그것은 죽고 싶어서가 아니다 - 논쟁으로 읽는 존엄사 -

“스위스에서 조력자살을 한 한국인이 2016년과 2018년에 각각 1명씩 있었다.”__디그니타스

◎ 조력자살을 위해 스위스로 간 한국인을 찾아서
 책은 스위스에서 조력자살을 감행한 한국인 2명이 있다는 사실에서 출발한다. 저자들은 스위스 조력자살 전 과정을 따라가며 관계자들의 생생한 목소리를 듣고, 한국인 사망자에 대한 실마리를 찾아나갔다.
한국인 최초로 안락사를 선택한 이들, 그들은 어떤 사정이 있었기에 아픈 몸을 이끌고 8770킬로미터를 날아 스위스까지 갔을까. 왜 그들은 스위스로 마지막 여행을 떠날 수밖에 없었을까, 그리고 어떤 방식으로 삶을 마감했는지를 따라갔다. 저자들은 스위스 취리히에서 일주일 동안, 안락사가 시행되는 집 블루하우스부터 시신을 운반하는 사설 장례업체, 취리히주가 운영하는 공립 화장장까지 그들이 걸었던 길을 따라 걸었다. 또 스위스 검찰과 법학 교수, 법의학자, 의대 교수, 장례업체 대표, 조력자살 지원 단체 등 각계각층의 전문가들을 만나면서 외국인 조력자살이 이뤄진 배경, 사회적 쟁점 등도 탐사했다.
그 과정에서 2000명에 달하는 사람들의 생각을 들어봤다. 친구의 안락사를 위해 스위스까지 동행한 사람을 만났다. 안락사를 고려 중인 한국인 디그니타스 회원도 인터뷰했다. 위암 말기 부친과 희귀병을 앓는 모친이 한날한시 목숨을 끊은 사연도 들었다. 일반인을 포함해 환자, 의사, 법조인 1791명을 대상으로 설문 조사도 진행했다. 무의미한 연명의료를 중단해달라며 사전연명의료의향서를 작성한 81명의 의견도 들었다. 호스피스 병동에서 활동하며 임종을 앞둔 사람들도 만났다.
정답은 없다. 스위스처럼 안락사를 전면 허용하자고 주장하는 것도 아니다. 다만 어떤 것이 존엄한 죽음인지에 대해 우리 사회가 성역 없이 고민하고 토론해봤으면 한다. 책은 그런 논쟁의 출발점이었으면 한다. ‘보다 나은 삶’을 위해 ‘죽음’에 대해 터놓고 이야기할 때가 됐다. 몸이 너무 아프고, 나이가 많이 들어, 마음이 병들어 죽고 싶다는 사람에게 “그런 말은 꺼내지도 말라”고 하기보다는 왜 죽음을 선택하려는지 귀 기울여 보았으면 한다. 그래야 좋은 죽음을 위해 무엇이 필요한지 알 수 있기 때문이다.
존엄한 죽음이란 본인 스스로가 삶과 죽음의 주체가 돼야 가능하다는 중요한 사실을 발견하게 된다. 지금도 수많은 임종기 환자들이 가족들과 마무리할 시간도 없이 통증을 견디다 이 세상을 떠나고 있다. 아픈 몸을 이끌고 스위스까지 가서 안락사를 결정한 이들에게 애도를 표한다.

◎ 스스로 삶의 마지막을 결정하는 것 역시 인권이라는 생각
 삶이 죽음보다 고통스러울 수 있는 현실, 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 것이 바람직한가? 죽음을 앞둔 이들에게 무엇이 가장 고통스럽고 두려운가를 물으면, 죽음 자체에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포를 말했다. 특히 낯선 곳에서 모르는 사람들의 손에 노출된 상태에서 죽고 싶지 않다고 했다. 그래서 의사소통이 가능하고 의식이 온전할 때 가족과 친지들의 곁에서 스스로 죽음을 맞이하고 싶다고 했다. 즉 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘존엄사’라면?
2006년 11월 스위스 연방대법원은 정신적 능력에 결함이 없는 사람이라면 누구나 자신의 삶을 끝낼 시간과 방법에 대해 선택할 권리가 있다고 했다. 이제 안락사와 조력자살을 허용하지 않는 나라에서 죽음을 결심한 환자들은 ‘죽을 권리(right to die)와 마주쳤다. ‘끝’도 삶의 일부라는 생각. 한 암 환자는 “죽음? 두렵지요. 하지만 ‘끝’은 선택하고 싶어요”라고 했다.
죽음을 권리로 인식한 사람들. 다이앤 프리티는 “나를 자연사하도록 두는 것은 괴로움을 주는 동시에 존엄성을 해치는 것”이라고 했다. 브리트니 메이너드는 “나는 자살하는 게 아니다. 죽고 싶지 않다” “그러나 나는 죽어가고 있고, 그렇다면 내 방식대로 죽고 싶다”고 했다.

