달려라 송이

장애가 뭐 어때서?

송이는 이제 초등학교 4학년, 휠체어를 타고 생활하는 장애인이다. 엄마의 도움을 받아 등하교를 하다가 단짝 친구 민이를 만난 뒤로는 학교를 오가는 것도 어른 도움 없이 해내고 있는 아이다. 장애가 있다는 것 말고는 여느 초등학생들과 조금도 다를 바 없다. 피아노를 배우고 싶어하고, 친구 문제로 고민하고, 탐정이 되기를 꿈꾸는 평범한 십 대다.
지금까지 이렇게 당당하게 자신의 장애를 인정하는 캐릭터를 동화에서 만나 본 적이 없다. 송이는 자신의 장애를 부끄러워하거나 숨기려 들지 않는다. 당연히 동정도 사절이다. 다만, 자신의 장애를 가지고 놀리는 짓궂은 아이들 때문에 마음이 아프고 엘리베이터가 없는 건물을 만나면 불편할 따름이다. 그걸로 신세를 한탄하거나 비관하거나 주눅들거나 하는 법이 없다. 마음이 무척이나 건강한 아이다.
송이는 가족사진을 찍을 때도 휠체어에서 내려 의자에 앉혀 달라는 사진사의 요청을 단호히 거부한다. 휠체어를 타지 않은 자신은 송이답지 않다고 여겨서다. 없는 것처럼 숨어 지내라고, 그것이 송이를 위해 애쓴 가족을 위하는 길이라는 할머니의 말에도 좀처럼 수긍하는 법이 없다. 자신의 욕구에 솔직하고, 하고 싶은 것을 장애 때문에 포기하려 하지 않으며, 장애를 도구 삼아 뒤에 숨거나 하는 일도 없다. 송이의 이야기를 따라가다 보면, ‘그래, 맞아! 장애가 뭐 어때서?’ 하는 마음이 저절로 생긴다.

당사자의 입을 통해 듣는 장애 이야기

 보통의 십 대 아이들과 똑같이 지내려 애쓰는 송이라는 캐릭터는 작가 자신의 경험에서 우러나왔다. 소아마비 후유증으로 지체장애를 갖게 된 작가 김효진은 어릴 때부터, 자신을 그저 장애인으로만 보면서 자신이 좋아하는 것이나, 무얼 하고 싶은지에 대해 물어보지 않는 어른들이 이상했다. 목발을 짚어야 하는 자신에게 장애인 티 내지 말라고 하는 사람들을 이해할 수 없었다. 목발을 빼고 설명할 수 없는 ‘김효진’이라는 인물을 ‘장애’라는 이름 뒤에 감춰 버리려 드는 세상에 지고 싶지 않았다. 그래서 사람들에게 장애란, 장애인이란 이렇다, 이런 사람들이다, 하는 것을 있는 그대로 들려주기 위해 애써 왔다. 《달려라, 송이》 또한 그런 노력의 연장선에 있다. 송이의 정체성을 이야기할 때, ‘휠체어를 탄 장애인’이라는 것 말고 ‘친구가 마냥 좋은 십 대’라거나, ‘피아노를 좋아하는 아이’라거나, ‘탐정소설 마니아’ 같은 것을 먼저 떠올리기란, 사실 쉽지 않다. 독자들은 책을 읽는 동안 ‘휠체어’라는 사물은 가려지고 ‘송이’라는 아이 자체에 집중하게 되는 경험을 하게 될 것이다.

특별하지도, 모자라지도 않은

 장애인은 흔히 ‘보이지 않는 사람’ 취급을 받아 왔다. 우리 곁에 분명히 있으나 없는 사람 취급해 온 사람들 때문에 지은 죄도 없이 죄인처럼 숨어 지내야 했다. 그게 아니면 소수의 아주 특별한 사람들을 내세워 장애를 ‘극복’해야 하는 대상으로 만들곤 했다. 지금까지는 그랬다. 그러나 분명히 달라지고 있다. 송이는 자신의 장애를 있는 그대로 받아들인다. 장애 때문에 불편한 점이 한두 가지가 아니고, 근육병에 걸린 자신의 상태가 앞으로 점점 나빠질 것이란 것도 안다. 그렇다고 미래의 불안을 현재 우울의 자양분으로 삼지 않는다. 씩씩하게 한 걸음씩 나아갈 뿐이다. 책의 마지막에 송이가 새로 생긴 전동 휠체어를 타고, 이모와 동생과 더불어 신나게 달리기 시합을 하는 장면이 나온다. 노을을 향해 힘차게 나아가는 송이의 모습은 무척이나 감동적이다. 이 책을 통해 장애인을 대하는 비장애인들의 태도나 관성을 돌아보고, 거리를 좁히는 계기가 되었으면 좋겠다.

지은이 : 김효진  

단국대학교 국어국문학과를 졸업하고 같은 대학원에서 아동문학을 전공했다. 〈국토연구원〉 출판팀에서 월간지 편집자로 일하던 중 장애 운동을 시작해 현재까지 인권운동을 하고 있다. 계간 《보이스》 편집장, 〈장애인인권센터〉 이사를 거쳐 현재는 〈장애여성네트워크〉와 〈활짝미래연대〉 대표로 활동 중이다. 서울시 〈장애인복지위원회> 위원, 양천구 〈장애인복지위원회〉 위원을 맡고 있다. 2017년 대한민국 인권상 국민 포장을 받았다.
지은 책으로는 《특별하지도, 모자라지도 않은》, 《엄마는 무엇으로 사는가》, 《모든 몸은 평등하다》, 《오늘도 난, 외출한다》, 장편 동화 《깡이의 꽃밭》이 있다.
 

그림 : 버닝피치 
발그스레한 볼 덕분에 ‘버닝피치’라는 닉네임으로 그림을 그리고 있습니다. ‘나답게 사는 건 어떤 건지, 나다운 작업은 무엇인지’ 고민하며 일상에서 무언가를 관찰하고 발견할 때 가장 즐겁습니다. 에세이 《걱정 말아요! 그대》, 《간호사는 고마워요》, 《이런 중년이어도 괜찮습니까?》와 다수의 잡지, 광고에 일러스트로 참여했습니다.