죽는 게 두렵지 않다면 거짓말 이겠지만

가장 바람직한 삶의 마지막 풍경을 찾아서
 수만 년간 거의 변하지 않았던 죽음의 가장 기본적인 측면들(죽는 이유, 장소, 시기, 방식)이 한 세기, 특히 지난 몇 십 년 만에 너무나 극적으로 달라졌다. 죽음의 생태학, 역학, 경제학을 넘어서서 죽음을 바라보는 정서 자체가 변했다.
의학의 발달은 인간의 수명을 폭발적으로 연장시키고 치명적인 전염병들을 퇴치했으며, 심폐소생술과 뇌전도는 죽음에 대한 시각을 근본적으로 바꿔놓았다. 바야흐로 현대 의학은 과학의 반열에 올라섰고 그에 힘입어 거대한 의료-산업 복합체를 탄생시키며 승승장구하고 있다. 그런 반면에 이제 사람들은 병원과 요양원에서 죽음을 맞고, 만성질환을 안고 살아가고, 독립성과 존엄성을 상실한 채 연명치료에 의존하고, 막대한 의료비와 길고 힘겨운 병간호에 허덕이고 있다.
저자는 세포에서부터 중환자실, 법정, 사회 제도, 인터넷 세상에 이르기까지 뻗어 있는 생사의 갈림길에 서서 무엇이 환자에게 정말 해로운지, 어떻게 하면 환자를 가장 잘 도울 수 있는지, 환자가 진정으로 원하는 치료와 임종은 어떤 것인지 끊임없이 묻고 답한다. 그리하여 궁극적으로 '가장 바람직한 죽음'은 무엇인지 깊이 생각하게 한다.

"생이 끝날 때까지 잘 사는 법"은 무엇일까
 삶의 막바지에 다다라서야 환자들은 '설마 내가, 설마 지금'이라는 생각밖에 떠올리지 못한다. 환자의 가족들은 사랑하는 이가 중환자실에 입원해 온갖 장치를 몸에 연결하고서야 비로소 죽음에 대해 대화를 나눈다. 많은 사람들이 현대 의술의 도움을 받아 약이나 새로운 장비로 무장한 채 죽음에 맞서지만 이는 단지 죽음을 지연시키고 죽는 과정을 연장시킬 뿐이다. 죽음이 싸워 이겨야 할 적이라면 우리는 그 적에 대해 더 많이 이야기 나누고 더 잘 알아야 한다. 하지만 "환자의 가족은 삶에 대해 나보다 훨씬 아는 게 많았지만 죽음에 대해서는 너무나 아는 게 없었다." 이것이 저자가 이 책을 쓴 이유이자, 우리 모두와 나누고자 하는 메시지다.
이를 위해 저자는 다년간의 연구와 현장 경험, 환자 및 가족, 의사, 간호사, 학자와 나눈 인터뷰, 풍성한 참고 자료와 사례를 바탕 삼아 의학, 과학, 역사, 종교, 법, 정책과 제도, 통계, 문학 등 방대한 분야를 넘나들며 인생의 가장 중요한 순간에 대한 대화로 우리를 이끈다. 염색체 DNA와 세포에서부터 중환자실, 법정, 의료 현장, 언론, 대중, 인터넷, 세속의 관습과 신의 영역에 이르기까지 오가는 이 여정 속에서 우리는 오늘날 죽음과 죽어감의 새로운 풍경을 정면으로 마주한다. 장수와 노화, 집이 아닌 병원과 요양원에서의 죽음, 심폐소생술과 뇌전도가 바꿔놓은 죽음의 정의, 의사와 환자의 권한, 살 권리와 죽을 권리, 신앙과 연명치료, 간호인과 의료대리인, 생전 유서와 안락사, 죽음 긍정 운동과 임종 인터넷 생중계가 때로는 가슴을 흔드는 이야기로, 때로는 냉철한 비판의 목소리로 펼쳐진다.
임종을 눈앞에 둔 환자를 보며 저자는 수없이 묻는다. "무엇이 그를 죽음에 이르게 했을까? 병원에 입원하기 전에 그의 삶은 어땠을까? 그의 죽음을 막을 방법이 있었을까? 그가 죽음에 이르기까지 우리가 달리 취할 만한 조치가 있었을까?" 그리고 이 모두는 저자가 계속 되묻는 한 가지, "한 생명이 겪는 가장 큰 상실이 어떻게 하면 바람직한 것이 될 수 있을까?"로 수렴된다. "생이 끝날 때까지 잘 사는 법"은 무엇일까? 이 책은 바로 이 질문에 대한 깊은 성찰로 우리를 안내한다.

