당당한 환자 생활 - 병원가서 기죽지 않고 주체적인 환자 되기 -

1. 어떤 삶을 살아왔든 당신은 치유될 권리가 있다.
2. 가까운 사람들을 동원하여 자신의 지원팀을 꾸릴 수 있다.
3. 자기 삶의 주체가 될 수 있다.
　만일 위 전제들이 고무적이며 사실적으로 와 닿는다면, 치유를 시작하는 당신에게
 여기 있는 정보들은 든든한 디딤돌이 되어줄 것이다.

―서문 중에서

당신의 목표는 착한 환자가 되는 것이 아니라 병이 낫는 것이다

 한 대형 병원에서 아픈 다리를 놔두고 멀쩡한 다리를 절단한 대형 의료사고가 났다.(2018년 8월, 아르헨티나 산페르난도 델 바 병원 의료 사고) 환자는 당뇨 합병증으로 왼쪽 다리를 잘라야 했는데 수술이 끝나고 보니 멀쩡한 오른쪽 다리가 잘리고 없었던 것! 매우 극단적인 의료 사고이긴 하나 미국의 경우도 10대 주요 사망 요인 중 하나가 ‘의료 사고’로 꼽히고 있고, 우리 나라의 경우도 크고 작은 의료 분쟁뿐 아니라 해결하고 개선되어야 할 의료 관련 법안들이 많이 남아 있다.

불행히도 언젠가는 우리들 대부분이 병원 치료를 받게 될 것이다. 입원 치료가 아니더라도 우리는 수시로 병원을 이용하며 지낸다. 그런데 왜 우리는 의사 앞에만 서면 작아질까? 환자들은 뭔가 부탁을 하거나 묻고 싶은 것이 있어도 의사나 병원 직원들을 귀찮게 하는 건 아닐까, 원하는 것을 요구하면 불편한 상황이나 불이익을 겪지 않을까 우려해, 그저 의료진의 말에 순종하는 ‘착한 환자’가 되거나 아니면 불쾌한 기분으로 병원 문을 나서는 경우가 많다. 자신의 치료에 대해 미심쩍은 생각이나 뭔가 잘못된 것 같다는 느낌이 들어도 의료진에게 치료를 잠시 멈추고 세부 사항들을 다시 확인해 달라고 요구하는 것은 거의 불가능하다. 심지어는 자신의 병증에 대해 더 궁금한 것을 묻기조차 어렵게 느낀다는 사람들도 많다. 이처럼 환자는 병원에서 자신의 몸에 대해 이루어지는 일에 아무 권한이 없다고 느끼고, 자신이 직관이나 느낌을 표현해서도 안 된다는 생각이 상식처럼 되어 있다.

의사나 간호사 등 의료직 종사자들 역시 의료 기술이나 의료 기기에 대해서는 많은 것을 배우지만, 정작 환자에게 필요한 인간적인 보살핌과 배려, 관심을 기울이는 방법이라든지 병을 치료하는 데 환자의 경험이나 심리적.영적 문제들이 고려되어야 한다는 사실에 대해서는 거의 배우지를 못한다. 게다가 현재의 의료 시스템도 의료진으로 하여금 환자가 주체적으로 치유에 임하도록 돕기 어렵게 만드는 면이 많다.

이 책은 바로 이러한 문제점들을 넘어서 환자가 주체적인 자세로 자신의 치유에 임할 수 있도록 돕고자, 외과 전문의이자 베스트셀러 작가인 버니 시걸이 ‘병실 환경 운동가’ 요사프 오거스트와 함께 쓴 책이다. 버니 시걸은 말한다. “‘병원hospital’이라는 단어는 ‘환대hospitality’라는 어휘에서 파생된 말이다. 그러나 오늘날 병원들은 본래의 의미와 거리가 멀다. 호텔 관리인이라면 누구나 투숙객을 안전하고 편안하게 유치하는 방법을 알고 있다. 그런데 어째서 의료 전문가들은 사람을 돌보는 방법에 대해 그들만큼도 모르는 것일까? 마찬가지로 우리는 호텔에서 우리가 원하는 것을 말하고 주장하면서 어째서 병원에서는 그렇게 하지 않는 것일까?”(‘들어가는 말’ 중에서)

