언니가 내게 안아봐도 되냐고 물었다-찬란하고 고통스럽게 흩어진 언니의 삶 그리고 조현병-

사랑하는 사람을 서서히, 그러나 철저하게 앗아가는 조현병과의 사투

상실 후 찾아온 겹겹의 슬픔과 자매애, 그리고 회복의 섬세한 기록

★ 출간 즉시 아마존 조현병 분야 1위 에세이 ★

이 책은 조현병 환자인 언니를 둔 한 여동생의 회고록이자, 의료 사회복지사로서 우리 사회가 정신질환을 바라보는 방식을 탐구한 에세이다. 초등학교에 다니던 시절부터 언니의 조현병 증세를 겪었던 저자는 조현병의 징후와 증상의 심화, 그리고 남겨진 가족의 이야기를 당사자로서 이야기한다. 한때 작가를 꿈꾸었던 저자는 언니가 사라지면서 그 꿈을 접었지만, 이제 글로서 사라진 언니를 되살리고, 조현병 환자의 가족으로 사는 것의 의미를 진솔하게 풀어내는 것이다.

카일리 레디의 언니 케이트가 실종된 것은 2014년 1월 8일, 카일리의 생일을 사흘 앞둔 날 밤이었다. 언니가 사라졌다는 전화를 받은 카일리는 그 소식을 대수롭지 않게 여겼다. 언니는 늘 사라졌고, 엉망이 된 모습으로 돌아왔기 때문이다. 그러나 이번은 달랐다. 마지막 순간, 언니가 남긴 것은 필라델피아의 벤저민 프랭클린 다리에 서 있던 보안 카메라의 사진뿐이었다.

10대부터 조현병으로 고통받아온 언니는 한때 카일리의 세상 그 자체였지만, 동시에 카일리의 삶을 위협하는 가장 두려운 존재이기도 했다. 조현병이 발현되기 전 언니는 누구보다 인기가 많고, 아름답고 매력적인 사람이었다. 그러나 사춘기를 겪으며 서서히 변해가다가 두부 외상이라는 결정적인 사건을 겪으며 완전히 낯선 사람으로 변했다. 카일리는 언제나 언니처럼 되기를 꿈꾸면서도, 언니가 이성을 잃고 난동을 피울 때면 문을 의자로 막고 그 시간이 지나가기를 간절히 바랐다. 유행을 따르기보다는 유행을 선도할 정도로 자신감 넘치던 언니를 동경하면서도, 언니가 혹시라도 자신의 지인을 해코지할까 봐 두려워하기도 했다. 애정과 공포라는 양가성을 띤 두 사람의 자매애는 “한번 안아봐도 되냐”라는 언니의 마지막 부탁조차 두려움을 품고 받아들여야 했던 저자의 경험에 뚜렷하게 각인되었다.

언니가 떠나고 9년, 사라진 언니보다 나이가 많아진 저자는 불안정했던 언니의 삶을 되돌아보며 언니가 왜 조현병에 걸렸는지를 절박하게 탐구하며, 결정적인 순간 자신이 저지른 실수를 자책하며 정신질환 환자들을 보살핀다. 또한 시신조차 찾지 못한 “모호한 상실”을 겪으며 조현병 환자의 가족으로 살아가는 것의 의미, 임상 실습 과정에서 직접 만난 다양한 환자들의 사례와 최신 연구들을 소개한다. 조현병이라는 정신질환의 의료적, 사회적 의미를 탐구하며 자매 사이의 애틋한 관계를 섬세하게 그려낸 이 책은 정신질환자의 가족은 물론 상실을 겪은 모두에게 깊은 울림을 안겨줄 것이다.

우리에게는 정신질환을 이야기하는 더 많은 목소리가 필요하다

조현병 환자의 가족으로 산다는 것, 그리고 임상 경험

정신질환은 아직 명백하게 밝혀지지 않은 것이 많은 분야로, 겉으로 보이는 증상만으로 이야기되기 십상이다. 특히 살인과 방화 등 강력범죄와 연관되어 언급되는 경우가 흔한 조현병은 사람들의 선입견에서 자유롭지 못하다. 정신질환을 둘러싼 이러한 고정관념은 환자와 그 가족을 좌절하게 하는 또다른 벽이다. 실제로 레디는 치매 환자를 가족으로 둔 보호자와 자신을 비교하며, 다른 질병과 달리 조현병은 언급하면 안 되는 병, “미친 사람들”의 병으로 간주된다고 지적한다. 고정관념은 그들을 침묵하게 만들고, 적절한 치료를 받지 못하도록 막는다.

