어린이 호스피스의 기적

“덕분에 아이에게 해줄 수 있는 모든 걸 할 수 있었습니다.”
일본 최초의 어린이 호스피스를 짓기까지
너무 일찍 환자가 되어버린 아이들을 위해 분투한 사람들의 이야기

‘호스피스’ 하면 흔히 종말기 환자가 평온하고 존엄한 마지막을 준비하기 위해 들어가는 성인 호스피스 시설을 떠올린다. 그러나 여느 성인 호스피스와는 조금 다른, 특별한 호스피스가 있다. 바로 소아암과 난치병에 걸린 아이들을 위한 시설인 ‘어린이 호스피스’다.

2016년 4월 1일, 일본 오사카시의 공원 한편에 2층 목조건물이 들어섰다. 일본 최초의 민간형 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’다. 의료 시설이라기보다는 아이들이 좋아하는 장난감과 악기, 그림책이 가득한 레저 시설처럼 꾸며진 곳이다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저널리스트 저자가 쓰루미 어린이 호스피스를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 의사, 간호사부터 물리치료사, 보육교사, 기업가 등 다양한 직업을 가진 사람들의 목소리가 이 책에 담겨 있다. 책에 나오는 사람들은 각자 자리와 상황은 달랐지만, 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 바로 ‘눈앞에 있는 이 중증 어린이 환자에게 무엇이 필요한지’에 관한 고뇌였다. 여기에 아픈 아이들과 보호자도 목소리를 높이고 행동에 나섰다.

“열에 아홉을 살리더라도 그것은 제게 9승 1패였습니다.
그러나 깨달았습니다. 그 1패에 속하는 아이에게도 인생이 있다는 것을.”
아이에게 ‘완치’보다 더 중요한 것을 찾아나선 여정

그중에서도 백혈병 전문의로 유명한 ‘하라 준이치’와 신생아의료의 최전선에 있던 ‘다타라 료헤이’라는 두 의사의 활동을 중심으로 이야기가 펼쳐진다. 의료기술이 발달하면서 환자의 생존율이 높아지고 연명이 가능해졌지만, 그럴수록 중증 환자들의 고통도 커져갔다. 두 사람은 환자의 생명을 살려야 하는 의사의 본분에 충실하면서도, 원망하며 죽어가는 아이들과 간호에 지친 부모들을 볼 때마다 과연 자신이 아는 의료가 무엇인지 자문자답하기 시작했다. 그리고 마침내 이 어린아이들에게 진정 필요한 건 ‘괴로운 치료’가 아니라는 사실을, ‘남은 시간을 충실히 보낼 수 있도록’ 도와주는 것이라는 사실을 깨닫는다. 그와 동시에 이들은 자신이 의사로서 할 수 있는 일이 몇 배나 늘어난 것을 느낀다.(1장 ‘끝내 낫지 못할 거라면’)

물론 전제해야 하는 사실이 있다. 이 책에 나오는 의료인 모두 당시로서는 최신의 의료기술로 사력을 다해 환자를 살리려 했다는 점이다. 그러나 그럼에도 현대 의학이 살릴 수 없다고 판단한 아이, 남아 있는 시간이 그리 길지 않은, ‘시한부 선고’를 내려야만 하는 아이들을 어떻게 해야 하는지 고민했다. 그리고 이들은 그에 대한 답을 찾아가는 여정 끝에 ‘어린이 호스피스’를 발견했다.

또 이 책에는 그동안 의료현장에서 잘 알려지지 않은 직업이 등장한다. 바로 ‘병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist)’다. 말 그대로 병원에서 놀이를 통해 아이들을 만나는 사람들이다. 가령 주사를 맞아야 하는 아이에게 그림책으로 주사의 원리를 이해시킨 다음 아프지 않을 방법을 함께 고민하거나, 수술을 앞둔 아이와는 수술실 등을 함께 탐험하면서 미리 두려움을 덜어주는 역할을 했다. 이들은 이밖에도 어린이병동의 놀이방을 새로 꾸미는 등 의료인과 다른 방식으로 환자에게 다가갔다.(3장 ‘낯선 존재, 병원 놀이 전문가’)

“치료가 잘 안 돼도 괜찮아. 내 편이 있다는 게 기쁘니까.”
단 한 번이라도 깊게 살 수 있다면
짧은 생은 비극이 아닌 성장의 거름이 된다
완치보다 중요한 ‘추억’을 쌓아가는 어린이 호스피스

