나의 염증성 장질환 극복 여정기

▣ 출판사서평

이유 없이 설사나 복통이 지속된다면 ‘염증성 장질환’을 의심해 봐야한다!
염증성 장질환은 장에 만성적으로 염증이 생기는 병으로 대표적으로 궤양성 대장염과 크론병을 가리킨다. 궤양성 대장염과 크론병은 설사나 심한 복통, 매스꺼움, 발열, 식욕부진, 체중 감소, 피로감 등의 증상은 매우 비슷하지만, 발병부위가 다르다. 염증성 장질환으로 병원을 찾는 시기가 늦어지면 증상이 악화되어 수술까지 갈 수 있으므로 조기에 진단을 받고 되도록 빨리 치료를 시작하는 것이 중요하다. 하지만 염증성 장질환 환자는 처음 증상이 나타난 시기부터 진단을 받을 때까지 오래 걸리고 그만큼 늦게 치료하는 경우가 많다. 과민성 장증후군이나 감염성 장염, 장결핵, 허혈성 대장염과 증상이 비슷하여 엉뚱한 치료를 하다 뒤늦게 염증성 장질환 전문의를 찾기 때문이다. 그래서 정확한 진단을 받기 위해서는 번거롭더라도 초기에 다양한 검사들을 받고 전문의를 찾아가는 것이 중요하다.

실제 환자의 사례를 바탕으로 염증성 장질환의 조기 진료 및 치료, 관리법까지 완벽하게 정리해주는 《나의 염증성 장질환 극복기》
염증성 장질환의 원인은 아직까지 정확하게 밝혀진 바가 없다. 또한, 염증성 장질환이 각각의 환자에게 어떤 식으로 나타날지, 혹은 어떻게 진행될지 예측하는 것도 불가능하다. 개인에 따라 질환의 증상이 천차만별이기 때문에 획일적인 치료나 진단으로 병을 진단하기는 어렵다. 그러므로 주치의와 환자가 한팀을 이뤄 지속적으로 질환 관찰하고 진단하여 관리해야 한다.
《나의 염증성 장질환 극복여정기》에서는 염증성 장질환의 증상, 진단과 상담, 약물ㆍ수술치료, 합병증, 식이요법과 영양관리에 대해 알려준다. 뿐만 아니라 결혼, 임신, 육아에 별도로 다루어 염증성 장질환 환자도 평범한 일상생활을 즐길 수 있도록 안내한다. 어려운 질환에 대한 설명을 크론병과 궤양성 대장염 환우들의 실제 사례를 스토리텔링으로 녹여 설명했기 때문에 처음 질환을 접하는 누구라도 이해하기 쉽다. 그래서 이 책은 평생 질환을 관리해야 하는 염증성 장질환 환자들이 작은 증상이라도 놓치지 않고 병을 이겨낼 수 있도록 충실한 길라잡이 역할을 할 것이다.

환자의 눈높이에 맞춰 대한장연구학회에서 펴낸 염증성 장질환 극복법!
염증성 장질환은 생소한 질환으로 실제로 진단받기까지 어떠한 질환인지 모르는 경우가 많다. 질환에 대한 무지로 증상이 유사한 다른 질환으로 오해하고 병을 방치하다가 장기를 적출해야하는 상황에까지 이르기도 한다. 관리만 잘해주어도 평생 일반인과 다름없이 지낼 수 있는 질환을 크게 키운 셈이다.
대한장연구학회는 장질환을 앓고 있는 환자와 일반인들의 장 건강을 지키기 위해 만들어진 학술연구회이다. 많은 장질환 가운데 특히 치료에 어려움을 겪고 있는 염증성 장질환 환자들의 건강한 삶을 위해 《나의 염증성 장질환 극복여정기》를 펴냈다. 이 책은 그동안 대한장연구학회의 집적된 연구와 임상 경험을 토대로 다각적인 치료법과 관리법 그리고 환자들의 사례를 바탕으로 구성되었다. 이 책은 환자가 염증성 장질환으로 진단받고 난 뒤 불안감에 빠져 있을 때, 투병 중 어려운 상황들에 부딪혔을 때, 더욱 쉽게 상황을 이해하고 대처할 수 있도록 도와줄 것이다.

