조현병의 모든 것 - 35년의 연구 결과를 축적한 조현병 바이블 -

“국내에서 오래전에 번역이 되었어야 하는 책이 이제나마 나올 수 있다는 것은
크나큰 다행이라고 생각한다.” -권준수(서울대학교 정신과학·뇌인지과학과 교수)

서울대학교 권준수 교수 추천, 누적 50만 부 판매
정신의학자이자 조현병 연구의 대가 E. 풀러 토리가
35년의 연구 결과를 집대성한 조현병 바이블

《조현병의 모든 것》은 정신의학자이자 조현병 연구의 대가 E. 풀러 토리가 조현병의 원인, 진단과 증상, 치료, 예후에 관한 최신 연구를 총망라한 조현병의 ‘바이블’이다. 1983년에 처음 출간, 지금까지 7판을 거듭하며 미국에서만 누적 50만 부가 팔린 이 책은 지금까지 수많은 환자들과 가족, 정신건강 전문가에게 조현병에 관한 명실상부한 최고의 지침서라는 찬사를 받아왔다.

“조현병 환자에게 공감하는 사람이 너무 적다는 사실은
조현병을 그만큼 더 큰 재앙으로 만든다”

100명 중 1명이 평생에 한 번 정도 걸리는 비교적 흔한 정신질환
조현병의 생물학적 요인, 진단과 증상, 치료, 예후에 관한
최신 연구를 총망라한, 조현병을 대면하는 모든 사람들을 위한 책

조현병은 100명 중 1명꼴로 발생하는 비교적 흔한 정신질환이다. 이 비율로 따지면 국내에는 대략 50만 명의 조현병 환자가 있다고 예상되지만, 환자와 가족들 대부분 조현병이라는 것을 밝히기를 꺼려하기 때문에 그 수를 정확하게 알기 어렵다. 대한정신장애인가족협회에 따르면, 장애 등록을 한 사람은 10만 명에 불과하다고 한다. 나머지는 적절한 치료와 지원을 받지 못하고 있는 실정인 것이다.
지난 몇 십년간 정신질환에 대한 이해가 높아지고 조현병이 뇌의 질병이라는 인식이 점차 자리 잡고 있지만, 조현병에 대한 낙인은 오히려 악화되었다(545쪽). 낙인이 계속되는 이유는 소수의 조현병 환자가 저지른 폭력적 행위들이 아주 큰 화제로 다뤄지기 때문인데 이런 사건들은 대부분 이들이 치료를 받지 않고 있을 때 벌어진다. 아일랜드에서 실시한 한 연구에 따르면 “정신증을 치료하지 않는 기간이 길수록 4년 후 기능과 증상에서 유의미하게 더 나쁜 결과가 나온다(321쪽).”
우리가 접하는 조현병에 관한 뉴스는 대부분 범죄와 연관된 것이다. 공포와 불안감은 쌓이고, 조현병 환자를 향한 낙인은 그들의 치료를 지연시킨다. 제때 치료 받지 못하면 증상은 악화되고 이들은 결국 사회 바깥으로 밀려난다. 이런 악순환의 고리를 끊으려면 어떻게 해야 할까? 조현병이 무엇이고, 어떤 증상이 있으며 원인은 무엇인지, 치료가 가능한지, 가족과 사회는 무엇을 할 수 있는지 믿고 참고할 만한 교과서가 필요하다.
《조현병의 모든 것》은 조현병을 ‘공포’를 넘어 ‘과학’, ‘낙인’을 넘어 ‘공감’의 무대에 세운다. 원제는 ‘조현병에서 생존하기Surviving Schizophrenia’. 평생을 조현병 연구에 바친 저자 토리는 지난 35년간 수백 명의 환자를 상담한 사례와 최신 뇌 과학, 인지과학, 생물학이 밝힌 조현병에 관한 새로운 사실들을 총망라했다. 뿐만 아니라 저자는 이 책에서 조현병으로 고통받는 당사자와 가족들이 비난과 수치로 인한 끔찍한 재앙에서 살아남을 수 있도록 매우 실용적이고 실천적인 방법들을 제안한다. 국내 조현병 환자의 권익을 지켜온 조현병 연구의 대가이자 세계적인 뇌 과학자 권준수 서울대학교 정신과학·뇌인지과학과 교수가 감수를 맡아 관련 법률, 의료보험제도, 입원 치료, 정신건강 관련 기관 현황 등 국내 실정에 맞게 일부 내용을 추가, 국내 조현병 환자와 가족들에게 필요한 부분을 보완했다.
이 책이 출간된 지 40년 가까이 되었지만, 아마존과 굿리즈 사이트에는 “연민과 경험, 지식으로 가득한 책”, “가장 비극적이고 가장 큰 오해를 받는 병으로 고통받는 모든 사람에게 공감을 바탕으로 한 유용한 정보가 가득한 금광과도 같은 책”, “조현병 당사자와 그 가족에게 이 책을 한 권씩 나눠주는 것을 의무로 지정하고 싶다” 등 독자들의 찬사가 끊이지 않는다. 감수자인 권준수 교수가 “국내에서 오래전에 번역이 되었어야 하는 책”이라고 했듯이 지금까지 조현병 치료법에 관한 전문서적이나 조현병 당사자 또는 가족의 이야기를 담은 수기는 있었지만, 이 책처럼 조현병을 종합적이고 체계적으로 다룬 책은 없었다.