책에서 언급된 안락사 사건
 한국 보라매병원 사건, 김씨 할머니, 스위스행 조력자살
 일본 도카이대 부속병원 사건, 하야시 유리, 고지마 미나
 미국 캐런 앤 퀸런, 테리 샤이보, 잭 케보키언, 브리트니 메이너드
 프랑스 뱅상 욍베르, 샹탈 세비르, 뱅상 랑베르
 호주 낸시 크릭, 데이비드 구달
 중국 바진
 영국 미스 B와 다이앤 프리티, 데비 퍼디, 에드워드 다운스
 독일 헤르베르트 비티히, 율리우스 하케탈, 켐프테너 사건, 로거 쿠시, 볼프강 푸츠

◎ 한국인의 죽음의 질
 죽음의 질 지수 18위(영국 이코노미스트연구소 2015년)
‘치료비와 간병 부담이 너무 크고, 임종 직전까지 극심한 고통에 시달린다’
마약성 진통제 처방, 세계 최저 수준
76퍼센트가 병원 객사(2017년 사망한 한국인)
‘임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 떠난다’
호스피스 병상은 1341개로 부족(2019년 3월)

‘누구나 죽는다’는 사실처럼 확실한 건 없지만 죽음을 준비하는 이는 드물다. 우리 사회에서 죽음을 논하는 것은 일종의 금기다. 사랑하는 가족이 중환자실에서 온갖 장치를 주렁주렁 걸고서야 비로소 죽음을 고민하고 이야기한다.
더 나은 죽음을 준비하기보다는 죽는 순간까지 죽음을 치료하겠다고 매달리기만 하는 나라, 대한민국의 자화상이다. 대부분의 한국인은 지금도 당장 먹고살기에 바빠 죽음에 대한 생각을 하지 못하고, 말기 환자가 되면 병원에서 치료에 매달리다가 사망한다. 이 과정에서 가족과 지인들에게 작별 인사를 할 여유는 당연히 없다.

◎ 76퍼센트가 병원 객사, 병원에서 죽음 맞는 한국인
 죽음의 장소도 중요하다. 한국인 10명 중 9명이 객사한다. 2017년 사망한 한국인 28만 5000명 중 집에서 임종을 맞이한 이들은 4만 1000명(14.4퍼센트)에 그쳤다. 언제부턴가 우리나라에선 병원에서 임종을 맞이하는 게 자연스러운 현상처럼 됐다.
암으로 죽는 걸 자연스럽게 받아들이지 않고 이를 실패로 인식하는 환자와 의료진. 죽음을 자연현상으로 받아들이지 못하고 의료에 집착한다. ‘죽음의 질’ 지수 1위를 차지한 영국은 생애말 돌봄 전략을 개발하고 국민이 좀 더 ‘좋은 죽음(good death)’을 맞게 하는 방법을 연구했다. 그 결과 ‘익숙한 환경에서’, ‘존엄과 존경을 유지한 채’, ‘가족 및 친구와 함께’, ‘고통 없이’ 사망에 이르는 것을 좋은 죽음이라 정의했다. 영국에선 집과 주거용 요양시설에서 사망한 경우가 늘고 병원에서 사망하는 경우가 줄고 있다.
이러한 의료 집착은 죽음의 의료화와 관련이 깊다. 전문가들은 우리나라의 임종 과정이 지나치게 의료화돼 있다고 입을 모은다. 병원에서 죽는 게 당연하고 그래야 잘 죽는 것처럼 생각하는 현실을 말한다. 이제 죽음을 어떻게 탈의료화할 것인가에 대해 함께 고민해야 할 때다. 말기 환자 치료에 종교인도 참여하고 사회복지사도 참여해서 자연스러운 죽음으로 가야 할 텐데, 병원에서 질병 의료 측면에서만 접근하다 보니 통증을 다스리고 인공호흡기를 끼워주는 것밖에 할 것이 없다. 이렇게 돌봄 시스템이 환자가 아닌 병원 중심으로 운영되면 시설의 공장형 죽음으로 귀결될 수밖에 없다.
하지만 “임종기 환자에게 가장 좋은 죽음은 내가 평소 자고 일어나던 침대에서 치료받고 일상을 영위하다 떠나는 것이다. 자신이 살던 곳에서 가족들의 손을 붙잡고 있다가 편히 떠나는 게 많은 사람이 원하는 죽음일 것이다.”(좌담 중 신현호 변호사)

