뉴로트 라이브

2015 새뮤얼존슨 논픽션상 수상작

“아름답고 인간적이며 중요한 책!” 뉴욕타임스
“‘자폐증의 과거’에 관한 결정적인 책이다.” 이코노미스트
“숨이 멎을 듯하다. 그 어떤 책보다 심금을 울린다.” 보스턴글로브
“모든 사람이 이 책을 읽어야 한다. 모든 사람이 말이다.” 포브스

 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상한 《뉴로트라이브》는 자폐증의 잃어버린 역사를 복원하고 자폐증에 관한 사회적 통념을 근본적으로 뒤집으면서 앞으로 우리의 미래를 새롭게 열어나갈 신경다양성이라는 개념을 탐색한다. 파라마운트 픽쳐스는 이 책을 영화로 제작하기로 결정했다.

자폐증이란 무엇인가? 일생 동안 지속되는 장애인가, 아니면 자연발생적 인지능력의 차이로 발현되는 특정한 형태의 천재성에 가까운 상태인가? 자폐증은 이 두 가지 유형은 물론, 보다 넓은 차원을 포괄한다. 그리고 우리의 미래는 자폐증을 얼마나 이해하는지에 달려 있다. 이 책은 자폐증, 난독증, ADHD 등 신경학적 차이가 인간 게놈의 복잡성과 다양성에서 비롯되었다는 것을 정확히 이해하고 받아들이고 발전시켜나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 과학적으로, 그리고 감동적으로 논증해낸다.

“《뉴로트라이브》는 보기 드문 공감능력과 감수성으로 자폐증의 모든 역사를 넓고 깊게 그려낸다. 이 책을 읽는다면 자폐증에 관한 생각이 완전히 바뀔 것이다. 자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면 템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히 서가에 꽂아두어야 할 책이다.”_ 올리버 색스의 서문에서

 자폐증의 잃어버린 역사를 찾아서

《와이어드》《타임》《네이처》 등의 매체에 글을 써온 저널리스트 스티브 실버만은 실리콘벨리에서 성공한 컴퓨터 엔지니어들을 취재하다가 그들의 자녀 중에 자폐증과 아스퍼거 증후군을 겪는 경우가 유독 많다는 사실을 발견한다. 호기심에서 출발한 취재는 의사와 치료사, 연구자, 자폐인과 그들의 가족들을 직접 찾아다니며 엄청난 자료를 검토하고 조사한 끝에 자폐증의 잊힌 역사와 그 전모를 드러내기에 이른다.

1943년 미국의 소아정신과 전문의 레오 카너는 자신만의 세계에서 살면서 주변 사람들을 무시하는 것처럼 보이는 11명의 어린이를 치료하며 이 수수께끼 같은 질병을 발견하고 자폐증autism이라고 명명했다. 하지만 카너는 자폐증이 매우 드문 질병이며 호전될 가능성이 희박하다고 생각했을 뿐 아니라, 부모들의 잘못된 양육법으로부터 자폐증이 발병한다고 주장하여 숱한 고통의 씨앗을 뿌린다. 이로 인해 이후로도 오랫동안 자폐증이란 상태는 부정적인 시각으로 규정되고 말았다.

카너가 자폐증을 발견하기 훨씬 전부터 독일의 비엔나 어린이병원에서는 정교한 언어를 구사하거나 과학과 수학에 뛰어난 재능이 있지만 타인과 의미 있는 사회적 관계를 맺지 못해 따돌림당하는 어린이들을 주목했으며, 이들의 재능을 북돋아주고 보람 있게 살아가도록 가장 알맞은 직업을 권하기도 했다. 소아과 의사 한스 아스퍼거는 이 어린이들을 ‘꼬마 교수님’이라 부르며, 이들의 상태를 자폐증이라 명명했다. 카너와는 상관없이 독립적으로 이름 붙인 것으로, 카너가 자폐증을 명명한 지 1년 후의 일이었다.

아스퍼거는 카너와는 달리 자폐증의 긍정적인 면을 주목했다. 즉 자폐인은 매우 다양한 스펙트럼으로 존재하며 포용적인 방법으로 교육하면 그들의 삶과 능력은 향상되고 사회에 기여할 수 있다고 믿었다. 하지만 안타깝게도 나치가 광기에 사로잡혀 전쟁을 일으키고 패망하는 바람에 아스퍼거의 이론은 오래도록 세상에 알려지지 않았다.

자폐증의 원인은 무엇인가, 그리고 완치는 가능한가

 자폐증이 유해한 양육에서 비롯된다는 이론을 역사의 뒤안길로 사라지도록 한 사람은 자폐증 아들을 둔 다정한 아버지이자 심리학자인 버나드 림랜드였다. 그는 아들이 평생 자폐증이란 굴레 속에서 살아가야 한다는 사실을 받아들일 수 없었다. 그는 자폐증 전문가는 아니었지만 독학으로 공부하여 《유아자폐증》이란 책을 썼다. 이 책은 자폐증의 원인이 ‘냉장고 엄마(냉장고처럼 차가운 엄마)’ 때문이 아니라 ‘선천적 지각장애’라는 사실을 밝혀냄으로써, 자폐증을 올바른 과학의 궤도로 다시 올려놓았다.

하지만 림랜드는 자식을 완치시키겠다는 불굴의 의지가 한계에 부딪치자, 비타민 대량 투여, 신경을 안정시킨다는 정체불명의 약제들, 독소를 배출시킨다는 근거 없는 치료법 등을 옹호하기도 했다. 이러한 현상은 오늘날에도 끊임없이 되풀이된다. 이 책을 우리말로 옮긴 소아과 전문의 강병철은 다음과 같이 썼다.

