우리 아이를 소개합니다

★발달 장애 아동 부모 모임 ‘제주아이 특별한아이’와
‘그림책미술관시민모임 제주’가 함께 만든 이야기★

발달 장애아를 키우는 열한 명의 엄마가
 아이의 이야기를 들려주기 위해 글을 쓰고 그림을 그렸습니다.
장애가 있는 아이에 대해 이야기하는 것이 쉬운 일은 아니었습니다.
어쩌면 저마다 쉽게 드러내고 싶지 않은 아픔이니까요.
하지만 딱 한 가지 바람이 용기를 내게 했습니다.
그건 아이들이 자기만의 특별한 세상에서 나와
 친구들과 이웃과 손잡고 함께 어울려 살아가기를 바라는 마음입니다.

■ 우리는 특별한 아이를 키웁니다
 자폐성 장애, 지적 장애, 뇌병변, 언어 장애 등 여러 발달 장애아를 둔 부모들이 현실에서 아이를 키우기는 쉽지 않다.
“쟤는 친구 아니야. 장애인이야.” “다른 형제들은 괜찮죠?” “엄마가 힘들어서 어째, 쯧쯧.”
아직도 장애아와 그 가족을 바라보는 눈빛, 장애아에 대한 오해와 편견에 부딪쳐 마음을 다치는 일이 잦기 때문이다. 하지만 언제까지 뒷걸음질하고 사람들이 없는 곳에 숨어서 아이를 끌어안고 울 수는 없는 일. 또래의 아이들과 조금은 다른 ‘특별한 아이’를 키우는 열한 명의 엄마들이 용기를 냈다.
“우리 아이들을 있는 그대로 소개해 보면 어떨까요? 그러면 세상이 우리 아이들을 좀 더 이해할 수 있는 기회가 되지 않을까요?”라고.
엄마들은 아이들을 세상 사람들에게 잘 있는 그대로 잘 알리기 위해 생각에 생각을 거듭했고, 아이들이 무엇을 원하고 어떨 때 행복해하는지 들여다보는 뜻깊은 시간도 가졌다. 속으로 끌어안고 삭이던 이야기를 조금씩 꺼내 보이면서 한층 단단해진 마음도 선물받았다.
그렇게 열한 편의 ‘특별한 아이들 이야기’가 탄생했다. 엄마의 글과 그림에 아이가 조금씩 그림을 더하기도 하고, 아이의 또 다른 형제들이 응원을 보태기도 했다.
열한 명의 엄마가 세상을 향해 말을 걸기 시작했다.
“울고 웃고, 넘어지고 일어서는 우리 아이들의 이야기를 들려주고 싶었습니다. 특별하지만 마냥 특별하지 않은, 세상 모두와 어울려 살아가야 할 사랑스러운 아이들이니까요.”

아이의 머릿속에는 열다섯 개의 TV가 있습니다.
열다섯 개의 TV가 동시에 켜진 아이는 멈추지 않고 달리기 시작했습니다.
멈추라는 말, 위험하다는 말, 엄마의 외침도 듣지 못하는 듯 무작정 달렸습니다.
달리는 아이가 다칠까 봐 엄마는 계속 쫓아가며 말을 걸었습니다.
어느 날, 아이가 열다섯 개의 TV 중에서 엄마 TV의 소리를 더 잘 듣게 되었습니다.
다른 소리에도 점점 귀를 기울일 수 있게 되었습니다.
하지만 여전히 TV 채널은 많고 세상은 시끄럽습니다.
 '시끄러운 머릿속 세상' 중에서

■ 우리도 장애를 알아 가는 중입니다
 사람들이 많은 공간에서 알아들을 수 없는 옹알이를 하고, 엘리베이터를 타면 좋아서 방방 뛰고, 똑같은 말을 수없이 반복하고……. 그럴 때마다 아이와 엄마는 호기심과 불쾌감이 찬 수십 개의 눈동자를 온몸으로 받는다. 버릇없는 아이와 아이 교육을 제대로 시키지 않는 부모라는 가시 돋친 말들도.
엄마는 아이가 받는 상처가 싫어서 자기도 모르게 아이를 강하게 제지하곤 했다.
“하지 마!”
서툰 아이를 대신해 이런저런 상황을 정리하기도 했다.
“엄마가 할게.”
보통의 엄마들이 엄마가 처음이라서 실수하고 뜻하지 않게 아이에게 상처를 주듯이 장애아 엄마도 마찬가지였다. 여러 실수들을 반복하면서 엄마들은 깨달았다.
다른 사람들의 눈에는 이상해 보이지만 아이는 자기가 하고 싶은 걸 하며 행복해하고 있었다는 걸, 느리고 서툴러도 최선을 다해 자라고 있었다는 걸.
엄마들은 장애가 있는 아이와 눈 맞춤을 어떻게 해야 할지 몰라 헤매고 실수했던 이야기를 담담하게 풀어놓는다. 그리고 감사해한다. 자신이 아이를 키운 만큼 아이도 엄마를 키우고 있었다는 사실에.
“아이가 왜 귀를 막나요? 왜 알아들을 수 없는 소리를 중얼거리나요? 왜 같은 행동을 반복하나요? 왜 소리 지르나요? 왜 자꾸 밖으로 뛰쳐나가나요? 치료를 그렇게 했는데 왜 효과가 없나요?”
무심코 쏟아지는 주위 사람들의 질문에 이제는 머뭇거리지 않고 솔직히 대답한다.
“우리도 아직 모르는 게 많아요. 그래서 날마다 공부하고 연구하는 중입니다.”라고.

