생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들

▣ 출판사서평

미국 호스피스 분야 베스트셀러,
10주년 기념판 마침내 한국 출간!

인도주의 죽음학자 데이비드 케슬러가 전하는
생의 마지막에 이른 사람과 그 곁을 지키는 사람 모두를 위한 위로의 메시지

저자 데이비드 케슬러는 엘리자베스 호스피스 운동의 선구자로 꼽히는 퀴블러 로스 박사의 제자로서 『인생 수업』을 함께 썼을 뿐 아니라, 이후 퀴블러 로스 박사 말년에 투병부터 임종까지 곁을 지켰다. 그리고 그때 『상실 수업』을 함께 출간했다. 그는 30여 년간 호스피스 전문가로서 다양한 경험을 쌓았는데, 엘리자베스 테일러, 제이미 리 커티스, 마리안느 윌리엄슨과 같은 유명인이 자신이 사랑하는 사람이 생명을 위협받는 질병으로 고생할 때 함께해주었다. 또한 배우 앤서니 퍼킨스, 마이클 랜던, 기업가 아먼드 해머가 죽음을 맞을 때 환자와 가족들에게 도움을 주었다. 적십자 재난구조팀의 자원봉사 회원이면서 LA경찰국의 특별예비경찰관으로 자원봉사를 하고 있으며, 9?11 테러 공격이나 생화학 테러처럼 가장 위험하고 비극적이며 공포스러운 상황에 대비해 가장 먼저 출동하는 구조인력 훈련을 받기도 했다.

단순히 전문가로서의 자격을 둘째치더라도, 그가 ‘존엄한 죽음’을 평생의 화두로 삼게 된 것은 필연과도 같았다. 12살 때 신장병으로 오래 투병하던 어머니를 잃으며 처음으로 ‘죽음’과 ‘영원한 이별’에 대해 진지하게 인식했고, 이후 테레사 수녀가 캘커타에 세운 ‘죽음을 맞는 사람을 위한 집’에서 봉사하며 호스피스의 역할이 얼마나 중요한지 알게 되었다. 그리고 또다시 사랑하는 아버지의 죽음을 겪었다. 그는 자신의 가족과 도움을 요청한 사람들 모두에게 ‘가장 최후까지 남아 지켜주는’ 역할을 해온 셈이다. 저자는 전문가로서 그리고 친구로서 죽음을 앞둔 사람들과 보호자들을 만나 대화하고 위로했다. 그 수많은 인터뷰를 통해 알게 된 바를 엮은 것이 바로 이 책이다. 그래서일까. 책에는 수백수천 명의 마지막을 지켜본 자만이 말할 수 있는 죽음과 작별에 관한 가식 없는 위로와 깨우침이 있다.

이 책은 1997년 초판 출간 당시 『죽음을 맞는 사람들의 권리(The Rights of the Dying)』라는 제목으로 전 세계 10개국 이상 번역 출판되었다. 이후 2007년에 출간 10주년을 맞아 『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들(The Needs of the Dying)』로 제목을 바꿔 독자들에게 다시 선보였고 이번에 드디어 한국에도 출간되었다. 책이 처음 출간된 지 20년이 지났지만, 그가 전하는 이야기들은 놀랍게도 지금의 우리에게도 깊은 감동과 울림을 준다. 그리하여 친구와 가족, 사랑하는 사람을 위해 꼭 기억해야 했지만, 너무 쉽게 잊고 살았던 가치들을 되살려준다.

찬란한 생과 존엄한 죽음 사이에서 누구나 할 수 있는 일들,
죽음을 앞둔 사람이 알아야 할 16가지

“살아 있는 사람과 죽음을 앞둔 사람이 필요로 하는 것은 다를 게 없다.”
- 엘리자베스 퀴블러 로스

“누구나 죽음의 순간이 올 때까지 살아 있는 인간으로서 대우받을 권리가 있다!”
- 데이비드 케슬러

저자 데이비드 케슬러는 우리 삶의 중요한 순간에 사랑하는 사람이 필요로 하는 것에 부응하기 위해 할 수 있는 방법들을 알려준다. 그 방법들은 매우 세세하면서도 현실적이다. 살아있는 사람으로서 대우받으며, 희망을 가지고, 감정을 표현하며, 돌봄에 동참하고, 진실과 영성을 찾는 법 그리고 육체적 고통으로부터 자유로워지기 위해 필요한 것들로, 의료 전문가뿐만 아니라 환자와 보호자까지 모두가 염두에 둘 만한 원칙들이다.