“돈에 눈이 먼 자들이 이 기회를 놓칠 리 없다. 이제 자녀의 자폐증을 완치시키고야 말겠다는 굳은 의지를 지닌 부모들은 온갖 중금속 검사, 알레르기 검사, 효모균 검사를 받고, 아무런 효과도 없는 영양보충제, 비타민, 독소배출요법에 온 정성을 다한다. 한 달에 수십, 수백만 원을 들여가며 그렇지 않아도 예민한 아이에게 불편과 불안을 가중시키게 되니 삼중고를 자초하는 셈이다.
사람은 누구나 불행이 닥치면 원인을 찾으려고 한다. 감당할 수 없는 절망을 투사할 희생양을 찾는 감정적 반응과 정의를 추구하고 불행의 근원을 밝혀 집단을 보호하려는 이성적 반응이 결합된 행동이다. 시민운동이 대두되고 환경에 대한 관심이 높아진 것은 더없이 좋은 일이지만, 자폐증이라는 이해하기 어려운 문제가 던져졌을 때 사람들은 너무 쉬운 답을 선택했다. 기업의 탐욕과 환경 독소가 원인이라고 단정해버린 것이다. 자폐증 분야에서 널리 존경받는 림랜드가 가세하자 쉬운 답은 그대로 정답이 되고 말았다. 영국의 사기꾼 앤드류 웨이크필드가 백신이 자폐증의 원인이라는 희대의 사기극을 펼쳤을 때도 림랜드는 그 생각을 적극 지지하여 백신 접종률 하락과 감염병의 재유행에 힘을 보탠 꼴이 되고 말았다.” _ 옮긴이의 말에서

 영화 <레인맨>과 자폐인들의 경이로운 능력

1988년 개봉한 영화 <레인맨>은 자폐인에 대한 새로운 인식을 대중들에게 각인시킨 결정적인 계기가 되었다. 자폐증은 사회적 관계를 맺지 못하고, 변화를 견디지 못하고, 의사소통 시 뉘앙스나 맥락을 인지하지 못하며, 특정 행동을 반복하거나 특별한 관심사에 고도로 집중하는 경향 등으로 나타난다. 이를 장애나 질병으로 여길 수도 있지만, <레인맨>은 자폐인들의 특별한 능력에 주목한다. 자폐인들 중에는 경이로운 기억력, 계산능력, 언어능력, 예술적 재능, 상상력을 지닌 이들도 있다는 것을 세상에 알려준 것이다.

《뉴로트라이브》에는 이 특별한 재능과 능력을 가진 자폐인들의 이야기가 풍성하게 등장한다. 현대 과학의 기초를 놓았던 헨리 캐번디시, 노벨상을 수상한 이론물리학자 폴 디랙, 에디슨과 어깨를 나란히 한 발명가 니콜라 테슬라, 공상과학소설 장르를 만들어낸 휴고 건즈백, 인공지능과 네트워크 컴퓨팅 개발에 결정적인 기여를 한 존 맥카시 등의 이야기가 매우 흥미롭게 펼쳐진다. 그중에서도 전 세계적인 산업디자이너이자 대학교수인, 그리고 그 자신이 자폐인이기도 한 템플 그랜딘의 고백은 유독 울림이 크다. 그녀는 자신의 자폐 경험을 들려주며, 우리로 하여금 자폐인에 대한 이해의 폭을 획기적으로 향상시킨다. 이들 자폐인이 숱한 사회적 편견과 역경을 딛고 자신의 분야에서 성공할 수 있었던 건, 이들이 특별한 재능을 발휘할 수 있도록 돕고 배려해준 부모와 교사들의 역할 때문이다.

자폐인들과 함께 펼쳐나갈 신경다양성 사회의 미래

 이 책은 신경다양성이라는 개념으로 자폐증을 받아들일 것을 제안한다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라, 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 것이다. 이 책은 신경다양성 개념을 우리 사회에 폭넓게 받아들이고 적용해나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 감동적으로 논증해낸다. 그리고 무엇보다 자폐인들이 이제 스스로 발언하고 적극적으로 연대하기 시작했다. 인터넷이란 공간은 직접적인 사회적 관계를 맺기 어려워하는 그들에게 소통과 연대를 위한 최적의 공간이 되어주었다. 자폐인이자 작가인 짐 싱클레어는 다음과 같이 말한다.

“우리는 여러분이 필요합니다. 여러분의 도움과 이해가 필요합니다. 그렇습니다, 자폐증은 비극적입니다. 하지만 그것은 우리의 존재 때문이 아니라 우리에게 일어나는 일들 때문입니다. … 꼭 그래야만 한다면 슬퍼하세요. 잃어버린 꿈에 대해 슬퍼해도 좋습니다. 그러나 우리를 위해서 슬퍼하지는 마세요. 우리는 살아 있습니다. 우리는 현실입니다. 우리는 여러분을 기다리고 있습니다.” _ 본문 575쪽에서

 이제 우리가 그들에게 응답할 차례다.

지은이 : 스티브 실버만
《와이어드》의 편집자로 일했으며, 《와이어드》를 비롯해 《뉴요커》《타임》《네이처》 등에 과학과 문화 관련 글을 써왔다. 2010년 카블리 사이언스 저널리즘상을 수상하였다. 2015년 《뉴로트라이브》를 펴냈으며, 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상했다.

옮긴이 : 강병철 

서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었다. 현재 캐나다 밴쿠버에 거주하며 번역가이자 출판인으로 살고 있다. 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적 대표이기도 하다. 공저로 《성소수자》《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》가 있으며, 옮긴 책으로는 《인수공통 모든 전염병의 열쇠》《은퇴이민 가이드》《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》《존스 홉킨스도 위험한 병원이었다》《제약회사들은 어떻게 우리 주머니를 털었나》《재즈를 듣다》 등이 있다.