“하지 마! 만지면 안 된다고 했지! 버릇이 돼서 사람들 머리카락 만지면 너 이상한 사람이라고 경찰이 잡아가! 하지 마! 똥 보지 말라고 했지! 너, 똥이 궁금하다고 다른 사람들 화장실 갈 때 따라가지? 또 그러면 혼난다! 하지 마! 세 번 이상 말하지 말라고 했지! 중얼중얼하면 친구들이 너 이상하다고 같이 놀기 싫어해!”
'하지 마 하지 마 하지 마!' 중에서

■ 오늘도 한 발 한 발 내딛습니다
 아이를 흘깃거리며 수군대는 주위의 말 한마디에 눈물부터 쏟았다는 엄마, 아이와 마음을 나누는 이야기를 단 한 번도 할 수 없을까 봐 두려웠다는 엄마, 아이를 이상하게 보는 시선이 싫어서 집 앞에 ‘자폐 아이의 집’이라고 붙이고 싶었다는 엄마…….
처음엔 그냥 숨어 버리고 싶었다. 하지만 엄마와 아이는 포기하지 않고 날마다 조금씩 세상을 향해 걸었다. 한 걸음, 한 걸음. 어두운 긴 터널을 걷는 듯한 막막함이 있었고, 넘어져 멍들게 하는 돌부리도 있었지만 잘하고 있다며 서로를 토닥였다.
그 시간 동안 아이도 성장했고, 엄마도 성장했다.
점점 자기만의 방법으로 엄마를 향한 사랑을 표현하고, 친구를 좋아하는 마음을 한껏 드러내고, 그림 속에 자신의 마음을 담는 아이를 보며 엄마는 희망의 메시지를 읽는다.
“엄마, 나도 하고 싶어요! 할 수 있어요! 기다려 주세요! 믿어 주세요!”
여전히 모르는 것투성이, 실수투성이지만 엄마와 아이는 멈추지 않고 한 발 한 발 걷는다. 아이가 세상 사람들과 손잡고 어울려 살아갈 수 있기를 희망하며. 사람들이 기꺼이 아이들의 손을 따뜻하게 잡아 주길 희망하며.

범준이의 말에 의미 없는 ‘그냥’은 없었어요.
어떤 말을 반복하는 것은 너무 좋아서 그러는 거였고,
앵무새처럼 따라 하는 반향어도 하기 싫을 땐 절대 하지 않았고요.
저조차도 자폐아의 언어 표현을 인지 능력과 연결 지어 생각했던 터라 작은 부분부터 바꿔 나갔습니다.
누군가가 “얘가 뭘 알겠어?”라고 하면
“범준이도 다 알고 이해할 수 있어요. 천천히 다시 이야기해 주세요.”라고 말해 주었어요.
그리고 전 엄청난 수다쟁이가 되었답니다.
 '나도 할 수 있어요 기다려 주면요' 중에서

지은이 소개
 박정미(나도 할 수 있어요, 기다려 주면요)
발달 장애인의 특성을 ‘틀림’이 아닌 ‘다름’으로 인정해 주세요. 함께 살아가는 세상을 꿈꿉니다.

고지순(하지 마, 하지 마, 하지 마!)
우리 아이의 장애에 대해 조금씩 천천히 배워 나가며 아이의 행복을 위해서 계속 노력하고 있습니다.

김덕화(주원이는 대단해)
장애를 ‘도전’하고 ‘극복’하지 않아도 되는, 있는 그대로 바라봐 주는 세상을 꿈꿉니다.

유수진(엄마도 잘 몰라)
장애인과 비장애인이 서로 이해하고 존중하며 함께 살아가는 세상을 꿈꿉니다.

박정경(멀뚱이에게 무슨 일이 일어난 걸까요?)
하루하루 인생의 흔적을 멋지게 그려 보고자 열심히 살고 있습니다. 지은 책으로 '엄마는 너를 위해'가 있습니다.

고희순(콩닥콩닥 내 마음)
세사이 별난 아이의 세상을 조금씩 이해해 가고 보다 따뜻한 시선으로 바라봐 주길 바랍니다.

전지현(열음이가 그리는 세상)
느리지만 천천히 발전하고 있는 엄마 인생 6년차. 아이와 함께 읽을 그림책 작가를 꿈꿉니다.

좌은지(내 아이가 나에게 자르쳐 준 것)
큰 그림을 그리며 살아가는 지혜롭고픈 준범이 엄마입니다.

현지은(왕꿈틀이 쟁탈전)
개성 넘치는 왁자지껄 삼 형제와 함께 성장하고 있습니다.

이보림(시끄러운 머릿속 세상)
우리 아이는 누군가의 도움을 받으며 살아가야겠지만 그 도움이 당연한 건 아니라고 생각합니다. 그 감사함을 알고 도움도 줄 수 있는 아이로 키우고 싶습니다.

이송미(아마존에 내려 주세요)
세상이 이 아이들을 이해하고 소통하는 법을 배우길 간절히 바라며 아이의 꿈과 독립을 응원하는 엄마입니다.