내게는 아직 한쪽다리가 있다

▣ 주요목차

신동을 키운 앞선 교육 / 빛을 발하는 1학년생
하느님, 왜 이렇게 괴롭히는 거죠? / 내게는 아직 한쪽 다리가 있다
고통 속에서 반짝이는 시 / 유언

▣ 책소개

소아암과 싸운 소년 시인의 불굴의 혼과 생명의 시!!

아빠, 엄마, 동생아,
내가 죽으면
내가 온 힘을 다해 암과 싸웠다는 것을
암에 걸린 다른 아이들과 그 부모들에게 전해 주고,
그들에게 용기와 강한 의지를 갖고
암이라는 악마와 맞서 싸워 달라고 전해 주세요...

▣ 출판사 서평

소아암과 싸운 아홉 살 소년의 불굴의 혼과 생명의 시!

아홉 살의 짧은 생을 살면서도 결코 삶에 대한 의지를 놓치지 않은 한 소년이 있습니다. 시ㆍ글ㆍ그림에 뛰어난 재능을 보였던 대만 소년 주대관. 소아암으로 한쪽 다리를 잃고도 '내게는 아직 한쪽 다리가 있잖아'라고 말한 주대관의 이야기는 우리에게 깊은 감동을 전해 줍니다.

이 책은 대만, 중국, 홍콩, 일본에 이어 미국, 독일, 스페인에서 번역되어 전세계 어른과 어린이들에게 읽혀지고 있습니다. 특히, 소아암으로 고통받고 있는 어린이들과 그 부모님들께 위로와 용기를 주고 건강한 어린이들에게는 삶의 소중함을 가르쳐 주고 있습니다.

주대관 문교기금회는 주대관의 부모님이 소아암으로 고통받는 어린이들을 위해 설립한 단체로, 이 책의 일정 수익은 소아암을 앓고 있는 어린이를 위해 쓰이게 됩니다.

주대관 문교기금회는 오는 6월 22일부터 27일까지 동국대학교, 동국대학병원, 서울불광산사, 불교 방송국, 119 구조 구급대의 협조를 받아 한국을 방문하게 됩니다.

일본에 이어 한국에서도 행사를 여는 주대관 문교기금협회는 소아암으로 고통받는 어린이들에게 희망과 불굴의 의지를 전해 주고자 합니다. 또한 이 행사에는 대만 지진 당시 한국 119대원에 의해 구출된 소년도 한국을 방문하여 대관의 이야기와 더불어 삶의 소중함을 전할 것입니다


▣ 신문 서평

"나는 온힘 다해 암과 싸웠어요"

눈물이 흘러 글을 읽을 수 없는 것보다 고통스러운 경험이 또 있을까? 소아암에 걸려 9년 6개월의 짧은 생을 마감한 한 어린 영혼의 인생보고서를 읽으며 내 아이의 얼굴을 떠올린다. 나도 어쩔 수 없이 부모인 모양이다. 1987년 10월 29일 대만에서 태어난 주대관은 유난히 똑똑한 아이였다. 초등학교 들어가기도 전에 논어 대학 등 4서와 당시를 두루 섭렵한 천재. 그뿐인가. 버려진 개를 데려다 먹이는 착한 아이였고, 책읽는 것을 방해하는 동생과 놀아주는 어엿한 형이였으며, 제일 먼저 등교해 친구들을 위해 창문을 할짝 열어주는 모범생이었고, 엄마 아빠를 위해 옥상에서 바이올린 독주회를 여는 효자였다.

부모와 함께 미국여행을 다녀온 직후인 96년 5월. 대관이는 오른쪽 사타구니에 생긴 악성종양으로 쓰러진다. 대관이는 그때부터 살기 위해 몸부림친다. 어른도 견디기 힘든 끔찍한 화학요법을 대관이는 이를 악물고 참아낸다. "내가 울면 엄마 아빠가 슬퍼할까 봐 울 수 없어"라며.

병원에서 맞은 아홉 번째 생일. 대관이는 케이크를 받아들고 엄마 아빠를 위해 시를 쓴다.

'지금까지 난 누구와도 싸워본 일이 없어요/ 앞으로 난 암 악마와 싸울거예요/ 싸워서 내 살아갈 권리도 찾을 거예요/ 왜냐하면 난 아직 아홉 살이니까요/ 왜냐하면 난 아흔아홉 살까지 살 거니까요.'

아빠 엄마는 그 시를 읽으며 통곡한다. 아들이 바란 것은 장난감이나 사탕이 아니라 엄마 아빠와 함께 사는 것인데 그 작은 행복도 줄 수가 없다. 97년 1월 25일 대관은 오른쪽 다리 절단수술을 받는다. 수술전, 대관이는 살고 싶은 욕심을 또다시 시로 쓴다.

'헬렌 켈러는 두 눈이 다 멀었고/ 두 다리를 다 못쓰는 사람도 있어/ 그래도 나는 한쪽 다리가 있잖아?/ 난 아름다운 세상을 다 다닐 거야.'

다리를 잘라도 암세포는 퍼졌다. 서른 번에 걸친 방사선 치료도 그를 살리지 못했다. 의료진이 치료를 포기하던 날, 대관은 웃으며 그동안 고마웠다고 인사한다. 대관이는 웃는데 어른들이 운다.
"그렇게 걸 아이, 편히 가도록 진통제나 줄걸"하고 후회한다면 우리는 바보다. 그렇게 생각할 줄 알았다는 듯 대관은 이런 유언을 남긴다. "아빠, 엄마, 동생아. 내가 죽으면 내가 온힘을 다해 암과 싸웠다는 것을 아에 걸린 다른 아이들과 그 부모들에게 전해주고." 다리가 잘려도 울지 않돈 용감한 꼬마는 그 유언을 쓰고 부모 앞에서 처음으로 흐느꼈다.
"내게는 아직 한쪽 다리가 있다"고 당당히 외치던 소년의 투병기록과 투병중 쓴 42편의 시는 지금도 서계 여러 나라 어린이들에게 삶에 감사하는 마음과 좌절하지 않는 용기를 선물하고 있다. / 김태훈기자

[2001.05.12 조선일보]