책 소개
최선의 선택은 무엇인가?
오랫동안 의사들이 지켜온 윤리적 사명은 최선을 다해 환자를 치료하고 생명을 유지하게 하는 것이었다. 그런데 오늘날에는 생명을 살리는 것만큼 죽음을 보살피는 것에 대한 중요성도 부각되고 있다. 현대 의학의 발달로 사람들이 의학에 거는 기대치가 그 어느 때보다 높지만 삶의 질을 중요하게 여기게 되면서 얼마 남지 않은 날들을 가능한 한 평화롭고 의미 있게 보내는 죽음의 질에 대한 관심도 높아진 것이다. 그리고 우리나라에서도 오랜 논의 끝에 ‘연명의료결정법’이 시행되었다. 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 연명 치료(심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여)를 환자 본인의 결정이나 가족의 동의로 중단할 수 있도록 하는 법으로 환자의 뜻과 의사 표현 능력에 따라 환자가 마지막 순간에 어떤 치료를 받게 되는지가 달라진다. 환자가 의사 표현 능력이 있을 때에는 ‘연명의료계획서’나 ‘사전연명의료의향서’를 작성하고 담당 의사의 확인으로 권리 행사의 효력을 인정받는다. 환자가 의사 표현 능력이 없다면 그가 미리 작성해둔 사전연명의료의향서, 혹은 가족 2인 이상의 일치하는 진술과 의사 2인의 확인이 필요하다. 만약 환자가 의사 표현을 할 수 없는 상태고, 미리 자신의 뜻을 밝혀두지 않았다면 환자 가족 전원의 합의와 의사 2인의 확인이 필요하다.
저자는 각기 다른 방식으로 임종을 대하는 환자와 가족들의 사례를 몸소 경험하면서 그들이 이용할 수 있는 여러 옵션을 탐구하고, 실제로 사람들이 어떻게 행동하며 어떤 결정에 도달했는지를 구체적으로 묘사한다. 또한 법이 제대로 시행되기 위해서는 사회적 합의와 시민들의 이해가 뒷받침되어야 한다는 점을 역설하며, 임종기에 겪을 수 있는 혼란과 여러 문제를 사변적이고 관념적인 방식으로 해결하려 하지 않고 지극히 현실적인 문제로 접근할 수 있도록 독자들을 안내한다.
죽음과 그 과정이 환자와 가족 모두에게
훨씬 더 인간적인 경험이 되기를 바라며 ―
질병이나 사고로 인해 마지막 순간이 자연스럽게 찾아왔을 때에는 편안하고 통증 없는 죽음이 목표여야 한다. 하지만 생사의 경계에서 실제로 어려운 선택을 눈앞에 둔 환자와 가족들이 임종 방식에 대해 결정하는 것은 쉬운 일이 아니다. 이때 의료진에게 중요한 것은 오로지 환자의 뜻이며 환자가 연명 의료 거부를 선택했다고 해서 돌봄을 소홀히 하거나 거칠게 대하는 일은 절대 없다. 의료진은 임종을 앞당기는 행위 없이 환자가 최소한의 고통만 겪으며 자연스럽게 죽음을 맞이할 수 있도록 돕는다.
저자는 21세기 의료 체계하에서 말기 환자와 그를 돌보는 가족과 의사들이 겪는 어려움을 잘 그려내고 있다. 1장과 2장에서는 말기 의료에 대한 배경 지식을 설명하며 말기 환자를 돌보는 의료 체계와 다양한 기관에 대해 알아본다. 또한 거기에 속한 관계자들이 어떤 일을 하는지, 사람들이 말기 의료에 대해 갖고 있는 오해와 진실이 무엇인지를 낱낱이 풀어헤친다. 3장부터는 저자가 실제로 만났던 환자들의 사례를 들어 임종기에 있을 수 있는 다양한 상황을 자세히 설명한다. 마지막 순간을 잘 받아들이는 환자가 있는가 하면 죽음을 부정하거나 웃어 넘기려 하고, 연명 의료에 대해 잘 이해하지 못하거나 가족이 환자의 뜻에 반하는 결정을 강요하는 등 이 책에 등장하는 환자와 가족의 모습은 우리가 생각하는 것보다 다양하고 절실하다. 저자는 특히 오늘날 흔히 나타나는 만성 폐쇄성 폐질환, 심장병, 치매, 비만, 암, 뇌졸중 등과 같은 병의 병태생리학적 진행을 알기 쉽게 설명하면서 환자와 가족들이 자신의 상태를 쉽게 받아들이고 최선을 선택을 할 수 있도록 열과 성을 다한다. 나아가 환자의 가족이나 병원이 겪을 수 있는 법적?윤리적인 책임에 대해서도 빼놓지 않고 다룬다. 이 책은 말기 환자를 돌보는 기관에 소속된 사람들, 자신 혹은 가까운 사람을 위한 의료 관련 결정권이 있는 사람, 사전연명의료 지침에 관심이 있는 사람, 나아가 삶의 의미를 중요하게 생각하는 모두가 생의 마지막을 웃으면서 떠나보낼 수 있는 용기를 준다.