조현병 환자의 내부 세계부터 조현병의 원인, 발병, 치료법에 대한 최신 연구까지
불안과 공포, 낙인, 좌절의 요동을 가라앉히는 가장 과학적인 접근

저자는 감염에 의한 조현병 발병 가능성을 비롯해 수많은 연구를 실시했으며, 중증 정신질환은 사회적 요인 때문이 아니라 생물학적 요인들 때문에 생기는 것이라는 개념을 널리 알리는 활동으로 유명해졌다. 그는 이 책에서 아동기 트라우마가 조현병을 일으킨다거나(226쪽), 나쁜 가족 또는 나쁜 문화가 조현병 발병의 원인(230쪽)이라고 주장한 이론들을 비과학적이라며 정면으로 반박한다. 저자는 유전자로 인한 발병(213쪽), 감염으로 인한 염증과 면역 반응에 따른 발병(218쪽), 신경전달물질과의 연관성(219쪽), 태아의 뇌 발달 시기에 뇌의 특정 부분 손상이 병을 초래할 가능성(220쪽) 등 최신 과학이 조현병의 원인으로 주목하는 이론들을 소개한다. 그는 지난 10년 사이 염증, 감염, 면역과 관련된 이론들이 조현병의 원인에 관한 가장 유망한 이론으로 등장했다고 밝히면서도 조현병의 원인은 아직 한 가지로 말할 수 없으며, “여러 이론이 상호 배타적이지 않으며, 최종 답은 여러 이론을 조합한 것일 수도 있음을 염두에 두었으면 좋겠다”고 당부한다.
조현병에 걸린 사람에게 공감하기 힘든 가장 큰 이유는 아마도 그들의 뇌 안에서 무슨 일이 일어나는지 알 수 없기 때문일 것이다. 정상적인 사람의 뇌는 들어오는 자극을 분류하고 해석한 다음 적절한 반응을 선택해 내보내도록 작동한다. 예를 들어 선물을 받으면 “감사합니다”라고 말하고, 누군가 “점심 같이 먹을래요?”라고 물으면 나의 일정, 상대방에 대한 호감도, 점심식사가 가져올 긍정적/부정적 영향 등을 뇌에서 즉각 계산해 반응한다. 하지만 조현병에 걸린 사람의 뇌가 가진 결함은 이렇게 분류하고 해석하고 반응하는 능력이 훼손되는 것이다. 이는 생각뿐 아니라 시각, 청각 자극, 감정, 일부 행위에도 영향을 미친다(39쪽). 이런 점은 조현병 환자가 대인 관계를 맺기 매우 어렵게 만든다.