책에서 그는 죽음을 앞둔 사람에게 필요한 것을 16가지로 정리해 알려준다.

·살아 있는 존재로 대우받아야 한다.
·희망의 대상은 바뀌어도 희망의 끈을 놓지 않아야 한다.
·언제나 희망을 잃지 않을 수 있는 사람의 보살핌을 받아야 한다.
·죽음에 대한 느낌과 감정을 각자 자기만의 방식으로 표현할 수 있어야 한다.
·어떤 식의 보살핌을 받을지 결정하는 데 참여해야 한다.
·지식이 충분하고 자상하며 배려심 있는 사람이 돌봐줘야 한다.
·‘완치’에서 ‘편안함’으로 목적은 바뀌더라도 계속 의학적 처치를 받아야 한다.
·어떤 질문을 해도 정직하고 충실한 답을 들을 수 있어야 한다.
·영성을 추구할 수 있어야 한다.
·신체적 통증을 느끼지 않도록 해줘야 한다.
·통증에 관한 느낌과 감정을 각자 자기만의 방식대로 표현할 수 있어야 한다.
·아이들도 가족의 죽음을 마주할 수 있도록 참여시켜야 한다.
·죽음의 과정을 이해할 수 있어야 한다.
·평화롭고 위엄 있게 죽을 수 있어야 한다.
·홀로 외롭게 죽지 않도록 해줘야 한다.
·사후에 주검의 존엄성을 존중하리라는 것을 알려줘야 한다.

“두려워하지 마세요. 죽음을 앞둔 사람에게는 부드러운 사랑, 그것만이 필요할 뿐이에요.”
- 테레사 수녀

저자 데이비드 케슬러는 생이 끝나가는 사람에게 필요한 것이 무엇인지 이해하면 인생에서 가장 혼란스럽고 어려운 이 시기에 좀 더 수월하게 다른 사람과 소통할 수 있게 될 것이며, 더불어 당신이 하려는 이야기를 분명하게 전달하고 이해시키고 기본적인 실행 원칙을 깨닫는 데 도움이 될 것이라고 말한다.

또한 그는 떠나는 사람과 보내는 사람들이 제대로 작별 인사를 할 수 있도록 돕는다. 사랑하는 사람이 죽음을 앞둔 때는 상실에 대한 두려움과 슬픔보다는, 떠나는 사람의 인생을 온전히 이해하며 있는 그대로 사랑할 시간이라고 말한다. 그리고 작별 후에는 스스로를 용서하고 치유하는 시간을 가지라고 한다. 그럼으로써 생이 끝나도 삶은 계속된다고 강조한다. 사람이란 기억에서 기억으로 옮겨가며 살아가는 존재니까 말이다.

현재의 나는 ‘최후의 나’에게
어떤 마지막을 선물할 것인가?

불치병, 노화, 갑작스러운 사고, 혹은 다른 이유들로 인간인 우리는 언젠가 사랑하는 사람의 곁을 떠난다. 그것은 인간으로 태어난 이상 피할 수 없는 절댓값이다. 그리고 안타깝게도 우리 자신이 ‘그때’를 정할 수는 없다. 죽음이란 익숙하던 세상에서 혼자만 영원히 탈락되는 다분히 개인적인 사건이다. 하지만 그로 인해 생기는 여파는 절대 개인적일 수가 없다. 떠나가는 사람도, 떠나보내는 사람도 그 순간의 고통과 상실은 힘겹기만 하다. 그런데 이는 역설적으로 우리 자신이 ‘삶’에 대해 얼마나 충실히 대해왔는지 되돌아보게도 한다. 모든 인간은 유한한 시간을 부여 받았기에 곁에 있는 사람의 소중함을 깨닫고, 자신의 인생을 사랑할 시간이 남아 있음을 기억하는 것이 헛되지 않다. 그렇게 보면 죽음에 대해 생각하고 준비하는 시간은 앞으로 남은 삶을 위한 통과의례일 수 있다.