염증성 장질환 극복을 위한 7가지 수칙
- 과도한 음주는 피하고, 반드시 금연한다
- 긍정적인 자세로 병에 대한 극복 의지를 다진다.
- 복약, 음식, 증상을 기록하는 습관을 가진다.
- 과식하지 않고 영양가 있는 균형 잡힌 식사를 한다.
- 몸에 무리가 되는 활동과 정신적인 스트레스는 가급적 피한다.
- 규칙적으로 자신의 몸 상태에 맞는 적절한 운동을 한다.
- 임의대로 약을 줄이거나 끊지 말고, 정기검진을 빠뜨리지 않는다.

▣ 작가 소개

저자 : 대한장연구학회
대한장연구학회는 장질환 연구에 앞장서고 올바른 진료 지침을 제시하는 등 장질환을 앓고 있는 환자와 일반인들의 장 건강을 지키기 위해 노력하고 있다. 많은 장질환 가운데 특히 치료의 어려움을 겪고 있는 염증성 장질환 환자들의 건강한 삶을 위해 필요한 의학 정보와 치료법을 제공하고자 최선을 다하고 있다.

2002년 장 질환에 관심이 있는 의사들이 모여 설립해 본격적인 학회 활동을 시작했으며, 장질환에 대한 각종 연구는 물론 매년 학술 심포지움, 워크숍, 학술대회 등을 개최해 장질환 연구의 성과를 공유하고 있다. 또 학회지를 발간해 연구 성과를 널리 알리고, 대장암 홍보 캠페인을 비롯한 건강 캠페인을 전개해 국민의 장 건강 증진에 기여하는 한편, 환우회 등 장질환 환자들의 동호회나 모임 등을 통해 환자들과 적극적으로 교류하면서, 환자들의 질환에 대한 이해를 돕고 치료 방법을 적극적으로 알리고 있다. 2013년부터는 염증성 장질환에 대한 올바른 정보 제공을 통해 조기 진단 및 적극적인 치료, 관리를 도모하고, 환자들의 투병을 응원하는 사회적 분위기를 확산하기 위한 ‘행복한 장, 해피바울 캠페인’도 전개 중이다. 앞으로도 더욱 다양... 한 활동을 통해 국민들의 장 건강을 지키기 위해 노력할 것이다.

▣ 주요 목차

STEP1 증상 발현: 염증성 장질환 제대로 알기
스토리텔링 크론병1: 아무 때나 배가 아파요
스토리텔링 궤양성 대장염1: 치질인 줄 알았어요

01 염증성 장질환의 이해
염증성 장질환이란
평생 관리해야 하는 만성질환
적극적으로 치료해야 하는 염증성 장질환
염증성 장질환은 왜 발생하나
연령과 인종을 가리지 않고 발병하는 염증성 장질환
염증성 장질환의 다양한 증상
장외에 나타나는 다양한 합병증
염증성 장질환 환자의 수명과 대장암
염증성 장질환에 대한 Q&A
-염증성 장질환은 전염되나요?
-염증성 장질환은 스트레스와 연관이 있나요?


STEP2 진단과 상담: 염증성 장질환 진단하기
혼자서 참다가 결국 쓰러졌어요
스토리텔링 크론병2: 제대로 진단받기가 어려워요
스토리텔링 궤양성 대장염2: 평생 약을 먹어야 해요

02 병원에서 진단받기
최대한 빨리 정확하게 진단 받기
염증성 장질환과 유사한 질환 구분하기
정확한 진단을 위해 필요한 다양한 검사
정확한 진단을 위한 내시경 검사
의사와 상담하기

03 궤양성 대장염입니다
발병 부위에 따른 궤양성 대장염의 유형
다른병으로 착각하기 쉬운궤양성 대장염의 증상
언제든 재발할 수 있는 궤양성 대장염
초기 대응이 중요한 증상의 재발과 관리

04 크론병입니다
크론병의 유형
크론병의 증상
크론병의 진행과정
한 순간에 진행되는 질병의 재발과 악화
궤양성 대장염 OX 퀴즈
크론병 OX 퀴즈


STEP3 염증성 장질환의 치료: 약물치료 시작
약물 치료를 시작했어요
스토리텔링 크론병3: 평생관리해야 하는 만성질환에 걸렸어요
스토리텔링 궤양성 대장염3: 임원과 퇴원을 반복하는 질병에 걸렸어요

05 약물치료의 이해
일상생활을 위한 최소한의 약물치료
관해기 상태를 유지하기 위한 약물 복용기간
증상별 단계가 맞는 치료제의 종류
약물치료 시 주의할 점
약물 치료에 관한 궁금증 Q&A
- 최신 치료제일수록 효과가 좋지 않을까요?
- 부작용이 많아도 약물치료를 계속 받아야 하나요?
- 치료 도중에 약제를 바꾸는 경우도 있나요?
- 민간요법을 병행해도 되나요?


