기억하지 못해도 여전히 나는 나

치매를 보는 새로운 시각, 전문가가 추천하는 ‘친절한 알츠하이머 적응기’

NHK TV 〈치매에 걸린 내가 당신에게〉 원작. 치매 환자가 들려주는 세밀한 일상의 기록

치매의 징후를 느끼기 시작한 후, 10년 동안의 일상을 기록한 이 책은 치매 당사자만이 말할 수 있는 경험을 상세히 담고 있다. 51세의 나이에 느닷없이 ‘알츠하이머형 치매‘라는 진단을 받은 저자는 남은 인생을 즐겁게 살고 싶다는 바람으로 지금까지 그랬던 것처럼 혼자 살기로 결심, 삶을 유지하는 방식을 적극적으로 찾아 나섰다. 치매라는 사실을 숨기지 않았고, 원하는 돌봄을 적극적으로 요청했다. 특히 자신에게 일어나는 변화를 세밀하게 적어둔 그의 기록은 우리 사회의 치매에 대한 상식을 완전히 뒤집어, 세상을 놀라게 했다.

이 책은 치매에 대한 많은 편견과 오해를 깨뜨리고. 치매 환자 역시 평범한 일상을 누리고 싶은 삶의 주인공이라는 것을 강조한다. 치매 환자가 될 수도 있는 미래의 나, 돌봄 전문가와 의료진, 그리고 우리 사회가 치매 환자와 함께 살아가는 법, 그리고 치매 환자에게 돌봄이 어떻게 다가가야 하는지에 대한 완벽한 해답을 보여준다.

지은이 : 사토 마사히코 佐藤雅彦

1954년 기후현에서 태어났다.

중학교 수학교사를 거쳐 컴퓨터 회사에서 시스템 엔지니어로 근무했다.

2005년, 51세의 나이에 ‘알츠하이머형 치매’ 진단을 받고, 직장에서 퇴사했다. 이 책이 출간된 2014년에는 방문 돌봄, 식사, 외출 동행 등의 지원을 받으며 혼자서 생활했다. 같은 해 자신의 이야기를 모티브로 한 프로그램 〈치매에 걸린 내가 당신에게〉가 NHK TV에서 방영되었다.

2014년에 치매 당사자 모임 「미쓰노카이」와 「일본 치매워킹그룹」의 공동 대표가 되었다. 치매 당사자로서의 경험을 직접 전하겠다는 강한 의지로 100회가 넘는 강연을 진행했으며, 현재까지도 활발한 활동을 하고 있다.

사진과 여행을 취미로 즐기며, 2007년부터 임상 미술을 시작해 2020년에는 《희망의 세계 2020》이라는 작품집을 발간했다. 지역 시설과 전시회에 출품하거나, 본인의 홈페이지sato-Masahiko.com를 통해 그림을 소개하고 있다.

현재 노인들을 위한 케어 하우스(일부 생활비를 지불하고 독립된 공간에서 생활하되 방문요양 서비스 등을 이용할 수 있는 주택)에서 여전히 혼자서 살아가고 있다. 주요 저서로는 《치매인 내가 말하고 싶은 20가지 메시지認 知症の私からあなたへ 20のメッセージ》가 있다.

옮긴이 : 성기옥

경기대학교 사회복지학과를 졸업했다.

한국노인의전화, 초록우산 어린이재단 등 복지 현장에서 근무했으며, 일본 전국사회복지협의회에서 아시아의 사회복지 전문가를 대상으로 주관하는 장기 연수 프로그램 〈아시아사회복지종사자연수〉에 한국 연수생으로 선발되어 1년간 참여했다. 이화여자대학교에서 노인복지를 주제로 사회복지학 박사학위를 받고, 경북전문대학교 사회복지과 전임교수로 재직했다. 현재는 강원도사회서비스원 정책연구실에서 책임연구위원으로 근무 중이다.

주로 사회복지, 노인복지 관련자료를 번역하여 국내에 소개하고 연구에 활용한다. 노인 돌봄 연구자료에서 발견한 사토 마사히코 씨의 경험담에 감명을 받아, 인간의 존엄성을 지키며 ‘여전히 나’로 살아가기를 희망하는 수많은 치매 당사자와 그 가족의 평온한 일상을 바라며 이 책을 번역했다.

옮긴이 : 유숙경

이화여자대학교 사회복지학과를 졸업했다.

사회복지법인 초록우산 어린이재단에서 근무하였고, 일본 전국사회복지협의회에서 아시아의 사회복지 전문가를 대상으로 주관하는 장기 연수 프로그램 〈아시아사회복지종사자연수〉에 한국 연수생으로 선발되어 1년간 참여했다. 그후 일본 도시샤대학同志社大學에서 지역복지를 주제로 연구과정을 수료했다.

좋은 책으로 행복한 삶을 나누고 싶다는 바람으로 전문 번역가로 활동하는 동시에, 치매에 걸려도 살기 좋은 세상을 위한 연구에 매진하고 있다. 현재는 시니어를 위한 요양 서비스를 제공하고 노인 돌봄 전문 인력을 양성하는 〈아리아케어〉에서 전임교수로 근무 중이다.

치매 당사자로서의 일상을 ‘있는 그대로’ 보여준 사토 마사히코 씨의 용기 있는 도전이 치매 당사자뿐만 아니라 함께 살아갈 이웃에게 길잡이별이 되기를 바라며 이 책을 번역했다.

처음 만나는 ‘알츠하이머 적응기’

프롤로그

제1장 지나온 날들

나의 성장 과정

과로로 인한 휴직

이상의 시작

진단, 그리고 퇴사

흔들리는 삶

혼란의 끝자락

삶의 실마리를 찾아

동지와의 만남

삶의 의미

제2장 스스로의 힘으로 살아가는 생활

나는 혼자서 살고 싶다

일상을 살아가는 법

일상의 불편을 해결하는 법

__어제 일도 기억나지 않을 때

__약속을 기억하지 못할 때

__약속 시간을 자꾸 놓쳐버릴 때

__수면 시간이 불규칙할 때

__소리에 민감할 때

__약 먹는 것을 잊어버릴 때

__물건을 자주 잃어버릴 때

__동시에 여러 가지 일을 하지 못할 때

__누군가와 만나서 이야기할 때

__외출할 때

__쇼핑할 때

__혼자서도 잘 지내기 위한 방법

하루하루 즐거운 생활 112

__좋아하는 음악과 함께

__취미가 있는 일상

__세상에 도움이 된다는 기쁨

안개 속에서 사는 느낌

치매의 진행을 더디게 하는 몇 가지 방법

제3장 당사자의 목소리를 내는 것

치매에 대한 편견을 없애다

강연을 시작하다

치매 당사자 여러분께

크리스틴 브라이든 씨와의 대화

치매 당사자의 고민과 희망

치매 당사자 모임이 탄생하다

치매 당사자 없는 정책을 반대한다

치매워킹그룹을 발족하다

제4장 내가 정말 하고 싶은 말

치매에 걸린 당신에게

환자의 가족에게

환자를 보는 의사에게

의료진과 돌봄 담당자에게

지역사회와 이웃에게

정부에

모든 사람에게

에필로그

치매와 함께 살아가는 ‘있는 그대로’의 이야기