레디는 미국의 교외 지역에 거주하는 백인 이성애자로서 의료 보험의 혜택을 누린 자신의 언니의 사례가 조현병 환자 전체를 대변할 수는 없다고 밝히면서도, 우리 사회가 조현병을 깊이 이해하기 위해서는 더 많은 목소리가 필요하다고 주장한다. 사람들 사이에서 회자되는 사례가 적을수록 그것에 관한 편견은 강화되기 마련이다. 저자는 이 책에서 가족의 오랜 비밀인 언니의 조현병과 본인 가족이 겪은 고통, 그 고통을 미래의 자녀에게 물려줄지도 모른다는 두려움을 섬세하게 재현하고, 자신이 직접 만나본 정신질환자들을 소개하며 이 이야기가 조현병을 다각도로 이해하기 위한 여러 사례 중 하나가 되기를 바란다고 말한다. 또한 의료사회복지학 전공자로서 자신이 최근에 접한 연구들을 소개하며 조현병을 둘러싼 말들의 새로운 장을 열기 위한 토대를 쌓고자 한다.

행방불명이 불러온 “모호한 상실”과

그럼에도 마침내 회복하는 삶의 힘

『언니가 내게 안아봐도 되냐고 물었다』는 조현병과 언니의 삶을 주로 다루지만, 동시에 행방불명으로 사랑하는 사람을 잃은 “모호한 상실”에 관한 에세이이기도 하다. 레디는 언니의 실종 이후 가족이 겪은 죄책감과 우울감, 장례조차 치르지 못한 죽음을 애도해야 하는 깊은 슬픔, 그럼에도 세상이 전혀 변하지 않는다는 분노와 허망함을 섬세하고도 신랄하게 담아낸다. 시신이라는 결정적인 증거를 찾지 못해 언니가 어딘가 살아 있을지도 모른다는 희망을 가지게 하는 “모호한 상실”은 언니의 사망이라는 사건에 마침표를 찍지 못하게 막고, 지속적으로 그 그늘 안에 살아가게 만든다. 이제 회복해야 할 때가 되었다는 주변의 기대는 유가족의 내면을 뒤틀고 끝내 회복하지 못하리라는 좌절감을 안겨준다.

레디의 가족 역시 언니 케이트의 실종 이후 희망과 좌절 사이를 넘나들며 오랜 시간을 견뎠다. 아버지는 딸이 실종된 강으로 찾아가 풀숲을 헤집고 다니며 시신을 찾았고, 어머니는 케이트에게 일어난 일들을 시간순으로 정리하며 원인을 찾으려 애썼다. 레디 또한 시시때때로 언니의 SNS을 들여다보고, 심령술사들을 찾아다니며, 보호소에서 근무하면서 언니와 같은 질병을 겪는 사람들을 간호했다. 그리고 조현병을 공부하고 언니의 삶을 회상하며 언니를 조금씩 이해해가던 저자는 마침내 그녀를 놓아주어야 함을 깨닫고, 자신의 삶을 찾아 한 걸음을 내딛게 된다.

지은이 : 카일리 레디 (Kyleigh Leddy)

보스턴 대학교에서 학사를, 컬럼비아 대학교에서 임상 실습 및 사회복지 과정을 수료하고 의료사회복지사 학위를 받았다. 2019년 「뉴욕 타임스The New York Times」의 모던 러브 칼리지 콘테스트에서 디지털 시대의 애도를 주제로 쓴 글 “몇 년 전 언니가 사라졌다. 나는 원할 때마다 언니를 본다”로 대상을 받았다. 해당 글은 「뉴욕 타임스」와 「페어런츠Parents」를 비롯한 여러 매체에 게재되었고, 이 책의 토대가 되었다. 「포브스Forbes」 30세 이하 미디어 부문 30인에 선정되었으며, 현재 뉴욕에 거주 중이다.

옮긴이 : 이윤정 (李允貞)

경희대학교와 폴란드 바르샤바 대학교에서 공부했다. 이화여자대학교 통번역대학원에 들어간 뒤 출판번역가의 길로 접어들어 현재 영어권 서적을 번역하는 일을 한다. 『어느 날 뒤바뀐 삶, 설명서는 없음』, 『반짝거리고 소중한 것들』, 『여명으로 빚은 집』, 『에코타 가족』, 『집중의 재발견』 등을 우리말로 옮겼고, 번역가의 경험과 일상을 담은 에세이 『번역가가 되고 싶어』를 썼다.

저자의 말

프롤로그

파란 시작 : 제1막 전구기

초록 : 제2막 급성기

빨강 : 제2막 활성기

빛바랜 연보라 : 제3막 잔류기

옅은 노랑 : 제3막 회복기

다시, 파랑

감사의 말

참고 자료

옮긴이의 말