나아가 만약 한갓 ‘병명’이나 ‘환자’로서 ‘다뤄지는’ 것이 아니라 영혼과 생각, 느낌과 욕구가 있는 ‘인간’으로서 보살핌과 배려를 받고자 한다면, 무엇보다도 환자 스스로가 ‘주체적이 되어야be empowered’ 한다고 말한다. “치유하고 싶다면 병원에 입원하거나 그 외 의료 시설에서 요양하는 동안 자기가 처해 있는 상황의 주인이 되어야 한다. 우리는 누구나 삶에서 어려움에 직면하지만 주체적인 사람들은 그들이 어떻게 대응할지 선택할 수 있다는 것을 안다. 이들은 병에 걸리면 자신의 치료와 간호를 주도적으로 선택하고 결정한다. 그들은 자신이 통제권을 쥐고 있는 한 질병이 그들의 삶을 휘두를 수 없다는 것을 안다. 그들은 책임을 진다. 이것이 치유의 첫걸음이다. 이와 같은 자세는 병의 완치로 이어질 수 있다. 태도에 변화가 생기면 몸에서도 변화가 시작되기 때문이다.”(‘1장, 환자와 지원팀’ 중에서)

주체적인 환자란 어떻게 하는 사람일까?

저자들에 따르면, 주체적인 환자는 어떤 삶을 살아왔든 자신이 치유될 권리가 있음을 안다, 따라서 속으로 참으며 침묵하는 착한 환자가 되려고 애쓰지 않는다, 필요한 것을 요구하고 분명하게 자기 생각과 감정을 표현한다, 때로는 귀찮은 환자가 되기를 주저하지 않는다, 어떤 치료를 받아야 할지 스스로 옳다고 느끼는 것을 선택하고 자신의 선택에 대해 죄책감을 갖지 않는다, 생각보다는 몸의 느낌(기분이나 통증)을 관찰하고 몸이 원하는 것에 주의를 기울인다, 가족이나 친구 등으로 지원팀을 만들고 자신이 무엇을 원하고 언제 필요한지를 솔직하게 표현한다, 병실이나 병상을 자신의 치유에 이로운 환경(성소)으로 꾸민다, 만나고 싶은 문병객과 시간을 스스로 선택한다……

 ‘주체적으로 행동한다’는 말은 공격적으로 혹은 적대감을 갖고 행동한다는 말이 아니다. 주체적인 사람일수록 사랑이 최고의 무기라는 것을 알고, 또 자신의 몸을 사랑으로 채울 때 질병도 머물기 어렵다는 것을 잘 안다. 그래서 이들은 자신이 필요한 것을 당당히 요구하고 자신의 생각과 감정을 분명히 표현하지만, 지혜롭고 사랑어린 마음을 잃지 않는다. 그리고 무엇보다 의료진이든 가족이든 문병객이든 혹은 간병인이든 이들을 ‘자신의 치유를 위한 팀’으로 여긴다.

“안타깝게도 병들기 전에는 많은 사람들이 자신의 삶에서 중대한 결정을 내리고 있는 당사자가 누구인지 진지하게 생각해 보지 않는다. 대부분은 중병에 걸려 위기 앞에 섰을 때 비로소 어떻게 살아갈 것인지, 매시간 중요한 선택을 하는 사람이 정말로 누구인지, 자신의 삶을 이끌어나가고 있는 실질적인 주도자가 누구인지 숙고하기 시작한다. 이러한 자기 성찰은 삶의 근본적인 변화를 일으키며 정체성의 회복을 돕는다. 그리하여 다시금 자기 삶의 주체가 된 사람들은 존재의 의미를 깨닫고, 더 늦기 전에 타의적으로 좌지우지되던 자신의 삶을 되찾는다. 그리고 그 같은 각성의 계기를 마련해 준 질병에 감사한다. 결국 모든 저주에는 축복이 깃들어 있는 법이다.”(‘1장, 환자와 지원팀’ 중에서)

이 책을 읽다 보면 병에 걸렸을 때는 물론이고 평소에도 주체적이고 당당한 태도로 사는 것이 우리를 온전함에 이르도록 돕는다는 사실을 새삼 깨닫게 된다. 당당한 ‘환자’ 생활 이전에 당당한 ‘일상’ 생활의 필요성을 다시금 느끼게 되는 것이다. 만약 지금 이 순간 병원에 있다면 매우 안타까운 일이지만, 환자 생활을 당당하게 해봄으로써 자기 삶의 주인이 되는 데에 한 걸음 더 가까이 갈 수 있을 것이다. 이 책이 그 길의 지침이 되어줄 것이다.