◎ 존엄사, 안락사(소극적·적극적), 조력자살 풀어쓰기
 존엄사: 현행 연명의료결정법에 따르면 ‘임종 과정에 있는 환자’가 심폐 소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등의 연명의료를 무의미하다고 느끼고 원치 않을 경우 이를 중단할 수 있다.
소극적 안락사: 식물인간 상태처럼 의식 없는 환자에게 생명 유지에 필요한 치료를 중단해 죽음에 이르게 하는 방식
 적극적 안락사: 의사 등 ‘타인이’ 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에게 치사약을 처방하거나 주입함으로써 생명을 단축하는 방식
 조력자살: 회복할 가능성이 없는 말기 환자가 고통을 덜기 위해 의사에게서 치사약 등을 처방받아 ‘스스로’ 목숨을 끊는 방식 

유영규
서울신문 탐사기획부. 유영규 부장과 임주형, 이성원, 신융아, 이혜리 기자가 한 팀이 돼 2018년 6월부터 2019년 11월까지 마음껏 취재하고 기사를 썼다. 마감 시간 따위는 없으니 세상을 깊게 보고 넓게 기록하겠다는 각오였다. 고령사회가 직면한 가족 간병의 암울한 현실을 탐사 보도한 ‘간병살인 154인의 고백’으로 한국기자상, 관훈언론상, 국제앰네스티 언론상을 받았다. 이번 책의 모태가 된 ‘존엄한 죽음을 말하다’, 전국의 수질 민원 데이터를 분석하고 상수도 체계의 문제점을 짚은 ‘수돗물 대해부’는 한국기자협회가 선정하는 ‘이달의 기자상’을 각각 수상했다.
현재는 모두 흩어져 데드라인에 맞춰 하루를 기록한다. 유영규, 이성원, 이혜리는 사회부에서 데스크와 경찰팀 바이스캡, 법조팀을 맡고 있다. 임주형은 경제부에서 기획재정부를, 신융아는 정치부에서 국회를 출입하고 있다.

임주형
서울신문 탐사기획부. 유영규 부장과 임주형, 이성원, 신융아, 이혜리 기자가 한 팀이 돼 2018년 6월부터 2019년 11월까지 마음껏 취재하고 기사를 썼다. 마감 시간 따위는 없으니 세상을 깊게 보고 넓게 기록하겠다는 각오였다. 고령사회가 직면한 가족 간병의 암울한 현실을 탐사 보도한 ‘간병살인 154인의 고백’으로 한국기자상, 관훈언론상, 국제앰네스티 언론상을 받았다. 이번 책의 모태가 된 ‘존엄한 죽음을 말하다’, 전국의 수질 민원 데이터를 분석하고 상수도 체계의 문제점을 짚은 ‘수돗물 대해부’는 한국기자협회가 선정하는 ‘이달의 기자상’을 각각 수상했다.

현재는 모두 흩어져 데드라인에 맞춰 하루를 기록한다. 유영규, 이성원, 이혜리는 사회부에서 데스크와 경찰팀 바이스캡, 법조팀을 맡고 있다. 임주형은 경제부에서 기획재정부를, 신융아는 정치부에서 국회를 출입하고 있다.

이성원
서울신문 탐사기획부. 유영규 부장과 임주형, 이성원, 신융아, 이혜리 기자가 한 팀이 돼 2018년 6월부터 2019년 11월까지 마음껏 취재하고 기사를 썼다. 마감 시간 따위는 없으니 세상을 깊게 보고 넓게 기록하겠다는 각오였다. 고령사회가 직면한 가족 간병의 암울한 현실을 탐사 보도한 ‘간병살인 154인의 고백’으로 한국기자상, 관훈언론상, 국제앰네스티 언론상을 받았다. 이번 책의 모태가 된 ‘존엄한 죽음을 말하다’, 전국의 수질 민원 데이터를 분석하고 상수도 체계의 문제점을 짚은 ‘수돗물 대해부’는 한국기자협회가 선정하는 ‘이달의 기자상’을 각각 수상했다.
현재는 모두 흩어져 데드라인에 맞춰 하루를 기록한다. 유영규, 이성원, 이혜리는 사회부에서 데스크와 경찰팀 바이스캡, 법조팀을 맡고 있다. 임주형은 경제부에서 기획재정부를, 신융아는 정치부에서 국회를 출입하고 있다.