죽음보다 더 끔찍한 연명과 '죽을 권리'
1800년 무렵 인류의 평균연령은 겨우 20대 후반이었다. 그러던 것이 19세기 중반부터 폭발적으로 늘기 시작해 150년 만에 80세로 증가했다. 마취의학, 항생제, 진통제, 예방접종, 외과 수술, 인공호흡, 심폐소생술, 장기이식 등 현대 의학의 눈부신 발전 덕분이었다. 이처럼 수명 연장에서 장족의 발전을 이루었지만 그 대가 또한 명백하다. 심장질환, 당뇨, 알츠하이머병 등 만성질환을 앓으면서 무기력하게 목숨을 이어가야 하는 햇수가 갈수록 급증하고 있는 것이다. 만성질환이 증가하면서 인간의 죽음은 돌이킬 수 없는 변화를 겪게 되었다. 대부분의 죽음은 이제 더 이상 갑자기 닥치는 재앙이 아니라 오랜 시간에 걸쳐 질질 끌면서 서서히 소진해가는 과정이 되었다. 한 논문의 저자들은 심지어 이렇게까지 말했다. "다윈 이후의 시대에는 새로운 생물학적 현상이 생겨났다. 바로 '적자생존'이 아니라 '가장 부적격한 자의 생존'이다."
오늘날 달라진 죽음의 풍경 중에서 가장 두드러진 측면은 죽는 장소다. 이제 죽음을 앞둔 사람들 대부분이 자기 집에서 내몰리면서 이웃과 지역공동체로부터 유배당한다. 사람들은 노쇠하면 병원 진찰 일정과 입원이 점점 일상을 지배하면서 더욱더 독립성을 잃고 속박당한다. 압도적 다수의 사람들이 집에서 임종을 맞이하는 쪽을 선호하지만, 병간호에 점점 손이 많이 가면 환자들은 마음을 고쳐먹는다. 그리하여 이제 죽음은 가장 무기력한 상태에 처한 채 병원, 요양원, 호스피스 시설 같은 바깥 사회와 격리된 곳에서 맞는 사건이 되어 버렸다.
현대 의학은 인간이 생존할 능력을 강화해주는 동시에 세상을 떠날 권리를 침해하기 시작했다. 과학기술 덕분에 복잡한 전문지식을 갖춘 의사들은 매우 오만해졌고, 의료계에는 권위주의적이고 가부장적인 정서가 판을 쳤다. 1975년 이런 부당한 관행을 전면적으로 변화시킨 '캐런 앤 퀸런 사건'이 일어났다. 스물한 살의 여성 캐런은 호흡이 멈춰 병원으로 실려 갔다. 몇 달 만에 그녀는 뼈만 남은 앙상한 몸으로 의식 불명 상태에서 인공호흡기에 의존해 병실에 누워 있었다. 그녀의 부모는 딸의 호흡기를 그만 떼달라고 요청했지만 의사들이 거부하자 소송을 제기했다. 하급심 고등법원은 의사들 손을 들어주었다. 퀸런 부부는 이에 불복해 항소했다. 항소심 대법원은 다른 문제에서는 하급심과 의견이 같았다. 그러나 '환자의 권리' 문제에서만은 달랐다. 대법원은 아버지의 후견인 지위와 환자의 사생활권을 인정하고 만장일치로 연명치료를 중단하라고 판결 내렸다. 캐런은 인공호흡기를 떼어낸 후 10년이나 더 살다가 폐렴으로 세상을 떠났다. 이 사건은 오늘날 '죽을 권리'라고 알려진 사회운동의 시발점이 되었으며, 환자가 공식적으로 주치의와 의논하고 '소생술 거부' 지시를 직접 내릴 수 있는 발판을 마련했다.
현재 '기적의 기술'로 여겨지는 심폐소생술을 원하는 환자가 점점 줄고 있다. 받아도 소용없을까 봐서가 아니라 어설프게 효과를 발휘할까 봐 두려워서다. 심폐소생술을 받는 환자는 뇌손상을 입을 가능성이 높다. 한 환자는 저자에게 이렇게 털어놓았다. "선생님, 내 심장이 멈추면 그냥 보내주세요. 죽음보다 더 끔찍한 상태도 있습니다."