주체적이고 건강한 치유를 위해 환자와 가족, 문병객이 알아야 할 모든 것

 저자들은 ‘치료curing’가 육체의 질병을 극복하고 당분간 죽음을 연기한다는 의미를 담고 있다면, ‘치유healing’는 “온전함 혹은 신성함을 경험하는 일”이며, 따라서 치료될 수 없는 육체적 장애를 갖고 있는 사람도 치유를 경험할 수는 있다고 말한다. 그 대표적인 예가 헬렌 켈러 같은 사람이다. 병을 통해 우리는 자신을 병에 취약하게 만든 요인들이 무엇인지 돌아보고, 치유하려면 무엇이 바뀌어야 하는지, 무의식적으로 따르던 부정적인 신념이나 가치는 무엇인지, 부모로부터 학습된 어떤 두려움이 자신을 죽이고 있는지 살펴볼 수 있고, 병을 자신과 타인들을 이해하고 용서하고 사랑하게 되는 선물로 활용할 수 있다. 질병에 휘둘리지 않는 것, 다른 사람들에게 자신을 규정하도록 주도권을 내어주지 않는 것, 병을 부정하지 않고 인정하되 포기하거나 체념하지 않는 것, 이것이 곧 치유의 시작이라고 그들은 말한다.

이 책의 1부는 이러한 치유 과정에서 환자가 입원 전에 병원을 선택하는 법부터, 병원에 들어갈 준비하는 법(지원팀 꾸리기, 준비물 챙기기, 심상화 훈련 등), 입원 후 의료진에게 당당하게 자신의 의사를 표현하는 법, 건강한 병원 생활을 위한 지원팀 활용법, 병실 동료와 ‘참호 속 동지’ 되는 법, 병상을 ‘치유를 위한 성소’로 만들며 ‘자신의 욕구를 알리고 협조를 구하는 표지판’을 사용하는 법, 문병 시간을 힐링 시간으로 만드는 법, 건강한 퇴원 준비와 집에서 몸조리하는 법에 이르기까지 환자가 주체적으로 자신을 치유하는 데 활용할 수 있는 방법들을 꼼꼼히 가이드한다.

이 가운데 지원팀을 꾸리는 것에 대해 살펴보자. 저자들은 치유가 의사, 간호사, 가족, 친지, 친구, 그리고 심적.물리적.기술적 도움을 줄 수 있는 사람들의 지지와 협력이 필요한 일종의 ‘팀 경기’라고 말한다. 팀의 주장은 환자 본인이며, 주장으로서 의사나 간호사에게만이 아니라 자신을 돌보는 팀원들에게도 주체적인 자세로 분명하고 확고하게 자신의 의사를 표현해야 한다. 또 환자는 팀원들의 의견을 경청하되, 최종 결정은 자신이 내린다. 물론 팀원들도 내키지 않은 일은 거절할 수 있고 그만두고 싶다면 그만둘 수도 있다. 그러나 팀원들은 죄책감이나 동정심이 아닌 사랑으로 환자를 보살펴야 한다. 사랑이 없는 보살핌은 억울한 마음을 일으키고 심지어 병을 유발할 수도 있기 때문이다. 그런 점에서 치유는 꼭 아픈 사람만이 아니라 팀원들 쪽에서도 일어날 수 있다.

표지판은 병실 문이나 커튼에 써 붙여서 환자가 필요로 하는 것을 알리고 협조를 구할 때나 장황한 설명이나 반복적으로 상기시켜야 하는 일을 피하고 싶을 때 간편하게 의사를 표현할 수 있는 유용한 수단이다. 예를 들어 “휴식중. 15분 후에 다시 와주세요” “들어오실 때 근심걱정은 문 밖에 두고 오세요” “저에게 필요한 것은 사랑입니다” “목소리를 낮춰주세요” “이 사진 속의 귀여운 아기가 저예요” 같은 내용을 표지판에 써서 알리는 것이다. 처음에 표지판을 내붙일 때는 매우 쑥스럽거나 어색하게 느껴질 수 있다. 그러나 환자의 휴식과 사생활, 따뜻한 관심과 배려에 대한 욕구를 표현하고 자신이 사랑과 존중, 보살핌을 받을 권리가 있음을 알리는 표지판은, 환자가 치유를 위한 시간과 공간을 확보하는 데 큰 도움이 된다. 이러한 표지판을 활용함으로써 환자는 자신의 병실을 치유 구역(힐링 성소)으로 만들고, 방문객들을 치유자로 만들며, 병실을 드나드는 훨씬 더 많은 사람들을 자신의 팀에 합류시킬 수 있다.