신융아
서울신문 탐사기획부. 유영규 부장과 임주형, 이성원, 신융아, 이혜리 기자가 한 팀이 돼 2018년 6월부터 2019년 11월까지 마음껏 취재하고 기사를 썼다. 마감 시간 따위는 없으니 세상을 깊게 보고 넓게 기록하겠다는 각오였다. 고령사회가 직면한 가족 간병의 암울한 현실을 탐사 보도한 ‘간병살인 154인의 고백’으로 한국기자상, 관훈언론상, 국제앰네스티 언론상을 받았다. 이번 책의 모태가 된 ‘존엄한 죽음을 말하다’, 전국의 수질 민원 데이터를 분석하고 상수도 체계의 문제점을 짚은 ‘수돗물 대해부’는 한국기자협회가 선정하는 ‘이달의 기자상’을 각각 수상했다.

현재는 모두 흩어져 데드라인에 맞춰 하루를 기록한다. 유영규, 이성원, 이혜리는 사회부에서 데스크와 경찰팀 바이스캡, 법조팀을 맡고 있다. 임주형은 경제부에서 기획재정부를, 신융아는 정치부에서 국회를 출입하고 있다.

이혜리
서울신문 탐사기획부. 유영규 부장과 임주형, 이성원, 신융아, 이혜리 기자가 한 팀이 돼 2018년 6월부터 2019년 11월까지 마음껏 취재하고 기사를 썼다. 마감 시간 따위는 없으니 세상을 깊게 보고 넓게 기록하겠다는 각오였다. 고령사회가 직면한 가족 간병의 암울한 현실을 탐사 보도한 ‘간병살인 154인의 고백’으로 한국기자상, 관훈언론상, 국제앰네스티 언론상을 받았다. 이번 책의 모태가 된 ‘존엄한 죽음을 말하다’, 전국의 수질 민원 데이터를 분석하고 상수도 체계의 문제점을 짚은 ‘수돗물 대해부’는 한국기자협회가 선정하는 ‘이달의 기자상’을 각각 수상했다.
현재는 모두 흩어져 데드라인에 맞춰 하루를 기록한다. 유영규, 이성원, 이혜리는 사회부에서 데스크와 경찰팀 바이스캡, 법조팀을 맡고 있다. 임주형은 경제부에서 기획재정부를, 신융아는 정치부에서 국회를 출입하고 있다.

저자의 말

1부 조력자살을 위해 스위스에 간 한국인
 박정호와 케빈
 어떻게 기획하고 취재할까
 조력자살 이뤄지는 ‘블루하우스’ 24시
 취리히주 화장장에서
 조력자살 과정에서 스스로 판단하고 결정하고 행동해야 한다: 디그니타스 대면 인터뷰
 스위스 조력자살의 법적 배경
 디그니타스와 외국인 조력자살
 스위스는 어떻게 조력자살을 허용하게 됐나: “죽고자 하는 욕망 역시 다양하다”
그들은 왜 디그니타스 회원이 됐나: “나를 위해, 남은 이들을 위해 안락사를 선택할 겁니다”

2부 안락사 주요 사건과 쟁점
: 죽음을 권리의 문제로 인식하다
 한국 1997년, 보라매병원 사건
 한국 2008년, 김씨 할머니 사건
 일본 1991년, 도카이대 부속병원 사건
 미국 1975년, 캐런 앤 퀸런 사건
 미국 2005년, 테리 샤이보 사건
 미국 1998년, 잭 케보키언 사건
 미국 2014년, 브리트니 메이너드 사건
 프랑스 2000년, 뱅상 욍베르 사건
 프랑스 2008년, 샹탈 세비르 사건
 프랑스 2013년, 뱅상 랑베르 사건
 호주 2002년, 낸시 크릭 사건
 호주 2018년, 데이비드 구달 사건
 중국 2002년, 바진 사건
 영국 2002년, 미스 B와 다이앤 프리티 사건
 영국 2009년, 데비 퍼디 사건
 독일 1981년 헤르베르트 비티히 사건, 1984년 율리우스 하케탈 사건
 독일 2008년, 로거 쿠시 사건
 이탈리아 2009년, 엘루아나 엔글라로 사건
 이탈리아 2017년, 파비아노 안토니아니 사건

3부 죽음의 질 낮은 대한민국
 위암 말기 80대 노부부의 극단적 선택
 국민 81퍼센트 ‘안락사 도입 찬성’: 성인 1000명 여론조사
“죽음? 두렵지요. 하지만 ‘끝’은 선택하고 싶어요”: 암 환자 3인의 삶과 죽음
 죽음의 장소도 중요하다
 호스피스, 편히 죽을 최소의 권리

4부
 좌담: 삶을 위해 죽음을 말해야 한다, 모두가 침묵하면 죽음은 더욱 두렵고 막강해진다