STEP4 지속적인 치료: 염증성 장질환 합병증 & 수술 치료
어떡하죠? 증상이 심해졌어요
스토리텔링 크론병4: 합병증으로 응급실에 실려왔어요
스토리텔링 궤양성 대장염4: 대장 절제술을 받았어요

06 응급 상황 & 수술
신속하게 응급 상황 대처하기
예측하기 어려운 급성 전격성 궤양성 대장염
사망율이 높은 독성거대결장
신속한 조치가 생명인 대장 장관 출혈
크론병 환장의 고질병, 항문질환
항문 주변에 발생하기 쉬운 누공
복강을 위협하는 장 천공
발열을 통해 진단할 수 있는 농양
응급수술이 필요한 장폐색

07 수술과정 이해하기
염증성 장질환 환자의 삶의 질을 높여주는 수술
수술이 필요한 경우
수술 전 유의 사항
궤양성 대장염 환자의 삶의 질을 개선하는 수술
크론병 치료의 한 부분인 수술
장루 관리


STEP5 일상으로의 복귀: 염증성 장질환 극복
건강한 미래를 꿈꿔요
스토리텔링 크론병5: 건강한 미래를 준비할 거예요
스토리텔링 궤양성 대장염5: 일상이 주는 행복에 감사합니다

08 식이와 영양
본인에게 맞는 식이요법 찾기
염증성 장질환에 도움이 되는 음식
염증성 장질환에 해로운 음식
질환의 활동기에 따른 올바른 식이요법
영양결핍에 빠지기 쉬운 염증성 장질환
영양결핍을 방지하는 영양소별 섭취 요령
금식 시 영양 보충 치료
염증성 장질환 환자를 위한 식이요법 Q&A
- 염증성 장질환 환자가 하루에 필요한 열량은 얼마만큼 인가요?
- 염증성 장질환 환자도 오메가 3 지방산은 건강식품으로 먹어도 되나요?
- 염증성 장질환 환자도 유산균을 섭취해도 되나요?
- 채소는 얼마나, 어떻게 섭취해야 될까요?
- 수분 섭취는 얼마나 해야 하나요?
- 영양제는 어떻게 복용해야 할까요?

09 염증성 장질환 환자의 일상생활
염증성 장질환과 함께 살아가기
직장생활/학교생활 계획하기
여행시 주의사항
술과 커피 마실 때 주의사항
백해무익한 흡연
무리하지 않고 적정한 운동하기
종합적인 건강 관리 필요
마음의 감기 우울증 다스리기
즐거운 일상생활을 위한 마음가짐
일상생활에서 특별히 신경 써야 할 점

10 결혼, 출산, 육아
염증성 장질환 환자의 건강한 성생활
활동기에 따른 염증성 장질환 환자의 가임률
염증성 장질환은 유전병인가
안전하게 임신할 수 있는 시기는 언제일까
임신시 알아두어야 할 치료제 이야기
건강한 임산부와 아이를 위한 올바른 식이지침
염증성 장질환 환자의 출산
모유 수유시 주의해야 할 약제 복용법
임시/출산과 치료 약제
염증성 장질환 환자의 임신과 출산에 관한 Q&A
- 성교시 통증이 있는 것은 정상인가요?
- 치료제에 노출된 신생아의 경우, 예방접종 시 주의할 점이 있나요?

11 소아의 염증성 장질환
부모의 특별한 주의가 필요한 염증성 장질환 자녀
지속적이고 면밀한 추적 관찰이 필요한 성장기
염증성 장질환과 성장 장애
건강한 성장을 위한 식이 요법
부모의 바람직한 양육 태도
염증성 장질환 환자의 사춘기
아이에게 맞는 적절한 운동시키기

부록 1 한국 소아 청소년 신체 발육 표준치
부록 2 용어설명
부록 3 나의 염증성 장질환 극복노트