우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다

1형당뇨와 더불어 살아가는 방법을 알려주는

1형당뇨 필독서이자 가이드북!

이 책은 일반인의 눈높이에서 저술한 ‘1형당뇨병 종합 안내서’다. 갑작스레 찾아온 1형당뇨병은 환우와 가족들의 삶을 완전히 바꿔버린다. 저자는 교육을 통해 원리를 이해해야 어려운 문제도 풀 수 있듯이 자가관리를 해야 하는 질환도 교육이 필요하다고 주장한다. 이는 지식의 문제가 아니라 생존의 문제이기 때문이다. 이에 저자는 반드시 알아야 할 1형당뇨 관련 정보를 엄선해 한 권의 책으로 담아냈다. 1형당뇨인은 물론이고, 그들을 편견 없이 이해하고자 하는 사람들에게 유용한 책이다.

이 책은 1형당뇨에 적응하며 행복한 삶을 영위하도록 하는 것을 목표로 한다. 완치가 안 되고 평생 혈당을 관리해야 하는 질환인 만큼, 1형당뇨 환우와 가족들은 수많은 시행착오를 겪을 수밖에 없다. 저자는 ‘1형당뇨병을 어떻게 다스리고, 어떤 마음가짐으로 임해야 하는지’ 등 그 노하우를 각 장마다 ‘1분 꿀팁’ 형식으로 수록해 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 주고 있다. 많은 1형당뇨인들이 이 책을 읽고 음지에서 양지로 나오는 계기가 될 것이다.

혈당 관리, 기기 사용법, 관련 제도에 이르기까지,

단 한 권으로 마스터하다!

이 책은 총 6장으로 구성되어 있다. 1장 ‘1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실’에서는 1형당뇨란 어떤 병이고 어떤 증상이 있는지, 사람들이 잘못 알고 있는 정보는 무엇인지 등을 설명한다. 2장 ‘1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법’에서는 완치가 어려운 1형당뇨 질환을 어떻게 관리해야 하는지 자세히 설명한다. 병원 입원 중에 해야 할 일, 치아 및 피부 관리, 소풍이나 여행할 때 준비해야 할 것 등 실생활에서 도움이 될 내용으로 구성되어 있다. 3장 ‘1형당뇨 회복의 시작점’에서는 연속혈당측정기, 인슐린펌프, 인공췌장시스템 등 1혈당뇨 관리 기기에 대해 알려준다. 4장 ‘똑똑하게 혈당을 관리하는 법’에서는 아플 때, 운동할 때 등 상황에 따라 달라져야 하는 혈당 관리법을 자세히 설명한다. 5장 ‘1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법’에서는 1형당뇨 환우와 가족들, 의료인, 의료업체 등이 미래 의료 환경을 위해 어떤 역할을 해야 하는지 가이드를 제시한다. 6장 ‘1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다’에서는 1형당뇨 환우와 가족들의 생생한 투병기를 보여준다. 1형당뇨를 진단받았을 때의 감정, 혈당 관리의 어려움, 환우를 둔 가족들의 솔직한 심정까지, 그들의 이야기를 생생하게 전한다. 부록 ‘1형당뇨를 극복한 유명인들’에서는 산악인, 대법관, 작가, 운동선수 등 다양한 분야에서 활동하고 있는 1형당뇨인의 사례를 보여준다. 그들의 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들에게 희망을 줄 것이다. 

김미영

대학에서 IT를 전공하고, 소프트웨어 개발자이자 평범한 맞벌이 부부로 살다가 첫째 아이가 4세 때 1형당뇨병 진단을 받으면서 삶이 바뀌었다. 평생 인슐린을 맞지 않으면 혈당 관리가 불가능한 1형당뇨병. 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수십 번씩 손가락 끝에서 채혈을 하는 고통스러운 일이 반복되고 있던 어느 날, 선진국 당뇨인들이 채혈의 번거로움과 고통을 근본적으로 줄이면서도 관리가 용이한 ‘연속혈당측정기’를 활용하고 있다는 사실을 알게 되었다. 당시에는 이 기기가 국내에 수입되지 않은 상황이었다. 여러 경로를 통해 해외에서 구입해 연속혈당측정기를 사용했고, 이를 1형당뇨인에게 알렸다. 이 과정에서 불법 의료기기를 수입했다는 이유로 검찰 조사를 받기도 했다. 이 일을 계기로 국내에 연속혈당측정기가 판매되고 건강보험이 적용되었다. 현재는 혈당 관리에 필요한 의료기기들을 연동하여 사용자 주도로 직접 개발하고 있는 해외 오픈소스 활동을 국내에 소개하고 도입해 많은 사람들이 사용할 수 있도록 돕고 있다.