더욱 모호해진 생사의 경계와 '안락사' 또는 '의사 조력 자살'
19세기에 청진기와 심전도계가 개발되면서 지금도 여전히 텔레비전에서 흔히 목격하는 '심장사'가 사망 기준으로 등장했다. 그러나 심장 활동의 정지 여부를 바탕으로 사망을 선고하는 관행은 1960년대에 하버드 위원회의 '뇌사' 기준이 발표된 후 사라졌다. 1967년 20세기에 가장 큰 영향력을 행사한 생명윤리학자 헨리 비처를 의장으로 발족한 하버드 위원회는 이듬해 "회복 불가능한 혼수상태" "영구히 기능이 정지된 뇌"라는 사망 기준을 제시했다. 뇌사가 일상용어가 되고 그 개념이 세계적으로 확산되었지만 문제점도 속속 드러났다. 예컨대 하버드 위원회의 뇌사 기준 중 척수 반사운동을 보이지 않는다는 설명은 나중에 틀린 것으로 판명되었다. 또 뇌전도계 상으로 아무 반응이 없었는데 뇌 기능이 다시 회복된 환자들처럼 찬물을 끼얹는 사례도 계속 나타났다. 실제로 오늘날 중환자실에는 멀쩡히 건강하게 살다가 갑작스럽게 실려와 죽음의 경계선상에 놓인, 그러나 아직 죽음에는 도달하지 않은 환자로 넘쳐난다. 마침내 죽음을 정확히 정의하게 되었다는 기대와 달리, 현대 의학은 생사의 경계를 오히려 훨씬 더 복잡하고 모호하게 만들었다.
1994년 오리건주는 미국 최초로 '의사 조력 자살'을 합법화했다. '안락사'와 '의사 조력 자살'은 비슷하게 쓰이는 용어지만 큰 차이가 있다. 안락사는 환자의 조기 사망을 초래하는 행동을 의사가 직접 하는 경우다. 반면에 의사 조력 자살은 환자 스스로 생명을 끊는 행위를 할 수 있게 의사가 치사량의 진정제를 처방하는 등 환자에게 생명을 마무리할 수단을 마련해준다는 뜻이다. 안락사가 훨씬 역사와 전통이 길며, 비교적 최근에 등장한 의사 조력 자살은 환자의 자율권을 강조한다.
안락사는 처음 한 운동가에 의해 '자비로운 해방'으로 불렸으나 법제화가 계속 실패하면서 '임종 시 조력받을 권리'로 바뀌었고 그러다가 오늘날 널리 쓰이는 '존엄사'라는 용어가 탄생했다. 현재 벨기에와 룩셈부르크 등은 안락사를, 독일과 스위스, 일본 등은 의사 조력 자살을 합법화했다. 이에 비해 미국에서는 오리건주를 포함해 다섯 개 주가 의사 조력 자살을 합법화했으나 그 지역에서조차 극소수 환자만 이 법을 활용하고 있다. 이에 따라 법적으로 전혀 문제 없는 방법이 흔히 이용되는데 바로 안락사에 가까운 '말기 진정제 투여'다. 또 탈수 상태를 유도해 죽음에 이르는 '탈수 치사'도 시도되었다. 그렇지만 오늘날 중환자실에서 발생하는 사망 대부분은 환자나 의료대리인의 요청과 의사의 승인에 따른 연명치료 거부나 중단을 통해 발생한다.

