매의 어려움
형제자매들이 보일 수 있는 흔한 반응 및 문제
형제자매들의 비정상적인 반응
형제자매의 문제를 긍정적으로 극복하려면
5 진단 초기 부모의 어려움
다양한 감정반응 | 병에 대한 정보 얻기 |
환자 돌보기 | 스스로를 돌보기 |
학교 생활을 지속하기 위한 초기 계획 세우기
6 진단 초기 학교 선생님의 역할
현재 상태 파악하기 | 학업 지속 계획 세우기
환자와 지속적으로 소통하기
7 환자의 학교 복귀를 위한 의료진의 역할
어머니의 이야기
Part 3 치료 기간 중 문제들
1 치료 기간 중 학교로 복귀할 때 고려할 점
신체적 상태
심리적 상태
학습 관련 문제
2 치료 중에 학교에 복귀하지 못하는 환자들
학교 복귀가 늦어지는 이유
학교 복귀가 늦어질 때는 이렇게 해보세요
학교 복귀가 늦어지는 경우 선생님이 해줄 수 있는 일
3 치료 중 학교에 복귀하기 위한 준비
치료 중 학교에 복귀하는 경우 점검할 사항
치료 중 학교 복귀 준비의 실제
소아청소년암 경험자의 이야기
Part 4 치료 종료 후
1 암 치료의 장기 합병증
신체적 장기 합병증 | 심리사회적 장기 합병증
인지장애 | 치료 후 학업에 대한 영향
2 치료 후의 학습 및 교육
치료 중에 학교를 다니고 있었다면
치료 후 학교 복귀 시 고려해야 할 점
학교 선생님의 준비
어떤 준비가 필요한가요?
요약
3 치료 후의 건강 관리
바르게 먹기 | 꾸준히 운동하기
건강 체중 유지 | 금연(간접 흡연 포함)
음주 제한 | 치아 건강 유지 | 예방접종
건강에 지속적으로 관심을 가지고 정기적으로 검진하기
긍정적이고 적극적으로 생활하기
건강한 성생활
병원학교 선생님의 이야기
Part 5 학교 수업의 대체
1 병원학교란?
2 화상강의란?
3 병원학교와 화상강의 입교대상자
건강장애로 진단된 학생 | 요보호 학생
4 건강장애 대상자 선정 절차
5 병원학교 및 화상강의 시스템 입교 절차
6 병원학교 및 화상강의 시스템 퇴교 절차
7 전국 화상강의 시스템 현황
8 전국 병원학교 현황
9 병원학교와 화상강의 시스템의 한계
어머니의 이야기
Part 6 소아청소년암 환자의 지원 제도
1 국가지원제도
보건복지부(www.mohw.go.kr)
국가암정보센터(www.cancer.go.kr)
2 민간단체 지원사업
새생명지원사업(www.kids119.or.kr)
한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)
한국백혈병소아암협회(www.soaam.or.kr)
한국소아암재단(www.angelc.or.kr)
한국메이크어위시재단(www.wish.or.kr)
소아청소년암 경험자의 이야기
Part 7 “궁금한 것이 있어요”
1 아이가 소아청소년암으로 진단받았습니다. 학교 수업은 어떻게 하나요?
2 병원학교에 정식 등록하는 데 걸리는 시간은 어느 정도인가요?
3 사이버수업을 듣거나 음악을 들으면서 장시간 헤드셋을 착용하는 경우가 많습니다. 건강상 문제는 없나요?
4 주로 치료를 받는 병원이 있고, 열이 나거나 응급 처치 혹은 항암치료의 일부를 다른 병원에서 받는 학생이 있습니다. 양쪽 병원학교에 모두 입교할 수 있나요?
5 항암 치료를 하면서 학교를 다닐 수 있나요?
6 학교에서 마스크를 꼭 써야 하나요?
7 자리를 배정할 때 특별히 고려해야 할 사항이 있나요?
8 학교에 다니면서 학업스트레스가 많아지면 건강에 해롭지 않을까요?
9 항암치료를 받고 있는 학생의 하루 공부 시간은 몇 시간 정도가 적당한가요?
10 숙제는 다른 아이들과 같은 정도로 내주어도 되나요?
11 체육수업은 어느 정도 참여시키나요?
12 학교에 복귀한 후 현장학습이나 수학여행, 봉사활동 등에 참여해도 되나요?
13 학교에 복귀한 후 친구들과 함께 노래방이나 피씨방, 영화관에 가도 되나요?
14 백혈병으로 유지치료 중입니다. 방학 중에 짧게 해외여행을 다녀와도 괜찮을까요?
15 수업 중 힘들어하면 어떻게 하나요?
16 학교 급식을 먹어도 되나요?
17 치료가 끝나 학교에 다시 다니는데 수업에는 관심이 없고, 컴퓨터와 휴대폰으로 게임만 합니다. 어떻게 해야 할까요?
18 치료 후 복귀한 학교의 같은 반 학생들과 잘 지내지 못해 학교 가기를 거부합니다. 어떻게 하면 좋을까요?
19 친구들에게 병을 알리고 싶지 않습니다. 아직 치료 중이지만 머리도 빠지지 않아서 계속 비밀로 하고 싶은데 괜찮을까요?
20 병원에 계속 다니는데 학교에서 시행하는 건강검진은 안 받아도 될까요?
21 항암치료로 외모가 변했다고 힘들어 합니다. 어떻게 도와주어야 하나요?
22 병이 호전되지 않아서 고식적 치료를 하기로 했습니다. 학교에 다니고 싶어하는데 어떻게 해야 할까요?
요약
부록
소아청소년암 경험자의 이야기
01. 반품기한
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