일본 전국에 소아암과 난치병에 걸린 아이는 15만 명에 이른다. 이 중 생명을 위협받는 중증 환자는 2만 명에 달한다. 그러나 아이들은 평생 병원의 좁은 침대나 집에 틀어박혀 지내는 삶을 강요받았다. 어린이 호스피스는 이런 환자들이 죽기 위해 오는 곳이 아니라 ‘살기 위해’ 오는 곳이다. 어른들의 말을 잘 듣는 ‘착한 환자’를 연기하지 않아도 되는 곳, 독한 약물과 아픈 주삿바늘, 고통스러운 치료 대신 장난감과 놀이도구가 가득한 곳이다. 학교에 다니는 또래처럼 공부를 하면서 성장을 체감하고, 자신들에게 미래가 있음을 알게 되는 곳이기도 하다. 보호자 역시 마찬가지다. 살날이 얼마 남지 않은 아이를 위해 친구와 가족들을 초대해 작별 파티를 열 수 있다. 또 아이가 떠난 후에도 함께 아이에 대해 추억을 나눌 수 있다.

총 8장으로 이루어진 이 책은 크게 ‘호스피스를 짓기까지의 과정(1장~5장)’과 ‘개관 이후 이용자의 이야기, 시행착오를 겪으며 호스피스의 정체성을 고민한 직원들의 분투(6장~8장)’로 나눠져 있다. 책에 나오는 사람들은 단순히 시설 하나를 완성하는 데 만족하지 않았다. 이 쓰루미 어린이 호스피스를 통해 일본의 소아의료 현장과 사회가 조금이라도 바뀌기를 소망하고 있었다.

아울러 한국에서도 난치병 아이와 가족을 위한 의료계의 움직임이 곧 결실을 맺는다. 2022년이면 서울대학교 어린이병원이 넥슨재단과 함께 만든 국내 최초의 소아 완화의료 센터가 개관된다. 이 책이 일본의 암울했던 소아의료 현장을 바꾸고자 분투했던 사람들의 이야기를 넘어, 한국의 중증 어린이 환자와 보호자를 이해하고, 실질적인 지원을 할 수 있는 마중물이 되기를 바란다.

지은이 : 이시이 고타
저널리스트. 니혼대학(日本大学) 예술학부 문예학과를 졸업했다. 일본 안팎의 문화, 역사, 종교, 의료 등을 주제로 취재와 집필을 하고 있다. 주로 사회의 어두운 부분을 꿰뚫는 논픽션을 발표했다. 지은 책으로 『격차와 분단의 사회 지도(格差と分断の社会地図)』 『근친살인(近親殺人)』 『빈곤의 실체에 대해 말해보자(本当の貧困の話をしよう)』 『몽환의 거리(夢幻の街)』 『신이 버린 나체 (神の棄てた裸体)』 등이 있다. 국내에 옮겨진 책은 『나의 슬픈 아시안』과 『절대 빈곤』이다. 특히 개발도상국과 세계 최빈국을 돌면서 그곳에 사는 사람들과 함께 생활하며 취재한 『절대 빈곤』은 일본에서 큰 반향을 일으켰다. 그밖에 소설과 만화, 그림책도 집필하고 있으며, TV와 라디오에도 출연하고 있다.
이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저자가 일본 최초의 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 2019년부터 이듬해까지 문예지《소설신초(小說新潮)》에 연재한 내용을 정리해 펴낸 것으로, 제20회 신초다큐멘트상을 수상했다.
저자가 만난 사람들은 의사, 간호사, 보육교사, 기업가 등 저마다 직업은 달랐지만, 눈앞의 아픈 아이들에게 필요한 게 무엇인지 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 이들은 이 쓰루미 어린이 호스피스를 계기로 일본의 의료현장과 사회가 바뀌길 소망한다.

옮긴이 : 정민욱
대학에서 일어일문학을 전공하고, 졸업 후 일본계 제약회사에서 통역 및 번역 관련 일을 담당하고 있다.

추천의 글 6
들어가며 ․ 어느 개관식 풍경 9

1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53

2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87

3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114

4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149

5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198

6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229

7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245

8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276

나오며․ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276

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