스즈짱의 뇌 - 자폐증스펙트럼(ASD)인 스즈 대신 스즈의 엄마가 보내는 편지 -

자폐증은 그렇구나!

“저, 스즈 아줌마. 스즈는 백합반(7세반)인데 왜 신발을 혼자서 못 신어요? 왜 말을 못해요?”

어린이집 친구들의 의문에 스즈짱의 엄마가 손 편지로 대답했어요.
자폐증이 무언지 확 알 것 같고, 조금은 가깝게 느껴지는 이야기예요.

자폐증의 여러 증상들과 스즈가 나타내는 행동들을 표정이 살아있는 그림으로 표현했습니다.
장애가 있는 친구와 일반 친구들과의 스스럼없는 행동들, 오히려 장벽이 없는 순수한 동심의 세계를 알려줍니다.

이 그림책은 동화가 아니라 실제 이야기를 여러 사람들의 도움으로 책으로 펴낸 거예요. 스즈와 지은이 스즈의 엄마, 자폐증 동생이 있는 그린이, 실제 자폐증 아이들을 돌보고 있는 의사 선생님 등이 참여했어요. 그리고 스즈의 어린이집 친구, 선생님, 학부모들이 다 이 책에 참여했답니다.
특히 한국어판 제목 글자를 자폐증이 있는 그린이의 동생이 직접 써주었답니다.

자폐증은 최근에 ‘자폐증 스펙트럼=ASD(Autism Spectrum Disorder)’라고 불려요. 이름만 보고도 자폐증의 특징을 알 수 있는 분에서 모르는 분까지, 또 자폐증의 특징 중 어떤 것이 어떤 식으로 나타나는지는 개개인에 따라 다양하기 때문에 그것을 ‘스펙트럼=색의 경계가 없는 무지개’에 비유한 것 같아요. ‘자폐’라는 한자를 보면 심리적인 문제로 여기기 쉬운데 실은 뇌 기능의 문제예요. 이 이야기는 어디까지나 저자의 딸 스즈의 모습을 그린 것이기 때문에 자폐증, ASD인 분들 모두에게 해당되는 것은 아니겠지만, 부록으로 본문에 해당하는 자폐증, ASD의 간단한 설명을 넣었어요.

어른이라면 묻기 어려운 장애 문제. 아이들은 스즈와 사이좋게 지내고 싶어서, 스즈에 대해 알고 싶다는 단순한 이유로, 사심 없이 질문을 해요. 그리고 맥이 빠질 정도로 스르륵 받아들여 주는 거예요.
- 지은이‘후기’에서

지은이 : 다케야마 미나코
오사카 부 사카이 시 출신. 특별지원학급(당시는 교양학급)과 보통학급의 교류가 일상적인 학교에서, 장애 있는 친구들이 주위에 있는 것이 당연한 환경에서 초·중교 생활을 했습니다. 부친의 전근으로 중학 2학년 때 시즈오카 현 미시마 시로 이주했습니다. 시즈오카대학 교육학부 초등학교 교원양성 과정을 졸업 후 교육 계통 출판사에서 중고생과 그 보호자를 위한 정보지를 기획하며 편집, 글쓰기, 북 디자인, 프로모션, 인사, 홍보 일을 했습니다. 중도 지적장애를 동반한 자폐증이 있는 딸, 스즈노 짱이 취학할 때 즈음 퇴직했습니다.
2014년 《사쿠라와 카토리》, 《dear my sister》(아틀리에 Bonami)를 만나 그 세계관에 감동하고 공감했습니다. 2015년 9월 이 책의 바탕이 된 종이연극 그림책 ‘스즈짱의 뇌’의 일러스트를 아틀리에 Bonami에 의뢰했으며, 2016년 3월 종이연극 그림책을 자비 출판하였습니다.

그린이 : 미키 하나에
가나가와 현 아시가라시모 군 마나즈루 출신. 일러스트레이터. 활판 인쇄, 책 만들기 등 제작을 담당하는 남편 스기야마 마사루 씨, 중도 지적장애를 동반한 자폐증이 있는 아티스트 여동생 미키 사쿠라 씨와 셋이서 마나즈루에 있는 아틀리에 Bonami(프랑스어로 친구, 다정한의 뜻)에서 창작 활동을 하고 있습니다.
시인이 되고자 했으나 말을 하지 않는 동생 사쿠라와 커뮤니케이션을 위해 독학으로 일러스트도 그리기 시작했습니다. 《종이오리기 서클》, 《사쿠라와 카토리》, 《dear my sister》 등 사쿠라 씨를 모델로 한 그림책, 사쿠라 씨의 삶 속에서 자라난 유연한 감성으로 써내려간 시집 《나날의 편지》 등을 출판하였습니다.

옮긴이 : 김정화
동국대학교 일어일문학과를 졸업하고, 지금은 한일아동문학을 공부하며 일본의 좋은 어린이 문학을 국내에 소개하는 일을 하고 있다.
옮긴 책으로는 《세상에서 가장 가난한 대통령, 무히카의 꿈》 《이유가 있어요》 《불만이 있어요》 《추리 천재 엉덩이 탐정》 시리즈와 《폭풍우 치는 밤에》 《나의 를리외르 아저씨》 《별똥별아 부탁해》 등이 있다.

감수 : 우노 요타
효고 현 고베 시 출신. 아동정신과 의사, 의학박사.
대학 시절에 우연히 참가한 서클 활동이 자폐증이 있는 아이들과 보내는 것이었습니다. 그 뒤로 자폐증이 있는 분들에게 매료되어 아동정신과 의사로서 치료 교육과 지원에 힘쓰고 있습니다. 대학 졸업 후 도쿄의과 치과대학 의학부 부속병원 정신과, 도쿄도립 우메가오카병원, 나고야대학 의학부 부속병원 ‘부모와 어린이의 마음치료과’ 등을 거쳐 현재 요코하마 발달클리닉, 하버드대학 매클린 병원에 근무하고 있습니다. 또한 취로지원기관, 복지시설, 아동 데이서비스 등의 고문, 위탁의사 등도 같이하고 있습니다.