장애학의 시선

우리가 원하는 건

장애인을 위한 세상이 아니라,

누구도 뒤에 남겨지지 않는 해방의 공동체다

연립과 공생의 세계를 향해 내딛는 장애학의 한 걸음

《장애학의 도전》을 통해 우리 사회를 관통하는 근본적 억압과 차별을 날카롭게 분석하고 ‘장애학’이라는 비판적·실천적 학문을 대중적으로 알려냈던 연구활동가 김도현이 6년 만에 새 책으로 돌아왔다. ‘연구활동가’라는 호칭은 ‘장애인 차별 철폐’ 현장 투쟁과 연구 작업을 병행해왔던 그의 위치성을 드러내는 동시에, “연구를 통해 활동에 기여하는 사람”이라는 확장적 의미도 갖는다. 2017년 노들장애학궁리소를 꾸리면서 연구와 집필, 강연에 더욱 매진하게 된 저자는 장애인운동의 의미를 정리하고 또 널리 전파하는 것을 자신의 역할로 삼고 있다.

이번 《장애학의 시선》은 그 역할에 충실하고자 해나간 여러 작업들(원고 및 강연)을 바탕으로 삼으면서, ‘장애학’의 스펙트럼이 얼마나 다채로울 수 있는지 보여준다. 전작에서는 ‘변방의 시좌’인 장애학이 어떻게 비장애인 중심의 인식틀을 해체하고 우리를 다른 사유의 지평으로 데려갈 수 있는지에 집중했다면, 이 책에서는 그야말로 ‘장애학의 시선’으로 세상을 본다는 것이 무엇일 수 있는지를 여러 의제와 담론에 대한 실천적 개입을 통해 펼쳐 보인다. 섹스와 젠더, 재난 및 참사, 능력주의, 노동, 기후위기 등 장애 문제와 착종되고 연결되는 폭넓은 사회 이슈에 대한 장애학 나름의 응답을 녹여내고자 했다.

2025년은 2001년 2월 서울역 지하철 선로를 점거하고 ‘이동권’을 요구하며 등장한 한국사회의 2세대 장애인운동이 사반세기를 맞은 해이다. 더불어 ‘장애인도 시민으로 이동하는 시대로’라는 슬로건 속에서 시작된 출근길 지하철 행동은 2025년 8월 21일로 900일을 맞았고, ‘한국판 T-4(나치의 장애인 학살 정책) 철폐’를 위한 여의도 농성도 어느새 1620일이 되었다. 이 숫자에 아로새겨져 있는 의미들을 알고자 한다면, ‘누구도 뒤에 남겨지지 않는’ 세계로의 전환이 과연 어떻게 가능할지 막막하게 느껴진다면, 한국 장애학의 최전선이라 할 이 책이 훌륭한 길동무가 되어줄 것이다.

지은이 : 김도현

1974년생으로 단국대학교 특수교육과를 졸업했다. 대학에 입학하던 해인 1996년에 에바다복지회에서 발생한 비리 사태를 접하며 장애인운동을 시작한 후, 전국에바다대학생연대회의, 노들장애인야학, 장애인이동권연대, 전국장애인차별철폐연대 등에서 활동해왔다. 현재는 2017년 설립한 노들장애학궁리소의 연구활동가로 일한다. 노들장애인야학의 교칙 전문前文을 새로 고쳐 쓴 일, ‘야학夜學’을 ‘야학野學’으로 변경하자고 제안한 일을 생의 큰 영광이자 보람 중 하나로 여긴다. 쓴 책으로 《차별에 저항하라》(박종철출판사, 2007), 《당신은 장애를 아는가》(메이데이, 2007), 《장애학 함께 읽기》(그린비, 2009), 《장애학의 도전》(오월의봄, 2019)이 있으며, 《우리가 아는 장애는 없다》(그린비, 2011), 《장애학의 오늘을 말하다》(그린비, 2017), 《철학, 장애를 논하다》(그린비, 2020), 《장애와 유전자 정치》(그린비, 2021), 《장애의 정치학을 위하여》(후마니타스, 2023)를 우리말로 옮겼다. 2004년에 정태수열사추모사업회가 수여하는 제2회 정태수상을, 2009년에 김진균기념사업회가 수여하는 제4회 김진균상(사회운동 부문)을 수상하기도 했다.

책을 내며 ㆍ 5

1장 장애학의 시선: 단상들 ㆍ 17

시선의 시선 | 장애인이 있다 | 코호트 격리와 ‘이미’ | 사랑과 편견 | 당사자와 당파성, 그리고 관계론 | 가짜 정당의 진짜 정치 | 당장 차별금지법 제정하라 | ‘공정성’을 어찌할 것인가 | 장애와 질병이라는 ‘범주’ | 변형과 변혁, 그리고 기후위기 | 죽어서도 여기 머무는 자

2장 ‘섹스와 젠더’ 담론을 통한 ‘손상과 장애’의 재성찰 ㆍ 49

젠더와 장애, 모호하고 혼란스러운 개념 | 사회적 모델의 손상 및 장애에 대한 설명과 비판 지점 | 섹스와 손상에 대한 하나의 잠정적 이해 방식

3장 차별, 장애화, 불안전의 정치: 안전할 권리에 대한 관계론적 성찰 ㆍ 67

참사에 노출된 삶/생명, 장애인 | 문제는 위험이 아니라, 위험에 대처할 수 없는 무능력 | 사회구성원의 안전을 위협하는 존재로서의 장애인 | 국가를 어떻게 바라볼 것인가 | ‘No one left behind’와 ‘Leave no one behind’

4장 장애학, 장애사, 《장애의 역사》 ㆍ 91

장애사 분야에 대한 기본적 이해 | 북아메리카 토착민 사회에서의 장애 | 비장애중심주의와 능력주의 |

에이블리즘에 맞선 저항의 교차성 | 노동권과 탈시설, 장애해방을 향한 미완의 과제

5장 장애해방운동의 역사와 향후 과제 ㆍ 115

해방운동으로서의 장애인운동 | 제1기: 노동권 중심의 변혁적 장애인운동의 구축과 단절 | 제2기: 기본권 중심의 전투적 자립생활운동과 부모운동의 성장 | 제3기: 개별적 권리를 넘어선 시스템 전환을 위한 투쟁 | 향후 과제: 시설사회의 철폐와 만인을 위한 노동사회의 구축

6장 장애인 개인예산제, 무익하거나 혹은 나쁘거나 ㆍ 139

논의를 위해 확인해두어야 할 것 | 장애인 개인예산제의 무익함과 해로움 | 스웨덴이 개인예산제를 하고 있다? | 대안은 ‘서비스별 자기주도 사정’에 기반한 장애인권리예산제 | 정치의 신자유주의화와 장애인 개인예산제

7장 노동해방의 ‘잠정적 유토피아’, 기본소득인가 공공시민노동인가? ㆍ 159

언네서세리아트의 시대, 인간의 노동 | 노동을 어떻게 바라볼 것인가 | 노동의 이중적 성격과 노동해방으로의 두 가지 길 | 공공시민노동의 문제의식과 기본적 내용 | 기본소득 vs 공공시민노동

8장 기후위기와 장애 ㆍ 193

온난화의 시대는 끝났다 | 기후위기 최일선 당사자로서의 장애인 | 국제 인권 규범에서의 장애와 기후정의 | 기후행동과 기후정책에서의 참여적 (부)정의 | 정의로운 전환과 공공시민노동

미주 ㆍ 221

찾아보기 ㆍ 232