가장 새로운 죽음의 풍경, 인터넷
 소셜 미디어와 인터넷을 통해 다른 사람들과 죽음과 죽어감을 공유하는 이들이 갈수록 늘고 있다. 아마 가장 최근에 등장한 가장 새로운 죽음의 풍경일 것이다. 지금도 죽음은 신비에 싸여 있기는 마찬가지지만, 한편에서는 예전과 전혀 다른 방식으로 죽음에 대한 논의가 활발히 이루어지고 있는 셈이다. 사람들은 병들고 병이 수그러들고 재발하는 과정을 블로그, 페이스북, 트위터, 동영상 등 다양한 경로를 통해 인터넷에서 기록하기 시작했다. 저자는 이렇게 강조한다. "사멸의 순간에서 한참 떨어져 있는 이들뿐만 아니라 죽음이 코앞에 닥친 이들도 이 대화에 참여하고 있다. 우리가 죽는 방식을 개선하는 데는 어떤 과학적인 혁신보다도 이러한 문화적 변화가 훨씬 도움이 될지 모른다."
이른바 '죽음 긍정 운동'의 일환인 셈인데, 삶의 유한함을 인식하면 죽음에 대한 두려움을 이겨낼 뿐 아니라 서로를 더욱 인간적으로 대하게 된다. 그리고 실제로 유익한 결과를 낳기도 하다. "한 연구에 따르면, 죽음에 대해 많이 생각하는 사람일수록 헌혈 같은 이타적 활동에 적극적으로 참여할 가능성이 더 크다. 또 다른 연구에 따르면, 죽음에 대해 생각하는 사람일수록 자선단체에 기부하고 감사하는 마음을 지닐 가능성이 더 크다. 마지막으로, 짐작과는 정반대로, 죽음을 상기하면 오히려 스트레스가 줄어들고, 스트레스가 적을수록 더 건강하게 오래 산다." 저자의 말처럼 죽음을 물리치는 가장 좋은 방법은 "죽음에 대해 서로 죽어라 하고 소통하는" 것일지 모른다.

지은이 : 하이더 와라이치
의사, 작가, 임상 연구자. 2009년 파키스탄에서 의과대학을 졸업하고, 2010년 미국으로 가 하버드의학대학원 강사와 같은 대학교 부속 베스 이스라엘 디커니스 병원에서 내과 레지던트로 근무했다. 현재 듀크대학병원에서 심장학 전임의로 일하고 있다. 《뉴욕타임스》 《가디언》 《애틀랜틱》 《LA타임스》 《보스턴글로브》 등에 보건 정책에서부터 의사와 환자 간 일상 상호 작용에 이르기까지 의료 전반에 관한 칼럼을 활발히 기고하고 있다. CNN, PBS, FOX, BBC Radio, NPR 등 방송에도 출연했으며 임상 연구자로서 《뉴잉글랜드의학저널》 《미국의사협회저널》 《랜싯》 등 의학 학술지에 여러 편의 논문을 발표해왔다.

옮긴이 : 홍지수 

연세대학교 영어영문학과, 한국외국어대학교 통번역대학원, 미국 컬럼비아대학교 국제학대학원, 하버드대학교 케네디행정대학원을 졸업했다. KBS 앵커, 미국 매사추세츠주 정부의 정보통신부 차장, 리인터내셔널 무역투자연구원 이사로 일했다.
옮긴 책으로 《짝찾기 경제학》 《월든: 시민불복종》 《고령화 시대의 경제학》 《방황하는 개인들의 사회》 《뇌를 훔치는 사람들》 《오리지널스》 《원더랜드》 등이 있다. 

감사의 말

1장 죽음은 어디서 오는가
"우리 엄마 죽는 거예요?" | 세포에서 삶과 죽음은 어떤 모습일까 | 닭의 심장 조직에서 '영생'을 엿보다 | 세포 연구로 시작된 오늘날의 죽음

2장 이제 사람들은 쉽게 죽지 않는다
19세기 중반까지 원인 모를 질병이 넘쳤다 | 다섯 번의 심장마비에도 살아남은 딕 체니 | 현대인의 기대수명, 사회경제적 격차에 달렸다