그러한 관점에서 이 책 『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들』은 태어나는 순간부터 죽어가는 것이 자연의 이치지만, 생이 끝나갈 때 가질 수밖에 없는 공포와 두려움으로부터 벗어날 수 있도록 용기를 준다. 또한 인생의 마지막 여정이자 또 다른 시작인 죽음을 자연스럽게 받아들이고, 인간으로서 자신의 삶을 축복할 수 있는 자세를 일깨워준다.

추천사

누구나 예외 없이 마주하게 될 죽음의 문 앞에서 떠나는 이도, 보내는 이도 함께 경험하게 될 불안, 두려움, 회피의 침묵을 어떻게 극복하고 영적차원으로 끌어올릴 수 있는지를 안내해주는 책!
저자의 다양한 체험을 토대로 한 구체적이고 호소력 강한 이야기들은 ‘위엄 있게 죽을 권리’를 위해 우리가 얼마나 큰 사랑의 인내와 용기와 지혜를 지녀야 하는지 거듭 강조한다. 죽음 속에 깃든 예기치 못한 평화, 삶의 경이로움과 놀라움으로 우리를 새롭게 초대하는 감동적인 책이다.
- 이해인 수녀, 시인

이 책을 읽고 나라는 존재의 마지막 소망을 생각하게 되었다. 삶을 마무리 할 때가 오면 존엄을 잃지 않고 가능하면 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞고 싶다. 사랑하는 사람들과 마지막 시간을 함께 보내고 떠나기를 희망한다. 그리고 남은 사람들이 슬픔과 고통에서 벗어나 마음의 평화를 얻기 바란다. 나의 소망이 이루어질 수 있도록 삶의 끝자락에서 나를 돌보아 줄 가족과 의사, 간호사들에게 이 책을 선물하고 싶다.
- 박성욱 전 서울아산병원장, 울산대학교 의과대학 심장내과 교수

“그저 사람일 뿐이다. 병에 걸렸고 그 병으로 죽어가고 있는 것이 사실이지만 온전한 한 인간이다.”라는 한마디가 가슴 깊이 스며들어온다. 나는 25년 동안 죽어가는 이들을 돌보는 여정에 함께 있었고, 지금도 죽어가는 이들과 함께 수행하는 삶을 살고 있다. 이 책은 임종을 앞둔 환자들의 고통과 그들에게 필요한 부분을 구체적으로 표현하고 있으며, 그에 따른 대안을 적절히 제시하고 있기에 말기 상태 환자와 가족들에게 위로와 희망이 되어줄 것이다. 죽어가는 이들을 위한 저자의 아름다운 헌신에 사랑과 존경을 담아 응원을 보낸다.
- 능행 정토마을 자재요양병원장

우리는 살아가면서 무조건 한 명 이상의 죽음을 마주해야 한다. 허나 나처럼 죽음을 전문적으로 접하는 사람이 아닌 이상 보통 사람들은 그에 대한 막연한 느낌만 있을 것이다. 그러나 분명 우리가 죽음을 마주할 때 실질적으로 알아야 할 것이 있지 않을까? 전문가인 내 눈에도 이 책은 죽음의 실제에 대해 세세하고 보편적으로 설명하고 있다. 그래서 이 책은, 죽음에 관한 실용서라고 불릴 만하다.
- 남궁인 『만약은 없다』 저자, 응급의학과 의사

마침내 다행히도, 나에게 죽음과 대면할 시간이 다가왔다. 데이비드 케슬러는 친구이자 제자로 나의 작업을 이끌어왔다. 그의 책은 분명히 도움이 될 것이다.
- 엘리자베스 퀴블러 로스 『인생 수업』 『상실 수업』 『죽음과 죽어감』 저자

이 책은 우리 모두에게 다가올 가장 신비롭고도 아름다운 순간을 내다보게 해준다. 또한 죽음이란 우리 자신을 ‘사랑’에 완전히 내어주는 행위임을 알게 한다. 마치 신의 품에 안기는 것처럼.
- 테레사 수녀

데이비드 케슬러는 나의 아버지가 돌아가셨을 때 내 곁을 지켜줬다. 이 책은 병석에 누워 있는 사람이나 그들 곁을 지키는 사람 모두에게 필요한 것들을 알려준다. 당신은 죽음과 마주한 때에도 온화함과 평화를 찾을 수 있을 것이다.
- 마리안느 윌리엄슨 『사랑의 기적』 저자