이들이 텔레비전이나 영화를 잘 보지 못하는 것은 매우 전형적인 증상이다. 사람들이 흔히 예상하는 것과는 정반대로 정신과 병동에서 텔레비전을 보는 조현병 환자는 놀라울 정도로 드물다. 텔레비전 앞에 앉아 있는 사람은 있을 수 있지만 그들은 마치 조정화면을 보는 것처럼 단지 시각적인 움직임만을 보기 때문에 방송 내용이 무엇인지 설명 하지 못한다. 이 점은 지능이나 교육 수준과는 상관없다. -43쪽

또 놀라운 점은 “조현병 환자의 행동이 자기 내면의 논리와 이성에는 완벽히 부합한다”는 점이다. 그들의 감각과 사고의 기준으로는 충분히 합리적인 이유에서 한 행동이 남들에게는 ‘정신 나간’, ‘미친’ 행동으로 보일 수 있는 것이다(91쪽). 저자는 다른 책에서 시도하지 않았던, 조현병 환자의 내부 세계에 주목한다. 그는 “조현병 환자가 어떤 일을 겪는지 알아보는 가장 좋은 방법은 당사자의 말을 들어보는 것”이라며 오랜 연구를 통해 축적한 수많은 조현병 환자의 목소리를 담았다. 감각 변화, 망상, 환각, 감정/동작/행동의 변화, 질병인식불능증 등 각각 다른 증상을 겪은 다양한 조현병 환자의 이야기를 읽고 나면 조현병의 증상은 한 가지로 규정되지 않는다는 것을 알 수 있다.
이 책은 대중문화와 미디어에서 접한 조현병에 대한 오해를 지우고 과학적으로 조현병을 이해하고 싶어 하는 사람들에게 필독서다. ‘조현병은 다중인격 또는 인격분열과 다르다’(128쪽), ‘망상과 환각은 조현병의 주요 증상이지만 필수 요건은 아니다(56쪽)’, ‘조현병을 설명하는 가장 좋은 질병 모델은 당뇨병이다’, ‘평균적으로 노화가 조현병 증상을 개선한다’ 등 조현병에 관해 몰랐던 지점들을 일깨워준다.

조현병을 설명하는 가장 좋은 질병 모델은 비슷한 점이 참 많은 병인 당뇨병이다. 조현병과 당뇨병 모두 아동기 유형과 성인기 유형이 있으며, 발병 원인이 한 가지가 아닌 것으로 추정되며, 여러 해에 걸쳐 재발과 완화가 거듭되는 과정을 거치고, 약물 치료로 완치는 안 되더라도 대체로 통제는 잘 되는 편이다. 우리가 당뇨병에 대해서 완치보다는 증상을 통제해 비교적 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 노력하듯이 조현병 치료도 그런 관점에서 접근해야 한다. -236쪽

