독특한 아이의 세계

평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해

고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기

이 책은 고기능 자폐로 아스퍼거 증후군인 현이를 통해

신경다양성 아동의 삶으로 걸어 들어가

그들의 세계를 있는 그대로 바라보고 이해할 수 있도록 돕고 있다.

유희정 (분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.

현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.

이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.

지은이 : 이현정

보통 아이와는 조금 다른, 그렇다고 특정 진단에 정확히 맞아떨어지지 않는 독특한 아이를 키우는 엄마. 아들 현이는 70개월 때 ADOS 검사에서 진단 기준보다 1점이 높아 자폐스펙트럼 진단을 받았다. 현이가 가진 고유한 개성을 긍정적으로 바라보면서도 여전히 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하고 있다. 이제는 아이의 특성을 신경학적 차이에서 비롯된 다양성의 하나로 받아들이려 한다. 장애, 비장애라는 이분법에서 벗어나 다름을 있는 그대로 존중하는 신경다양성 세상에서 자신만의 꿈을 찾아갈 아이를 너른 마음으로 기다리고 있다.

그린이 : 전선진

따뜻하고 밝은 세상의 이야기를 한 장에 담아보겠다는 생각으로 그림을 그리고 있다. 색칠할수록 행복해지는 《판다 가족의 사계 컬러링북》과 계절 꽃 시리즈 《봄날의 햇살 컬러링북》, 《한여름의 휴식 컬러링북》, 《냥이들의 가을 소풍 컬러링북》, 《한겨울의 햇살 컬러링북》을 작업했으며 러시아, 일본 등에 판권을 수출하였다. 어린이 만화 《마음일기》를 쓰고 그렸으며, 《0~5세 성장 발달에 맞추는 놀이 육아》, 《사회적 자립과 자기통제를 키우는 ABA 교육법》, 《똥부자 오줌부자》, 《별 하나에 어머니》, 《독특한 아이의 세계》 등 여러 단행본과 어린이책에 삽화 작업을 했다. 그 외에도 교과서, 영상, 광고 등 다양한 분야의 삽화를 그리고 있다.

추천사 _ 신경다양성 아이의 흥미진진 일상을 엿보다

작가의 말 _ 멀고 험할지라도, 천천히 한 걸음씩

PROLOGUE _ 혹독한 겨울이라도 때가 되면 봄이 찾아온다

PART 1. 좌충우돌 학교라는 세계를 경험하다

_ 학교는 전쟁터! 무기를 장착하다

_ 다시 엄마 뱃속으로 들어갈 거야

_ 화를 좀 덜 나게 해 주는 약

_ 하나둘, 친구들이 멀어지다

_ 85퍼센트 좋아하는 베스트 프렌드

_ 엄마, 나를 죽여 줘

_ 엄마는 너한테 많이 실망했어

_ 그 자체로 가치 있는 존재

_ 다름은 이상하지 않고 다양성이다

_ 아이와 의논해 보고 하세요

PART 2. 생애 첫 미션, 낯선 세상과 투쟁하다

_ 2개월, 낯섦에 용을 쓰다

_ 4개월, 자주 깨어 울다

_ 6개월, 불러도 쳐다보지 않다

_ 9개월, 사물에 관심이 많다

_ 12개월, 행동을 따라 하지 않다

_ 18개월, 좋아하는 것이 명확하다

_ 24개월, 드디어 첫 말을 하다

_ 30개월, 또래보다 발달이 느리다

PART 3. 느리다 예민하다 독특하다

_ 지켜야 할 루틴이 많아지다

_ 찬송가 1장부터 100장까지 외우다

_ 바라보는 것과 보지 않는 것의 차이

_ 장난감 세상에 온 걸 환영해

_ 이별은 싫고 죽음은 두렵고

_ 성질 급한 완벽주의자의 시련

_ 극도로 예민하거나 아주 독특하거나

_ 편안하게 이끌어 주는 안내자

_ 자발적 아웃사이더는 이제 그만!

PART 4. 있는 그대로의 너를 인정하기까지

_ 아이의 눈 흘김을 목격한 날

_ 남다름을 일찍 알았다는 것은

_ 조기 개입 시작, 적응하기까지

_ 살아가기 위한 희망을 찾아서

_ 독특하지만 또래의 보통 아이로

PART 5. 독특한 아이를 키우는 마음가짐

_ 진단명에 연연하지 않기

_ 비교 금물! 강점 바라보기

_ 명심하기! 훈육에 정답은 없다

_ 계속 노력하되 걱정하지 않기

_ 감사하기! 서툴지만 배우고 있다

_ 아이를 믿고 응원하기

EPILOGUE _ 참 고귀한 존재, 너를 만나기까지

부록. 독특한 아이를 키우면서 알게 된 것

_ 조기 개입이 필요한 초기 신호 5가지

_ 자폐스펙트럼장애 그리고 아스퍼거 증후군

_ 다양한 감각 추구에 관한 사소한 생각

_ 역시 조기 개입이 중요한 이유

_ 검증된 치료 선택부터 전문가 찾기까지

_ 월령별 요약 기록 그리고 진단 일지

_ 낯선 용어 알아보기