누군가의 곁에 있기

누군가와 관계 맺고 돌보며 미래를 계획하기 위해,

언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁에 있는’ 사람이 되기 위해

발달장애인, 인지 저하 환자, 신체장애인, 정신질환자, 사별자, 동물……

‘이상한’ 관계나 ‘손해 보는’ 관계로 보이는

누군가의 곁에 있고 싶은 사람을 위한 관계와 삶의 매뉴얼

질병이나 장애를 가진 누군가와 가까워졌을 때, 사랑하는 이가 나의 돌봄이 필요할 때, 그와의 관계를 주변에 공표하고 미래를 계획하려고 때, 우리는 어찌할 바를 모르게 된다. 우울증이 있는 친구, 치매에 걸린 부모님, 장애가 있는 연인, 아픈 동물과 함께 살아가려고 할 때, 우리는 어떻게 해야 할까?

“발달장애인 동생과 함께 살고 싶어.” “치매가 온 아버지를 요양원에 보내고 싶지 않아.” “애인과 결혼하고 싶은데, 그 사람이 장애가 있어.” “몇 달 전에 지인이 상을 당했는데, 아직도 힘들어 해. 어떻게 도와줘야 할지 모르겠어.” “집 근처에서 자꾸 보이는 고양이들 밥을 주고 싶어.” “정신질환이 있는 친구와 관계를 잘 유지하고 싶어.” …… 이런 종류의 고민을 털어놓았을 때, 상대의 표정은 대개 굳고 분위기는 심각해진다. 타인의 고통이나 어려움이 내 삶으로 번져올 때, 우리는 그 변화에 대처하고 관계를 잘 유지하는 방법을 잘 모른다.

장애나 질병을 가지고 있는, ‘취약’하고 ‘부족’한, 세상의 정상성에서 벗어난 사람과 애써 관계 맺는 일은 ‘이상한’ ‘손해 보는’ 일로도 여겨진다. 실질적으로 내가 할 수 있는 것이 없다고 생각하게 되기도 하고, 도무지 답을 찾을 수 없는 문제들에 가로막혀 갈팡질팡하기도 한다. 이 과정에서 주변으로부터 “자신을 먼저 지켜야 한다”며 그 관계를 끊거나 거리를 두라는 조언을 듣기도 한다. 하지만 정말로 그럴까? 아프거나, 슬퍼하거나, 불편을 겪는 이의 곁에서 계속해서 자리를 지키는 방법, 소진되지 않되 잘 도울 수 있는 방법, 고립되지 않으며 안전하고 확장되는 관계를 맺는 방법이 분명 있지 않을까?

탈시설한 발달장애인 동생과 함께 살아가는 장혜영, 인지가 저하된 아버지와 지역사회에서 살아가고자 하는 조기현, 상담 전문가로서 사별자를 상담하던 중 사별 당사자가 된 고선규, 8년 넘게 길고양이들을 돌보고 있는 박소영, 휠체어를 이용하는 척수장애인 남편과 10년째 결혼생활을 이어가고 있는 백정연, 정신질환자 당사자로서 정신질환자와 깊은 관계를 맺는 리단. 이 여섯 명의 저자들은 다양한 당사자들과 함께 살아가면서 그의 곁에서 취약함과 관계 맺는 법에 대해 오랜 시간 고민하고 시행착오를 겪었다. 그것은 결국 약함을 미워하지 않는 방법, 정말로 서로의 ‘곁’이 되는 방법이기도 했다.

지은이 : 고선규

임상심리학 박사. ‘자살’이라는 죽음 뒤에 남겨진 이가 갑작스럽게 떠나야만 하는 애도 원정에 함께하는 셰르파이자, 당신보다 먼저 험한 고통의 시간을 건너가 지금은 꽤 괜찮은 삶을 살아가고 있는 이가 있다고 희망을 증언해주는 목격자. 하지만 내게 닥친 아버지의 죽음 앞에 우왕좌왕했던, 스스로의 애도 과정에도 간절히 셰르파가 필요했던 사별자. 애도하는 일에는 서로가 필요하다고 믿는다.

지은이 : 리단

정신질환과 제반 문화를 연구하는 작가. 병이라는 외국어를 언어로 풀어내며 공유한다. 중증의 정신질환 당사자로서 정신질환자들의 다양한 관계망을 조명하며 병의 이면에 가려진 생활과 삶의 중요성을 고민한다.

지은이 : 박소영

기자이자 위험에 처한 동물을 구호하는 활동가. ‘동물’과 ‘동물권’을 인생의 마지막 어휘로 삼았다. 동생과 함께 스무 곳 안팎의 길고양이 급식소를 운영한다. 모든 동물이 안전하고 자유롭기를 바라며, 그런 세상을 만나기 위해 지금 여기에서 할 수 있는 일을 한다.

지은이 : 백정연

정보 약자를 위해 쉬운 정보를 만드는 사회적기업 ‘소소한소통’의 대표. 사회복지사로 일하다 척수장애를 가진 현 남편을 만났고, 비장애인과 장애인의 삶을 모두 살아보는 것은 행운이라고 말하는 그에게 반해 결혼하고 싶다고 말해버렸다.

지은이 : 장혜영

21대 국회 정의당 소속 국회의원. 어린 시절 장애인 거주시설에 보내져 서른이 될 때까지 그곳에 살던 발달장애인 동생 혜정에게 탈시설을 제안하고 지금까지 함께 살아가고 있는 한 살 많은 언니. 혜정의 탈시설 이후 6개월의 시간을 다큐멘터리 〈어른이 되면〉과 동명의 책으로 만들었다. 장애인과 비장애인이 함께 잘 살아갈 수 있는 세상을 만들고 싶어 정치에 뛰어들었다.

지은이 : 조기현

돌봄청년 커뮤니티 ‘n인분’의 대표. 인지가 저하되는 중인 아버지와 함께한다. 스무 살 때 아버지가 몸이 아프기 시작하면서 처음으로 이전과는 ‘다른’ 관계를 맺었고, 6년간 요양병원에서 지내다 퇴원한 아버지와 함께 살아가며 ‘또 다른’ 관계를 맺어가고 있다. 아버지와 아들에서 환자와 보호자로, 환자와 보호자에서 시민과 시민으로 살아왔고 살아가고 있다.

추천의 글 - 조한진희·홍은전

우리의 해방은 연결되어 있으니까 - 장혜영

취약함과 다시 관계 맺는 삶 - 조기현

각자 몫의 눈물단지를 채울 수 있도록 - 고선규

누군가의 온 세상이 되는 일 - 박소영

당신과 결혼하고 싶습니다 - 백정연

다시 만나도 정신질환자겠지만 우리는 결코 헤어지지 않는다 - 리단