조현병에 걸린 여동생을 둔, 조현병 환자의 가족이기도 한 저자는 이 책에서 입원 치료와 좋은 의사 찾는 법(6장), 항정신병약물의 종류와 구체적인 치료 계획(7장), 재활 치료(8장), 환자와 가족의 생존 전략(11장), 도움이 될 옹호 단체와 피해야 할 단체(15장) 등 조현병 환자와 가족들이 ‘생존’할 수 있는 구체적이고 실질적인 방법들을 소개한다. 그는 조현병 연구뿐 아니라 ‘치료 옹호 센터’Treatment Advocacy Center(TAC)를 창립, 정신질환자의 권익, 치료, 지원 서비스를 개선하는 데 혁혁한 공을 세웠다. 치료 옹호 센터는 미국 전역에서 중증 정신질환을 진단받은 사람들의 입원과 치료를 쉽게 하기 위한 개별 주들의 기준을 홍보하고 필요한 경우 지원 치료 이용을 적극 권장하며 시대에 뒤떨어진 법률들을 고치고 기존 법률을 더 잘 활용하도록 관료들을 교육하는 비영리단체다(592쪽).
이 책은 부록을 보는 것만으로도 큰 충족감을 준다. ‘조현병에 관한 최고의 책과 최악의 책 목록’과 ‘온라인 자료’는 단순히 목록만 나열하지 않고 구체적인 선정 이유와 활용 방법을 상세히 덧붙였다. ‘추천 참고문헌’은 조현병에 대해 더 알고 싶어 하는 사람들에게 매우 유용하다. 또한 영화와 문학작품에서 그간 조현병을 어떻게 다뤘고, 그것이 조현병에 대한 낙인과 편견에 어떤 영향을 미쳤는지에 관해서는 13장 ‘대중의 눈에 비친 조현병’을 참고할 수 있다.
토리는 “공감이 있을 때 조현병은 개인적 비극이다. 공감이 없을 때 조현병은 가족의 재난이 된다”라고 말한다. 조현병은 뇌의 만성 질환이자 개인과 가족에게 닥쳐온 불행이다. 그들이 공감을 받는다면 관리할 수 있는 규모의 불행이 되겠지만, 그들이 공감을 받지 못한다면 더 큰 규모의 불행이 닥칠 것이다. “조현병에 대해 더 많이 알수록 조현병에 대한 올바른 태도를 갖기가 더 쉬워진다”는 저자의 말은 조현병 환자와 가족뿐 아니라 조현병을 대면하는 모든 사람을 위한 제언이다. 공감을 바탕으로 전문 지식을 차곡차곡 쌓아올린 이 책을 읽고 나면 조현병이 주는 불안과 공포에서 보다 자유로워질 것이다.

조현병을 이해한다는 것은 병을 둘러싼 무지의 안개를 걷어내고 신비의 영역에서 끌어내 이성의 햇빛 아래 세우는 일이다. 조현병을 이해할수록 우리 눈에 보이는 광기의 얼굴은 공포의 얼굴에서 점점 슬 픔의 얼굴로 변해간다. 조현병에 시달리는 사람에게 이것은 매우 중요한 변화다. -23쪽 

지은이 : E. 풀러 토리
정신의학자이자 조현병 및 양극성장애 연구자. 스탠리 의학연구소Stanley Medical Research Institute의 부소장이자 치료 옹호 센터Treatment Advocacy Center(TAC)의 창립자다. 치료 옹호 센터는 외래 치료 명령법과 민사입원법 통과와 시행을 추진하고, 미국 전역에서 정신질환을 진단받은 사람들의 입원과 치료를 쉽게 하기 위한 개별 주들의 기준을 홍보한다. 토리는 감염에 의한 조현병 발병 가능성을 비롯하여 수많은 연구를 실시했으며, 중증 정신질환은 사회적 요인 때문이 아니라 생물학적 요인들 때문에 생기는 것이라는 개념을 널리 알리는 활동으로 유명해졌다. 메릴랜드주 베데스다에 있는 미국 국립 군의관 의과대학교Uniformed Services University of the Health Sciences의 정신의학과 교수이며 지금까지 22권의 책을 썼다.
《조현병의 모든 것》은 토리가 지난 35년간 수백 명의 환자를 상담한 사례와 조현병의 원인, 진단과 증상, 치료, 예후에 관한 최신 연구를 총망라한 책으로 1983년에 출간, 현재까지 7판을 거듭하며 수많은 환자들과 가족, 정신건강 전문가 들에게 ‘조현병에 관한 최고의 지침서’라는 찬사를 받았다. 토리는 조현병 연구에 인생을 바친 전문가이자 조현병에 걸린 여동생을 둔 가족으로서, 조현병으로 고통받는 당사자와 가족 들이 비난과 수치로 인한 재앙에서 생존할 수 있도록 매우 실용적이고 실천적인 방법들을 제안한다.

