점자 배우는 아이

▣ 출판사서평

고정욱 작가의 신간 『점자 배우는 아이』가 출간되었습니다. 장애인 아동작가로 널리 이름을 알려 온 고정욱 작가의 이번 신간은 후천적 시각장애를 앓는 동진이의 삶을 조명하면서, 후천적 시각장애인들의 어려움을 알고 이들이 살아가는 방법에 대해 간접경험을 할 수 있는 기회가 될 것입니다. 더불어 점자를 만든 루이 브라유와 점자가 우리나라에 보급된 역사에 대해서도 다루고 있어 아이들이 시각장애인이나 점자에 대해 한층 더 깊고 넓은 이해를 할 수 있도록 도와줄 것입니다. ‘내가 어느 날 앞이 안 보인다면 나는 무엇을 할 수 있을까?’를 상상하며 함께 읽어보아요.

-책 줄거리-

“왜 내가 장애인이 되어야 하지? 왜 하필 내가..”
오케스트라에서 제2바이올린을 맡고 있는 동진이. 동진이는 급성 포도막염으로 점점 시력을 잃어가는 친구입니다. 괜찮은 척 꾹 참지만 점점 앞이 안보이면서 두려움과 분노, 좌절감으로 힘든 하루하루를 보내고 있습니다. 설상가상으로 부모님까지 동진이 때문에 싸우는 날이 늘어가면서 동진이네 집은 최대의 위기를 맞게 됩니다. 크리스마스 오케스트라 마지막 공연을 앞두고 있는 동진이는 이 어려움을 극복할 수 있을까요?

-기획의도-

고통을 이겨내고 자신이 가진 능력으로 꿈과 희망을 이뤄가는 이야기

장애인의 입장에서는 단 하루라도 건강한 몸으로 사는 것이 소원일지 모릅니다. 하지만 몸이 불편하다고 해서 꿈을 이룰 수 없는 건 아니랍니다. 시각장애를 가진 동진이도 몸을 움직이는 것이 쉽지 않은 저도 꿈을 이뤄가는 중이니까요. 자신에게 없는 것을 생각하며 속상해하기 보다는 가진 것에 고마워할 줄 아는 아이들이 되었으면 합니다. - 작가의 말

요즘 많은 어린이들이 부모의 과잉 보호 아래에서 자랍니다. 생채기 하나 없이 금지옥엽 곱게만 키우고 싶은 어버이의 마음. 하지만 이러한 마음은 때론 양날의 칼이 되기도 합니다. 우리 아이들이 점점 유약해져가는 것을 보면 알 수 있습니다. 작은 일도 스스로 해결하지 못하고, 조금만 어려워도 금세 포기하곤 합니다. 내가 말하는 것은 무엇이든 들어주는 엄마, 내가 원하는 것은 무엇이든 다 사주는 아빠는 아이들의 의지를 약하게 하는 원인 중 하나로 꼽힙니다.
이런 아이들에게 어느 날 갑자기 앞을 보지 못하는 병이 찾아온다면 어떻게 될까요? 아이들이, 부모님이 견뎌낼 수 있을까요? 작가는 시각장애라는 고통을 겪는 동진이를 통해 시각장애를 극복하고 꿈을 이뤄나가는 과정을 그려가고 있습니다. 물론 쉽지는 않습니다. 하지만 《점자 배우는 아이》를 통해 아이들은 장애가 있다고 해서 꿈을 이루지 못할 이유가 없다는 것과, 내가 현재 가진 것에 만족하는 마음가짐에 대해서 배우게 될 것입니다.

-출판사 서평-

장애를 받아들이는 것은 죽음을 받아들이는 것.

죽음학 개척자인 스위스 정신과 의사 엘리자베스 퀴블러 로스는 《죽음과 임종에 대하여》라는 책에서 죽음을 앞둔 사람의 정신 상태를 분석한 5단계의 ''쿼블러 로스 모델''을 제시합니다. 첫 번째는 죽음을 받아들이지 않는 부정입니다. “나는 절대 죽을 리 없어.”가 부정이죠. 그 다음 단계는 분노입니다. “왜 하필 나야, 왜 내가 죽어야 해?"라며 분노합니다. 그 뒤에는 “나를 살려주면 무슨 일이든 하겠다”는 거래입니다. 죽음을 지연시키는 방법을 모색하는 것이죠. 자신이 믿는 신께 기도하기도 하고, 유능한 의사를 찾아가기도 하는 행동들이 이 단계에서 나타납니다. 하지만 이런 노력에도 변하는 건 없습니다. 결국 네 번째 단계인 좌절을 경험하게 되죠. 4단계는 극도의 절망 상태의 우울함이 동반됩니다. 그리고 난 뒤 오는 마지막 단계가 바로 수용입니다. 마침내 죽음을 인정하고 받아들이는 것이죠. “나는 결국 죽는구나. 그렇다면 어떻게 준비할까”를 생각하며 비로소 평화를 찾게 됩니다.

