자폐가 뭔지 알려 줄께

▣ 출판사서평

국내 최초로 자폐에 대해 알려 주는 장애 공감 그림책!

유엔이 정한 4월 2일 ‘세계 자폐인의 날’ 자폐인에 대한 이해를 상징하는 파란 등이 호주의 오페라하우스, 일본의 도쿄 타워 같은 전 세계 랜드마크에 일제히 켜졌다. 세계 6개 대륙 50여 개국이 참여한 이 캠페인에 올해 우리나라도 처음으로 함께하여 인천대교와 서울 남산 타워에 푸른 등을 밝히며 자폐인에 대한 인식을 다시 한 번 고취시켰다.

미국 질병통제예방센터의 조사에 따르면 88명 가운데 1명 정도가 자폐를 앓고 있다고 한다. 2년 전 110명 가운데 1명이던 것에 비해 23퍼센트나 증가한 수치다. 우리나라에서도 대략 18만 명 정도가 자폐를 포함한 발달 장애를 앓고 있다.

하지만 실제 우리의 현실은 어떠한가? 자폐 아이와 일반 아이가 한 교실에서 어울려 통합교육을 받고 있더라도 왕따를 당하거나 무시당하는 경우가 비일비재하다. 자폐 아이의 행동을 이상하게 보고 피하거나 아니면 상대적인 강자의 입장에서 괴롭혀도 되는 약자로 생각하는 것이다. 그리고 그 밑바탕에는 자폐가 무엇인지, 자폐가 있는 친구를 어떻게 대하고 다가가야 하는지에 대한 기본적인 정보와 이해가 부족하기 때문이다.
게다가 시중에 나와 있는 자폐에 대한 책들은 특수교육 분야에서 접근한 전문적인 서적이거나 자폐아를 기르고 있는 부모의 경험담을 담은 것뿐이다. 아이들의 눈높이에 맞추어 자폐에 대해 구체적으로 설명해 주고 이해를 구하는 책은 전무하다. 자폐 아이를 둔 부모들조차 그 형제자매에게 보여 줄 만한 마땅한 책이 없다고 괴로움을 토로하고 있다.

얘들아, 자폐가 뭔지 제대로 알려 줄게!

이 책은 우리 어린이들에게 장애 중에서도 자폐에 대한 정보를 제공해 주고 있다. 자폐가 있는 친구의 특성을 친절하게 설명해 주고, 이해를 구하는 책이다. 자폐 아이의 머릿속에서 매일 어떤 일이 일어나고 있는지, 그 일상생활은 우리와 얼마나 다른지, 어떠한 치료와 교육을 받고 있는지, 또 자폐 아이와 어떻게 친구가 되고 도와주어야 하는지 누구보다 알기 쉽게 이야기하고 있다.

뿐만 아니라 동생의 남다른 행동 때문에 당혹스럽기도 하고 힘들기도 했지만 결국 그 차이를 받아들이고 동생의 시점으로 세상을 함께 바라보아 주며 동생과 자신이 서로 마음을 조금 더 열고 소통할 수 있게 되었다는 코랄리의 이야기를 통해서는 자폐 동생을 둔 형제자매들이 겪는 어려움과 고통에 대해서도 함께 생각해 볼 수 있게 한다.
‘레오가 꼭 들려주고 싶은 10가지 이야기’에서는 자폐 아이의 입장에서 벌어질 수 있는 다양한 상황을 미리 보여 주고 우리가 어떻게 반응하고 행동해야 하는지 가르쳐 줌으로써 자폐에 대한 편견이나 거부감을 없애 주는 것은 물론 자폐가 있는 아이도 함께 어울려 지내면서 친구가 될 수 있다는 사실을 알려 주고 있다.

보건복지부의 인가를 받아 자폐성 장애인의 권익을 위해 활동하고 있는 국내 최대 자폐성 장애인 단체인 (사)한국자폐인사랑협회에서 이 책을 감수하고 추천했다.