옮긴이 : 정지인
전문 번역가. 『불행은 어떻게 질병으로 이어지는가』 『여성의 우정에 관하여』 『우울할 땐 뇌과학』 『내 아들은 조현병입니다』 『공부의 고전』 『혐오사회』 『무신론자의 시대』 『트라우마는 어떻게 유전되는가』 등 여러 권의 책을 번역했다. 어려서부터 유일한 ‘장래 희망’이 번역하는 사람이었고, 그 생각대로 번역만 하며 살고 있다. 부산대학교 독어독문학과에서 공부했다.

감수 : 권준수
서울대학교 정신과학·뇌인지과학과 교수이자 서울대병원 정신건강의학과 교수. 조현병과 강박증 분야의 국내 최고 권위자이자 세계적인 뇌의학자다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 동 대학에서 박사학위를 받았다. 1996∼1998년, 하버드대학교 의과대학 정신과에서 뇌 영상술을 이용한 정신질환의 기전을 연구했고, 이를 계기로 현재까지 정신질환의 조기 발견, 조기 치료를 위해 노력하고 있다. 국내 최초로 서울대학교병원에 강박증 클리닉을 열어 전문적인 치료 시스템을 구축했으며 지난 30년간 연구자이자 치료자로서 정신질환에 대한 부정적인 인식과 편견을 바로잡는 데 앞장서왔다. 특히 대한조현병학회 이사장으로 활동하면서 ‘정신분열병’에 대한 사회적 낙인을 줄이기 위해 조현병(調絃病)으로 병명을 변경하는 일에 주도적 역할을 했다. 현재 대한신경정신의학회 이사를 겸하고 있다. 아산의학상(임상부문), 대한의학회 분쉬의학상, 에밀폰베링 의학대상, GSK학술상 등을 수상했으며 국제조현병학회 이사와 국제정신약물학회 평의원회 위원을 역임했다. 지금까지 조현병과 강박증 등에 대한 370여
편의 논문을 국제 학술지에 발표했다. 저서로 《나는 왜 나를 피곤하게 하는가》가 있고, 공저로 《강박증의 통합적 이해》,《쉽게 따라하는 강박증 인지행동치료》, 《마음을 움직이는 뇌, 뇌를 움직이는 마음》 등이 있으며 옮긴 책으로 《정신질환의 진단 및 통계편람 제5판》, 《만족》 등이 있다.

감수의 말-조현병, 누구에게나 찾아올 수 있다
7판 서문

1 광기 내부의 세계: 안에서 보는 모습
 감각 변화｜해석하고 반응하는 능력의 상실｜ 망상과 환각｜ 자기 감각의 변질｜ 감정 변화｜동작 변화｜ 행동 변화｜ 병을 인식하는 능력 감소: 질병인식불능증｜ 미술 작품 속 조현병

2 조현병의 정의: 밖으로 보이는 모습
 공식 진단 기준｜ 조현병의 아형｜ 조현병 스펙트럼: 누구나 조금씩은 조현병이 있다고 할 수 있을까｜ 조현정동장애와 양극성장애

3 조현병과 혼동되는 병들
‘인격분열’이라는 오해｜ 마약으로 인한 정신증: 대마초가 조현병을 일으킬 수 있을까｜ 처방약으로 인한 정신증｜ 다른 질병으로 인한 정신증｜ 두부외상으로 인한 정신증｜ 지적장애로 인한 정신증｜ 유아자폐증｜ 반사회적 성격장애와 성 약탈자｜ 문화적으로 용인된 정신증적 행동

4 발병, 경과, 예후
 아동기의 전조｜ 발병과 초기 증상｜ 아동기 조현병｜ 산후 조현병｜ 후기 발병 조현병｜ 조현병의 결과는 어떻게 예측하는가｜성별 차이｜ 발병 10년 후 예상 경과｜조현병의 경과｜ 발병 30년 후 예상 경과｜개발도상국의 조현병 환자들은 정말로 더 양호한 결과를 얻을까｜ 회복 모델｜ 성공적인 조현병｜ 사망 원인: 조현병 환자는 왜 더 일찍 사망하는가