이 외에 2부에서는 환자의 보호자나 가족, 방문자, 간병인이 환자의 건강하고 주체적인 병원 생활을 돕기 위해 할 수 있는 일들과 알아두면 좋을 것들, 병문안 및 간병하는 방법 등 필요한 지침들을 상세히 소개한다. 또 3부는 환자가 치유를 위해 혼자서 혹은 간병인이나 문병객과 함께 할 수 있는 간단하지만 꼭 필요한 운동이나 활동(여러 가지 마사지와 침상 운동 등)을 소개한다.

지은이 : 버니 시겔
일반/소아과 전문의로 은퇴한 뒤 인간적인 의료 서비스와 의학 교육에 힘써왔으며, 특수암환자센터(ECaP)를 설립하여 개인 및 그룹 치료를 해왔다. 오늘날 우리 사회와 의료계가 갈등하는 윤리성과 영적 문제를 최전선에 두는 삶과 죽음의 철학을 갖고 있는 그는 아내 바비와 코네티컷에 살고 있다. 저서로는 《사랑+의학=기적》 《평화, 사랑 그리고 치유》 《외래환자로 살아가는 법》 《삶을 위한 처방전》 등이 있다.

지은이 : 요사프 오거스트
환자들의 입원 생활을 개선하기 위해 병실 환경의 중요성을 홍보하며 ‘병실 환경 운동가’로 활동하고 있다. 1995년 입원 환자로서 얻은 경험과 부모를 간병하며 깨달은 바를 실현하기 위해 기업 컨설팅 사업을 접고 본격적인 건강 옹호론자이자 사회 사업가로서의 활동을 시작했다. 그는 국제힐링환경 대표이자 전통적인 병실을 힐링 공간으로 바꿔 환자의 치유를 돕는 ‘베드스케이프Bedscapes’의 창시자다. 성장한 두 자녀와 손자를 두고 있으며, 아내 슈라 그리고 두 마리의 고양이와 함께 뉴욕 우드스톡에 살고 있다.

옮긴이 : 문 실버만
미국 남부 플로리다대학에서 경영학을 전공하였다. 만성질환으로 플로리다와 버지니아 등 주요 병원에서 장기간 입원해 치료를 받는 동안 이 책에서 큰 도움을 받고, 이 책이 다른 환자들에게도 얼마나 중요하고 필요할지 절실히 체감하게 되었다. 현재는 자신의 입원 경험을 살려 웨스트 버지니아에서 보호자가 없는 노인 환자들의 목소리를 대변하며 간병일을 하고 있다.

감수 : 김철환
가정의학과 전문의로 서울의대를 졸업(의학 박사)했으며, 인제의대 교수를 역임하고, 현재는 새안산상록의원(안산의료복지사회적협동조합) 원장으로 있다.

추천의 말: 김철환(새안산상록의원 원장, 의학박사)
서문
 감사의 말
 들어가는 말: 환자의 주체적 자세가 중요한 이유
　　
1부 환자의 생존 가이드
　
1. 환자와 지원팀
2. 치유와 치유의 발생
3. 건강한 입원을 위한 준비
4. 입원: 병원에서 잘 살아가는 법
5. 생존을 돕는 표지판 사용
6. 문병 시간을 힐링 시간으로 만들기
7. 자가 치유 처방전
8. 건강한 퇴원 준비
9. 집에서 몸조리하는 법
　
2부 가족 친구 그리고 간병인의 지원 가이드

10. 든든한 보호자 가이드
11. 병문안 방법
12. 간병인의 치유
　
3부 힐링 운동
　　
13, 치유를 위한 활동
 문병객과 함께하기/ 환자와 함께하기/ 침상 운동/ 걷기와 휠체어/ 힐링 터칭: 마사지/ 버니의 자료들/ 요사프의 자료들/ 환자 권리증
　
책을 마치며: 치유 여정의 패스워드