2017년부터 현재까지 한국1형당뇨병환우회 대표로 활동하며 1형당뇨병에 관한 각종 제도 및 법을 개정하고 국내 혈당 관리 환경을 개선하는 데 앞장서고 있다. 또한 정부 부처의 의료 관련 위원회나 협의체에서 만성질환 관리, 의료기기, 디지털 헬스케어, 의료 데이터 활용 등에 대해 환자들의 목소리를 전달하고, 환자 중심 의료를 제공하고자 힘쓰고 있다.

추천사

지은이의 말_ We are not waiting

1장 1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실

1형당뇨에 걸린 것은 누구의 잘못도 아닙니다

1형당뇨란 어떤 병이고 증상은 어떤가요?

1형당뇨병과 2형당뇨병은 분명히 다릅니다

1형당뇨, 완치가 가능한가요?

1형당뇨는 어떤 회복의 길을 걸어가나요?

왜 췌장·췌도 이식이 답이 아닌가요?

당뇨병은 혈당이 높아서 문제인데 왜 저혈당이 생기나요?

첫째가 1형당뇨인데, 둘째를 낳아도 될까요?

영유아보육법과 학교보건법 개정이 필요했던 이유

2장 1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법

1형당뇨로 입원하는 동안에는 무엇을 해야 할까요?

1형당뇨 진단을 받은 뒤 퇴원할 때 무엇을 준비해야 할까요?

머리카락은 언제까지 빠지고, 살은 언제 다시 찌나요?

왜 저혈당 증상을 느끼지 못하나요?

치아는 어떻게 관리해야 할까요?

자가 주사는 언제부터 가능한가요?

인슐린 주사량은 왜 매번 달라지나요?

지방비대증은 왜 생기나요?

1형당뇨에서 허니문기란 무엇인가요?

주변에 1형당뇨임을 알리는 게 좋을까요?

주변 사람에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요?

선생님에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요?

여행은 어떻게 준비해야 할까요?

소풍이나 현장학습은 어떻게 준비해야 할까요?

1형당뇨 아이의 형제자매에게 어떻게 대해야 할까요?

3장 1형당뇨 회복의 시작점

나이트스카우트란 무엇인가요?

연속혈당측정기란 무엇인가요?

인슐린펌프와 디지털 인슐린 펜이란 무엇인가요?

인공췌장시스템이란 무엇인가요?

4장 똑똑하게 혈당을 관리하는 법

혈당 관리를 위해서는 APS가 필요하다

안 먹는 음식은 있어도 못 먹는 음식은 없다

안 하는 운동은 있어도 못 하는 운동은 없다

아플 때 혈당 관리를 어떻게 하나요?

아이가 주도적으로 혈당 관리를 하는 시기는 언제인가요?

5장 1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법

사람이 먼저이고, 질병은 한 부분이다

환자단체는 1형당뇨 회복의 필요충분조건이다

환자가 중심이 되어야 한다

미래 의료 환경에 대한 준비가 필요하다

1형당뇨인과 가족들에게 당부하고 싶은 것들

6장 1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다

1형당뇨는 우리에게 고통이자 선물이었습니다

1형당뇨가 예순 넘어서 발병한 환자는 처음 봅니다

1형당뇨를 극복하며 느낀 깨달음

‘1형당뇨’라는 시련이 우리 가족을 하나로 엮어주었습니다

1형당뇨와 친해지기

열여섯 살 소녀의 가혹한 겨울이 따스한 봄이 되기까지

부록_ 1형당뇨를 극복한 유명인들