3장 당신이 죽는 곳이 당신을 말한다
 다시 집으로 돌아가지 못하는 응급차 | 병원과 요양원에서 사망하는 사람이 급증한다 | 임종 장소를 결정짓는 것은 무엇일까 | 이제는 부유한 사람들만 집에서 죽는다 | 마을이 애도할 때 죽음은 낯설지 않았다

4장 죽음보다 끔찍한 목숨이 나타나다
 오늘날에는 갑작스러운 죽음이 드물다 | 처음으로 환자의 마지막 맥박을 짚다 | 멈춘 심장을 손으로 주무른 의사들 | 심폐소생술과 인공호흡기의 개발 | 의사가 독단적으로 치료하던 관행 | 죽음의 지형을 바꾼 캐런의 혼수상태 | 환자의 '죽을 권리'가 법정에 오르다 | 언론의 집중조명을 받으며 항소심으로 | 말기치료 판결의 기준이 된 캐런 사건 | 환자와 의사가 함께 치료를 결정한다 | "내 심장이 멈추면 그냥 보내주세요."

5장 죽음을 규정할 수 없는 시대
"이 사람 죽었나요?" "모르겠어요." | 아직 생명을 정의하지 못하는 과학 | 뇌전도계로도 사망을 진단하지 못한다 | '뇌사'라는 새로운 개념의 탄생 | 의사가 견뎌야 하는 침묵의 시간 | 1978년 사망확정표준법이 제정되다 | "이런 식으로 살고 싶지는 않을 겁니다."

6장 내 생명이 깃든 곳은 어디인가
 생명은 어느 장기에 깃들어 있을까 | 세계 최초의 심장이식 수술 성공 | 뇌사 판정 기준이 장기기증을 제약한다 | 죽은 환자의 심장이 다시 뛰다 | 사람은 정확히 어느 순간에 죽을까 | 뇌사를 치료했다고 주장한 신경과 의사

7장 죽음 그 너머에 존재하는 것
"때가 되면 신이 그를 데려갈 겁니다." | 죽음이 없으면 종교도 없었을 것이다 | 현대인이 죽음을 더 두려워하는 까닭 | 신앙심이 깊을수록 더 공격적인 치료를 원한다 | 주요 종교는 연명치료를 어떻게 볼까 | 무신론자가 죽음을 맞이하는 방식 | 인간 내면이 지닌 강인함은 무한하다

8장 눈에 보이지 않는 환자 옆 환자
 가족들의 병간호가 점점 힘들어진다 | 병간호에 지쳐 자살을 시도한 부인 | 건강관리체계에서 소외된 간호인 | 설마 내가, 설마 지금 죽을까 | "우리 딴 이야기 좀 하면 안 돼?"

9장 그 사람이라면 어떻게 했을까
 진퇴양난에 빠지는 의료대리인 | 의료대리인이 내려야 하는 결정들 | 환자 마음속에 대리 판단의 답이 있다 | 누가 가장 적합한 의료대리인일까

10장 죽음 앞에서 마음은 온통 지뢰밭
 중환자실은 가족들의 전쟁터 | 연명치료를 둘러싼 가족과 의료진의 갈등 | 홀로 치매를 앓던 노인의 마지막 | 환자 가족과 보낸 임종의 순간들

11장 당신은 나를 죽일 권리가 있다
"이제 다 끝났어, 데비." | 고대 사회는 자살을 어떻게 보았을까 | 히포크라테스에서 이마누엘 칸트까지 | 우생학이 일그러뜨린 안락사 이미지 | 안락사는 왜 여러 이름으로 불릴까 | 호주에서 시작한 의사 조력 사망

12장 무엇이 바람직한 죽음일까
"난 내가 원하는 대로 죽고 싶다." | 오리건주의 16년이 보여주는 진실 | 안락사에 가까운 말기 진정제 투여 | 치료 중단을 선택한 사람들 | 환자에게 정말 해로운 것은 무엇일까

13장 죽음은 침묵에서 힘을 얻는다
 죽음이 인터넷에서 공론의 장을 얻다 | SNS로 바깥세상과 소통하는 환자들 | 의사들은 왜 소통에 나서지 않는가 | 이제는 죽음에 대해 말해야 할 때

 주