장애를 다시 생각한다 (2021.8)

“농인은 장애인인가, 아니면 다른 언어를 쓰는 다른 문화권의 사람들인가?”

문화, 사회, 제도적 관점에서 다시 생각해 보는 장애 문제
장애는 비장애와 같은가, 다른가?

이 책은 장애와 문화 간의 복합적인 접점을 탐구하는 도전적인 책이다. 장애 아동의 부모이자 연구자, 장애를 연구하는 인류학자, 교사, 장애 관련 헌법 수정에 힘쓴 활동가, 유럽 장애 연구 저널 창립자 등 다양한 필자의 다양한 주제에 관한 12개의 글을 통해 장애에 대한 새로운 관점을 던져 준다.

장애를 생각하다,
그리고 다시 생각하다

장애인은 비장애인과 다른가? 같은가? 장애를 설명하는 데 끊임없이 제기되어 온 중요한 질문이지만, 이에 대해서는 그 누구도 결론 낼 수 없었고 또 정답이 있다고 할 수도 없었다. 당장, 장애인을 눈앞에 두고 우리는 장애를 갖지 않은 사람과 그들을 동일하게 대해야 하는지 다르게 대해야 하는지 알 수 없다. 장애인은 비장애인과 다른가, 같은가. 다르다는 건 어떤 의미이고 또 같다는 건 어떤 의미일까.

전근대 시대에 장애는 ‘다름’으로 여겨졌다. 신의 징벌이건, 도덕적 죄의 형벌이건, 신의 은총이건 장애를 가진 이들은 모두 보편적인 인간과는 다른 존재로 여겨졌다. 이후 근대 초기에는 의료적으로 결함이 있는 ‘다른’ 사람이었다. 하지만 근대화를 지나면서 차이를 없애고 같음을 생성하는 것으로 장애 담론이 달라졌다. 억압, 소수자 지위, 시민권 등과 같은 개념의 발전에 따라 장애에 관한 현대 서구의 논쟁들은 동일함 또는 유사함으로 인식되는 평등이 바람직하다는 가정에 기반하여 발전해 왔다. 세상에 똑같은 사람은 있을 수 없고, 사람이란 저마다 다양한 특성을 가지고 있기 때문에 장애인도 하나의 특성을 가진 동일한 개인으로 받아들여야 한다는 주장이다. 특히 인권을 이야기할 때 장애인은 비장애인과 ‘다르지 않다’는 점이 강조되게 된다.

하지만 탈근대화를 겪으며 장애인들은 스스로 자신들의 역사적 특이성을 주장했고, 장애인으로서의 개인적이고 문화적인 정체성을 주장해 왔다. 그들이 느끼는 ‘다름’이라는 것은 그동안 끊임없이 받아 왔고 앞으로도 받아야 할 억압 때문에 만들어진 것이기도 했지만, 또한 장애인으로 살면서 특이하고 고유하게 만들어진 것이기도 했다. 따라서 그것은 농 문화, 장애 문화, 또는 장애 자부심(disability pride)과 같은 장애인 고유의 특성이라고 말하는 것이다. 심지어 농인은 언어 사용에 따라 문화가 다르다는 점을 근거로 농인은 장애인과도 다르다고 주장한다. 발달장애인도 비발달장애인과는 다른 사회적 의사소통을 하기 때문에 비슷한 논리로 자신의 독특한 문화를 이야기한다. 이러한 ‘다름’의 개념은 장애를 숨기거나 노출해야 하는 것으로 보는 것이 아니라, 오히려 축하 또는 칭송할 것으로 본다. 그러나 우리는 그러한 칭송이 사회적 불리, 빈곤, 장애, 인종, 그리고 계급과 관련해서 보면 공허할 수 있다는 사실도 인지하기 시작했다.