5 조현병의 원인
 정상적인 뇌｜ 조현병이 뇌의 병이라는 것을 우리는 어떻게 아는가｜ 뇌 질환이라는 사실을 부인하는 사람들｜ 뇌의 어느 부분이 영향을 받는가｜ 질병 과정은 언제 시작되는가｜조현병의 원인을 다룬 이론들

6 조현병 치료: 첫 단계
 좋은 의사 찾는 법｜ 적절한 진단검사는 무엇인가｜ 입원: 자의 입원과 비자의 입원｜입원 외의 대안｜ 치료비, 보험 동등성, 의료개혁

7 조현병 치료: 약물 치료와 기타
 항정신병약물은 효과가 있을까｜ 누구의 정보를 신뢰할 수 있는가｜ 어느 항정신병약물을 사용해야 하는가｜ 초발 정신증 치료 계획｜ 용량과 지속시간｜ 클로자핀: 가장 효과적인 항정신병약물｜ 모니터링: 환자가 항정신병약물을 잘 복용하고 있는가｜ 장기 지속형 항정신병약물 주사제｜ 다른 모든 것이 실패할 때 시도해볼 약물들｜약값과 복제약 사용｜ 항정신병약물에 대한 비판｜ 전기경련요법과 경두개자기자극술｜ 약초 치료｜ 심리치료와 인지행동치료｜ 초발 조현병 삽화 이후 회복과 조기 치료

8 조현병의 재활
 돈과 음식｜ 주거｜ 취업｜ 친구 관계와 사회적 기술훈련｜ 의료와 치아 관리｜운동｜ 동료 지원 단체, 단 환청 네트워크는 제외

9 좋은 서비스란 어떠해야 하는가
 정신과 입원 병상｜환자를 보호하는 정신병원의 필요성｜ 외래환자 서비스｜ 재활｜ 삶의 질이라는 척도

10 10대 주요 문제
 담배와 커피｜술과 마약｜ 성관계, 임신, 에이즈｜ 괴롭힘｜ 비밀 유지｜ 복약 비순응｜ 지원 치료｜ 공격 및 폭력 행동｜ 체포와 수감｜자살

11 환자와 가족은 어떻게 해야 조현병을 이겨낼 수 있을까
 올바른 태도｜교육의 중요성｜ 환자의 생존 전략｜ 가족의 생존 전략｜ 조현병이 형제자매, 자녀, 배우자에게 미치는 영향｜ 재발을 최소화하기

12 자주 묻는 질문들
 조현병은 기본 성격을 변화시키는가｜ 조현병 환자에게 그들의 행동에 대한 책임을 물을 수 있는가｜ 조현병은 지능지수에 영향을 미칠까｜ 조현병 환자가 운전을 해도 괜찮을까｜ 종교적 문제는 조현병 환자에게 어떤 영향을 미칠까｜ 조현병이라고 사람들에게 말하는 것이 좋을까｜ 유전적으로 조현병에 걸릴 확률은 얼마인가｜ 일부 입양아가 조현병에 걸리는 이유는 무엇인가｜부모가 사망한 후에는 어떻게 되는가

13 대중의 눈에 비친 조현병
 영화 속 조현병｜ 문학 속 조현병｜ 조현병, 창조성, 유명인｜ 낙인 문제｜

14 조현병이라는 재앙의 규모
 미국 내 조현병 환자 수는 얼마인가｜ 다른 집단에 비해 조현병에 더 많이 걸리는 집단이 있는가｜ 조현병은 증가하는 추세인가, 감소하는 추세인가｜ 조현병은 근래에 처음 등장한 것인가｜ 탈원화가 낳은 재앙｜ 조현병의 비용은 얼마인가

15 옹호를 위해 알아야 할 것들
 옹호 단체들｜ 국립정신보건원과 약물남용 및 정신건강 서비스국｜ 대중을 대상으로 한 교육｜ 낙인 줄이기｜ 옹호 단체를 조직하는 법

 감사의 말
 부록 1 조현병에 관한 최고의 책과 최악의 책 목록
 부록 2 온라인 자료
 추천 참고문헌
 후주
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