장애를 받아들이는 것이 이와 비슷하다고 합니다. 이런 과정을 거쳐 장애를 수용하게 되었을 때 비로소 장애를 인정하고 살아갈 힘이 생깁니다. 때문에 최대한 빨리 ‘수용’의 단계를 밟을 수 있도록 주변 사람들의 도움이 필요합니다. 평생 마지막 단계까지 못 가고 불행하게 삶을 마무리하는 사람도 있기 때문이지요. 어차피 오는 장애라면 빨리 받아들이고 행복하고 즐겁게 극복하며 삶을 누리는 것이 훨씬 낫지 않을까요?

《점자 배우는 아이》의 동진이도 이 같은 과정을 겪고 있습니다. 동진이는 처음 시각장애인이 될 거라는 진단을 믿지 않았습니다. 그러다가 점점 앞이 보이지 않게 되면서 화를 냈고 낫게 해 달라고 하느님께 열심히 기도해 보기도 했습니다. 하지만 막상 점점 더 앞이 안 보이게 되자 기도고 뭐고 울면서 괴로워하곤 했죠. 이런 과정의 반복을 통해 동진이는 조금씩 조금씩 장애를 받아들이게 됩니다.

“이가 없으면 잇몸으로 산다잖아.”
동진이는 장애를 ‘수용’하는 단계에 가까워질수록 시력을 완전히 잃기 전에 1분 1초라도 더 기억 속에 담아놓으려는 노력을 시작합니다. 좋아하는 바이올린을 계속 연주하기 위해 악보도 외우고 점자도 열심히 배웁니다. 안내견 학교도 찾아가보고 조금씩 조금씩 준비를 해나갑니다. 하지만 쉽지 않은 것이 현실입니다. 잘 듣고, 잘 보던 기억이 있기 때문이지요. 이처럼 선천적으로 장애가 있는 사람보다 후천적인 요인으로 장애인이 된 사람이 훨씬 힘들다고 합니다. 《점자 배우는 아이》를 통해 아이들은 건강한 신체를 가진 것이 얼마나 감사한 일인지 깨닫게 될 거에요. 더불어, 나에게 없는 것을 생각하며 투정부리기보다는 있는 것에 만족할 줄 아는 마음가짐도 배울 수 있답니다. 이런 마음을 잘 간직한다면 커서도 용기있고 당당한 사람이 될 수 있을 거예요. ‘점자 배우는 아이’인 동진이도 이 위기를 잘 넘기고 멋지게 장애를 극복해낼 거라고 믿습니다. 친구들도 동진이에게 힘을 실어주세요!

▣ 작가 소개

저 : 고정욱

성균관대학교 국문과와 대학원을 졸업한 문학박사이다. 어려서 소아마비를 앓아 1급 지체 장애인으로, 휠체어를 타지 않으면 움직일 수 없었다. 하지만 현재 한국장애인연맹(DPI) 이사와 한국장애인인권포럼 부회장으로 장애인이 차별받지 않는 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 문화일보 신춘문예에 단편소설이 당선되어 작가가 되었고, 최근에는 장애인을 소재로 한 동화를 많이 발표했다. 『아주 특별한 우리 형』 『안내견, 탄실이』 『아빠에게 돌 던지는 아이』가 그 대표적인 작품이다. 특히 『가방 들어주는 아이』는 MBC 느낌표의 ‘책책책, 책을 읽읍시다’ 선정도서가 되기도 했다.

그리고 2009년, 첫 성장소설 『까칠한 재석이가 사라졌다』를 내면서 청소년들에게도 건강한 메시지를 전하고자 하는 의지를 보이고 하였다. 최근 작품으로는 『난 최고의 리더가 될 거야』, 『엄마 아빠를 바꾸다』, 『말 잘하는 아이 고정수』, 『어린이 외교관』,『외딴섬에 핀 꽃 오타 줄리아』『스마트폰이 사라졌어요』『책할아버지의 행복 도서관』이 있다.

▣ 주요 목차

머리말

1. 불이 꺼진 강당
2. 점자 배우기
3. 장난을 치는 친구들
4. 집을 나가 버린 아빠
5. 오케스트라 연주회
6. 부모님의 화해