장애를 대하는 애매한 이중성
장애학의 방향과 미래

장애학은 장애를 ‘같다’ 혹은 ‘다르다’는 이분법적 관점으로만 보지 않고, 장애를 같거나 다르다고 보는 접근법들을 섞어 사용해 오고 있다. 인권 관점에서 보면 ‘같음’은 당연한 이치이다. 하지만 장애인들이 정체성의 발달 과정을 통하여 장애화된다고 보는 관점에서 보면, ‘다름’이 당연한 원칙이 된다. 사회과학에 바탕을 둔 장애학은 ‘같음으로서의 장애’ 담론을 더욱 강화시키려 할 것이다. 반면 인문학에 바탕을 둔 장애학은 ‘다름으로서의 장애’, 즉 어떻게 장애가 다름이라는 이미지로 표현되어 왔으며 어떻게 그것이 가능할 수 있는지 밝히고자 할 것이다. 이러한 애매한 이중성은 앞으로도 계속될 것이다.

이 책은 장애를 가진 사람들을 같음 또는 다름으로 묘사하는 모든 포괄적인 견해들을 다루고, 이런 관점에 기반하여 핵심 모델과 개념을 발전시키고 있다. 이런 측면에서 같음 또는 다름을 강조하는 원칙들에 대한 설명도 포함하고 있다. ‘억압’은 여성학과 소수민족학이 발전하는 과정에서 핵심 개념이었다. 그리고 이 개념은 분명히 장애학에도 적용될 것이다. ‘일탈과 낙인’은 그동안 사회과학 분야에서 굉장히 지배적인 역할을 해 왔다. 하지만 자조 집단의 노력을 통한 낙인 벗어나기, 탈시설과 인권운동, 장애 정체성과 문화의 발전, 그리고 심지어 자기 과시에 따라 ‘일탈’은 ‘다름’으로 변화되어 왔다.

이 책의 저자들은 이와 같은 발전 사항들을 염두에 두면서, 장애인을 같거나 또는 다르게 구분하거나 범주화하는 현재 상황을 극복할 수 있는 접근법을 개발하고자 하였다. 이에 따라 이들은 정보화 시대에 맞춰 장애에 관한 ‘비슷하면서도 다른(similar and different)’ 시각을 제안한다. 이 목표를 달성하기 위해, 다름을 존중하는 장애 문화 발전 단계에 필수적이기는 하더라도 현재 단계인 ‘비슷하지만 다른(similar but different)’ 단계를 극복하여야 한다. 장애를 ‘비슷하면서도 다른’ 시각으로 보는 시대에 우리는 장애를 우리 삶의 일부분으로 인지하고 인식하게 될 것이다. 우리는 결국 장애가 과거에도 존재했고 현재에도 존재하고 있으며 미래에도 존재할 것임을 이해하게 될 것이다.

지은이 : 패트릭 데블리저
벨기에 뢰번 가톨릭대학교 사회 문화 인류학과 부교수, 일리노이대학교 장애 및 인간 개발학과 방문 연구 조교수. 인류학자이자 교육자로서 주요 관심사를 문화와 장애 간의 연결에 두고 있다. 콩고에서 비행기로 왕진하는 구급 의사 집단을 연구하는 과제로 장애 관련 작업을 처음 시작했고, 동부 및 남부 아프리카에서 유엔과 협력하여 지역 장애 훈련 및 연구 프로그램을 진행하기도 했다. 이후 미국 일리노이대학교에서 사회 문화 인류학 박사학위를 받고, 동 대학 장애 및 인간 개발학과에서 동료 멘토 모델 시연 프로그램을 개발했다.

1부 도입부 9
 1장・장애에 대한 재고찰 11
 2장・어빙 졸라(1935~1994)를 기리며 26

 2부 새로운 정의 및 개념적 조정을 위하여 37
 3장・장애 가치, 표상, 그리고 현실 44
 4장・평등의 이름으로 꼬리표 붙이기 78
 5장・장애 이해하기 111
 6장・장애를 다름의 관점에서 생각할 수 있을까? 139
 7장・장애학 패러다임 170

 3부 장애 공동체의 출현 193
 8장・농(聾)과 장애의 적합성 조사 200
 9장・윙크, 눈 깜박임, 사시, 근육 떨림 231
 10장・노화와 장애의 공통 의제 263
 11장・‘바보’에서 ‘지적장애인’까지 299
 12장・가상 장애 334

필자 소개  363
옮긴이 소개 367
참고문헌  368