데이비드 케슬러의 작품은 우리가 죽음을 맞이할 때 무엇이 필요한지 이해하는 데 지대한 공헌을 했다.
- 미국 암학회

무척이나 온정 어린, 행복감을 주는 책이다. 우리의 모든 환자와 그들의 가족, 친구들이 그의 말과 생각을 접해보기를 적극 추천한다.
- UCLA 테드 만 가족지원센터

▣ 작가 소개

저 : 데이비드 A. 케슬러
작가이자 강연자이며 호스피스, 완화 치료 그리고 애도 분야의 전문가이다. 그는 호스피스 운동의 선구자이자 정신의학자인 엘리자베스 퀴블러 로스 박사와 베스트셀러 『인생 수업』 『상실 수업』을 공동 집필한 바 있다. 고전이 된 『상실 수업』은 로스 박사가 세상을 뜨기 한 달 전에 완성됐다. 데이비드는 로스 박사 가까이에서 작업하고 그녀의 임종을 지킨 것을 영예이자 특권으로 생각하며, 박사와의 약속대로 앞으로도 그녀의 유지를 받들어나갈 것을 사명으로 여기고 있다.
그의 첫 저서인 이 책은 테레사 수녀의 호평을 받았으며 미국에서 호스피스 관련 최고의 베스트셀러가 되었다. 그 후 『환상, 여행 그리고 꽉 찬 방』을 집필했고, 최근에는 『스스로 마음을 치유할 수 있다』를 루이스 헤이(Louise Hay)와 공동으로 집필해 출간했다. 저자는 그동안 수천 명의 사람들이 내면의 평화와 존엄과 용기를 가지고 삶과 죽음의 문제를 대면하도록 도와주었다. 엘리자베스 테일러, 제이미 리 커티스, 마리안느 윌리엄슨과 같은 유명인이 사랑하는 사람의 투병 때문에 힘들어할 때 상담을 맡았고, 배우 앤서니 퍼킨스, 마이클 랜던, 기업가 아먼드 해머가 죽음을 맞을 때 도움을 주며 곁을 지켰다.
데이비드 케슬러의 저작들은 이하모니닷컴, 오프라닷컴, 닥터 오즈의 셰어케어닷컴 등에서 유명해졌고 [LA타임스] [뉴욕타임스] [비즈니스위크] [라이프] 등에 게재되기도 했다.

역자 : 유은실
1982년 서울의대를 졸업하고 서울대학교 병원에서 병리과 전문의가 된 후 1989년부터 울산의대 서울아산병원 병리과 교수로 재직하고 있다. 의사이자 번역가로 『여의사의 역사』 『우아한 노년』 『유전자시대의 적들』 『천재들의 뇌』 『통증에 귀기울이기』 『진화의학의 이해』 등의 과학도서를 번역하였고, 병리의사로서의 삶과 병행해서 2006년부터는 도서출판 허원미디어를 운영하면서 2015년 『의사들, 죽음을 말하다』를 김건열 교수, 정현채 교수와 공동 집필하였다. 2012년부터는 인왕산 자락 옥인동의 작은 한옥 [북성재]에서 죽음을 주제로 한 강의를 비롯하여 다양한 인문학 강의가 열릴 수 있도록 뒷바라지하고 있다.

▣ 주요 목차

이 책에 바치는 찬사
출간 10주년 기념 서문
작가의 말
들어가며
프롤로그 : 죽음을 앞둔 사람에게 필요한 것들

PART 1 여전히 살아 있는 사람들
PART 2 감정을 표현하기에 좋은 순간
PART 3 결정에 동참할 권리
PART 4 통증, 생의 말기에 등장하는 동반자
PART 5 통증과 감정
PART 6 영성의 필요성
PART 7 죽음을 대하는 어린아이들의 자세
PART 8 죽음의 모습
PART 9 태풍의 눈 속에서 마주하는 죽음
PART 10 홀로 마주하지 않는 죽음
PART 11 죽은 이의 몸

에필로그 : 생이 끝나가는 사람에게 보내는 편지 & 남겨진 사람에게 보내는 편지
감사의 말
옮긴이의 말

[출간 10주년 기념 특별 부록]
·저자와의 인터뷰
·특별 칼럼 1 : 환상, 여행 그리고 꽉 찬 방
·특별 칼럼 2 : 엘리자베스 퀴블러 로스의 죽음