자폐를 가진 사람들은 말이나 행동 혹은 가지고 있는 생각을 표현하는 방법이 우리와 조금은 다릅니다. 그래서 자폐를 가진 사람을 피하거나 심지어 놀리고 괴롭히는 경우도 있지요. 지금도 많은 자폐인들이 사회에 나오는 것을 힘들어하고 두려워합니다. 하지만 자폐를 가진 사람들도 우리와 똑같이 추위와 더위, 슬픔과 기쁨을 느끼고 생각할 줄 아는, 함께 이 세상을 살아가는 존재랍니다. 이 책을 통하여 많은 아이들이 마음의 문을 활짝 열고 자폐를 가진 친구들을 이해하고 따뜻한 눈으로 바라보았으면 좋겠습니다.
-(사)한국자폐인사랑협회

세상 사람들이 나와 다를 수 있다는 것을 알려 주는 장애 그림책 시리즈!

‘알려 줄게’ 시리즈는 초등학교에 다니는 아이들에게 특정 장애와 질병(자폐, 소아당뇨, ADHD, 난독증, 알레르기)에 대해 쉽고 재미있게 소개하는 책이다. 아이를 주인공으로 등장시켜 이야기를 재구성하는 방식으로 만들어진 이 시리즈는 자폐아 동생을 둔 코랄리의 이야기 ?자폐가 뭔지 알려 줄게!를 시작으로 소아당뇨를 앓고 있는 비비안느의 이야기 ?소아당뇨가 뭔지 알려 줄게! ADHD를 앓고 있는 톰의 이야기 ?ADHD가 뭔지 알려 줄게! 난독증이 있는 바스티앙 이야기 ?난독증이 뭔지 알려 줄게! 음식 알레르기가 있는 올리비에 이야기 ?알레르기가 뭔지 알려 줄게!가 앞으로 계속 출간될 예정이다. 특정 장애와 질병에 대한 구체적이고 자세한 정보는 물론 그 아이들이 일상생활에서 어떤 어려움을 겪고 어떠한 치료를 받는지 재미있는 그림을 곁들여 말하듯이 설명한다. 특정 장애와 질병에 대한 기초적인 의학 지식과 따뜻한 조언을 담고 있는 이 시리즈는 아이들이 모두가 다르다는 점을 잘 이해하고, 함께 어울려 살기 위해서는 서로 다르다는 사실을 받아들이는 게 중요하다는 메시지를 전하고 있다.

▣ 작가 소개

글 : 스테파니 드로리에
대학에서 교육심리를 전공하고 자폐와 지적 장애 및 일탈 청소년들을 돌보면서 다양한 아동 문제에 접근하고 있다. 2011년부터 기자의 권고로 시작한 블로그(www.ensemblemaintnant.wordpress.com)는 이후 방문객들과 다양한 주제로 대화를 나누는 창이 되었다. 2012년에는 교육심리학자로 방송에 출연하기도 했으며, 월간교육사이트(educatout.com)에 글도 올리고 있다.

역자 : 김현아
한국외국어대학교 불어과를 졸업하고, 동 대학원에서 석사 학위를 받았다. 전문 번역가로 활동 중이며, 옮긴 책으로 소원을 들어주는 요정 꼬끼에뜨 요정 꼬끼에뜨와 달팽이 알도의 행복한 집 케리티 이야기가 있는 집 북아트를 통한 글쓰기 이야기 쓰는 법 반지의 제왕, 혹은 악의 유혹 그림으로 보는 그리스 로마 신화 등이 있다.

추천, 감수 : (사)한국자폐인사랑협회
사단법인 한국자폐인사랑협회는 2006년 12월에 세워져 자폐성 장애인 및 가족의 권익을 대표하고, 자폐에 의해 영향을 받는 지역 사회 구성원들의 삶의 질을 높이고 사회 통합을 위한 다양한 제반 활동을 통해 사랑과 나눔을 실천하고 있다.