작가 소개
저 : 지니 그레이엄 스콧
미국에서 널리 알려진 작가이자 컨설턴트, 연설가, 세미나 · 워크숍 리더로 사업과 직장에서의 인간관계, 직업적 · 개인적인 발전에 관한 전문가이다. 그녀는 체인지메이커스 사의 창립자이자 회장이고, 다양한 주제에 관한 40여 권 이상의 책을 출간했다. 또한 캘리포니아 이스트 베이 주립 대학, 노트르담 드 나무르 대학 등 여러 곳에서 강의를 하고 있다.
저 : 서배스천 세풀베다
Sebastian Sepulveda
미국 조지아 리젠트 의대와 매사추세츠주 로웰 제너럴 병원에서 약 30년간 응급 의학과 말기 치료 전문의이자 교수로 근무하며 수많은 환자의 마지막 순간을 곁에서 지켜보았다. 현재 매사 추세츠주 첼름스퍼드에서 신장 전문의로 일하며 중환자의학협회, 미국 신장학회 등 말기 의료를 담당하는 여러 전문 조직에서 활동하고 있다. 불치병을 앓고 있는 환자와 그 가족들이 말기 의료를 더 잘 이해하고, 평안하게 죽음을 준비할 수 있도록 돕기 위해 강연과 워크숍을 진행하고 있다. 노스캐롤라이나주 전미 신장재단에서 공로상을 수상하였다.
역 : 방진이
연세대학교에서 정치외교를, 같은 대학교 국제학대학원에서 국제무역 및 국제금융을 공부했다. 공부하는 게 좋아 시간 가는 줄 모르고 살다가 인연이 닿아 번역의 길로 들어서게 되었다. 공부해서 남 주는 번역가를 목표로 현재 펍헙번역 그룹에서 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 『변덕쟁이 바람은 재주도 많지요』, 『그림책 쓰기의 모든 것』, 『소설 속 숨겨진 이야기』 등이 있다.
목 차
01 말기 환자를 돌보는 의료 체계
입원 환자 전문의
: 병원에서 말기 의료를 담당하는 의사
중환자실의 역할
병원과 의사의 관계
완화 의료팀과 일하기
의사들의 견해가 다를 때
연명 의료 거부를 둘러싼 논란
말기 의료에서 가장 흔히 접하는 환자
호흡기 및 폐 질환 | 심혈관 질환 | 뇌졸중 | 암
기타 말기 의료 기관 및 임종 장소
가정 임종 | 호스피스 시설 | 생활 보조 시설 | 요양원
누가 결정하는가
02 말기 의료에 거는 기대와 오해
말기 의료를 담당하는 의료진의 역할
의사와 의료진은 어떻게 환자와 가족을 돕는가
임종기를 둘러싼 핵심 쟁점 이해하기
심정지를 일으킨 환자에게 벌어지는 일
심정지를 유발하는 원인
낮은 심정지 생존율
병원에서 심정지를 일으켰을 때
소생술의 효과
03 든든한 가족과 맑은 정신
04 고독한 환자의 현실 부정
05 끝까지 웃어넘기기
06 합병증
07 단순할수록 좋다
자연스러운 마지막을 맞이할 준비
어느 쪽도 결정할 수 없는 마음
08 중환자실에서 맞이하는 임종
09 치매 환자
치매 환자에게 연명 의료에 대해 설명하기
멀쩡해 보이지만 사실은 치매 환자인 경우
치매 환자의 의사 결정 능력과 법적 책임
치매 판정의 파급력
10 가족, 문화, 종교
비현실적인 기대를 품는 가족들
스스로 결정할 권리와 가족의 동의
환자와 가족 구성원들의 입장이 제각각일 때 합의 이끌어내기
하지만 이해가 안 돼요
종교가 가족의 선택을 좌우할 때
소원했던 가족의 때늦은 간섭
가족 구성원의 개인적인 사정
누구에게 결정권이 있는가
정리 : 가족 상대하기
11 연명 의료에 대한 이해 부족
무슨 소리인지 하나도 모르겠어요
부족하거나 부정확한 정보
복잡하고 어려운 선택지
서류나 기록으로 남기지 않았을 때
환자와 가족의 선택을 지지하고 응원하기
말기 판정을 부정하는 환자
기술의 복잡함
12 법적 문제
법적 테두리 내에서 선택하기
어디까지 허용할 것인가
잠재적인 법적 분쟁 소지에 대처하기
응급 상황에 대처하기
의사 조력 자살
13 말기 판정과 회복 가능성
말기 환자인가의 여부
예상치 못했던 말기 판정
진행성 질환이 말기 단계에 들어섰는지 판단하기
일시적인 회복과 재발
암과 당뇨병을 앓고 있는 환자
응급 상황 그리고 심경 변화
암 진단을 받은 뒤 준비할 것들
14 환자의 선택과 의료진의 결정
믿고 싶지 않은 죽음
이제 뭘 해주실 수 있나요
심경의 변화
계획의 수정
진단 오류와 의견 불일치
얼마나 적극적으로 치료할 것인가
참고문헌
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