로리스의 특별한 하루

▣ 출판사서평

로리스와 만나는 새로운 세상
“내 이름은 로리스야!”

나는 로리스야.
3,297일을 살았고 손목시계, 벽시계, 회중시계를 모아.
난 자폐증도 있어. 아빠가 그러는데 자폐증이라는 단어는 그리스어에서 왔고 ‘자신에게 매우 관계되어 있다.’라는 뜻이래. 그 말이 맞는 거 같아.
가끔씩 나는 혼자 있는 게 좋고, 시계를 들여다보거나 동물 사전을 읽거나 햇빛이 나뭇잎 사이를 지나 나무에 비치는 모습을 한참 바라보는 게 좋거든.

자폐 스펙트럼 장애(자폐증)가 있는 로리스는 시계를 들여다보는 것, 동물 사전을 읽는 것, 물건이 정해진 자리에 있는 것 그리고 하루하루가 똑같이 흐르는 것을 좋아한다. 그러나 너무 시끄러운 소리나 거칠고 빠른 운동은 마음에 들지 않는다.
수업 모둠 활동으로 ‘고양이’에 대한 발표문을 준비하기 위해 친구들과 모인 어느 날, 옆집 마이어 아줌마의 고양이가 사라져 버리는 소동이 일어난다. 아이들은 고양이를 찾으러 소리를 지르며 뛰어다니고 로리스는 이 상황이 당황스럽기만 하다. 하지만 로리스는 의자에 가만히 앉아 주변을 살펴보다, 오두막 문의 빗장이 평소와 다르다는 것을 알아차리고 오두막에서 고양이를 발견한다.
자폐증을 가진 아이들은 흔히 생활하는 데 부족한 부분이 많을 것이라는 생각한다. 그러나 좋아하는 부분에서는 뛰어난 능력을 발휘하기도 한다. 로리스는 수학 계산에서는 뛰어난 능력을 보이고, 사물을 구체적이고 세세하게 기억한다. 이처럼 로리스가 사물이나 사건을 바라보는 방법이 조금 다르기 때문에 다른 아이들이 발견하지 못하는 것을 알아차릴 수 있었다. 이야기 속 로리스의 시선을 따라가다 보면, 새로운 세상을 발견하는 즐거움을 맛볼 수 있을 것이다.

자폐증 친구를 이해할 수 있게 도와주는 책
“특별한 로리스의 놀라운 발견”

로리스와 같이 자폐증이 있는 아이라고 하면, 거리를 두고 멀리하게 된다. 로리스는 누군가가 특정한 상황에서 무슨 생각을 하는지 상상하는 것이 어렵다. 또 스스로 계획 세우는 것을 어려워하며 예상 밖의 일이 벌어지는 것도 좋아하지 않는 것도 사실이다. 그러나 로리스의 친구들처럼 친절하게 바라봐 주는 시선이 필요하다.

“저기 봐! 저 건너편에 마이어 아줌마가 있어. 사흘 동안 비가 온 듯한 얼굴을 하고 있네.”
비가 온다고? 오늘은 해가 비치는데? 사람들은 가끔 말도 안 되는 소리를 해.

마이어 아줌마의 눈에는 눈물이 고였고 입꼬리 밑으로 처졌어. 그게 아줌마가 슬퍼서 지은 표정이라는 걸 나는 알아.

로리스는 마이어 아줌마의 표정을 단번에 해석할 수는 없다. 그래서 아줌마가 슬프고 도움이 필요할 수도 있다는 사실을 바로 알아차리지 못한다. 대신 로리스는 마이어 아줌마의 얼굴 표정 전체로 알아차리기보다는 세부적인 눈물과 입 모양을 보고 해석한다. 오히려 이런 다른 시각 때문에, 로리스는 오두막 문의 나무 빗장이 평소와는 다르게 되어 있다는 것을 알아차린다. 덕분에 사라진 고양이도 찾는 결정적인 계기도 마련할 수 있었다.
이 책은 로리스를 통해, 그들이 세상을 바라보는 시선이 어떤 새로운 발견을 가능하게 하는지 보여 준다. 그리고 로리스와 같은 자폐증을 가진 아이들을 밀어낼 이유가 없다는 것을 조심스럽게 알려 준다.

* 독일 건강 재단 Stiftung Gesundheit 인증
나와 조금 다른 친구, 로리스

이 책은 독일에서 아이들은 물론 자폐아를 둔 가정이나 교육자, 치료사들도 의미 있게 볼 수 있는 책으로 추천한다. 자폐증이 있는 로리스의 조금 다른 면을 잘 보여 주면서, 과장이나 편견 없이 자폐아를 바라볼 수 있도록 도와주기 때문이다.
로리스와 같은 자폐증이 있는 아이들은 다른 사람들과의 의사소통이 어렵기도 하고, 다른 사람들과 관계 맺기도 쉽지 않다. 또 새로운 것에 적응하기보다는 습관적인 일과 방식대로만 생활하려고 한다. 하지만 그런 아이들을 조금만 이해하고 받아들인다면, 로리스처럼 조금 다르지만 특별한 친구를 만날 수 있을 것이다.
책의 마지막에는 [로리스를 이해하기 위한 자폐 스펙트럼 장애 알기]라는 부록을 실어, 이 책을 읽는 아이들과 부모님에게 로리스가 한 행동의 의미를 설명해 준다. 로리스가 우리와 왜 다른지, 자폐 아동들의 특징은 어떤지, 그리고 그들에게 필요한 것이 무엇인지도 함께 알려 준다.

▣ 작가 소개

글 : 바르바라 취렌
치유 교육자이고 스위스 심리학자 연맹(FSP) 소속 심리치료, 아동청소년심리학 전문 심리학자입니다. 오래 전부터 스위스 졸로투른 주 아동청소년 정신의학기관에서 일하고 있고, 자폐증 규명과 상담을 전문으로 해 왔습니다.

글 : 파스칼 헤힐러
작업 치료사이고 스위스 베른 대학에서 심리학을 공부하고 있습니다. 2007년부터 자폐증 아동들을 대상으로 가정과 유치원, 학교에서 행동 치료를 하고 있습니다.

그림 : 마르틴 망부르
스위스 취리히 예술대학에서 그래픽 디자인과 조형 예술을 공부했습니다. 1995년부터 프리랜스 그래픽 아티스트, 삽화가, 예술가로 활동하고 있습니다.