중증장애인과 그 부모의 삶에 관하여

먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한

상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살리는 사다새 어미처럼,

몸은 성인이지만 인지가 2, 3세인 중증장애인을 돌보는 부모와 보호자들의 삶에 관하여.

작가의 자녀는 32살이지만 인지가 2세에 불과한 중증발달장애인이다. 작가가 자녀를 낳고 키우고 함께 살아오면서 겪었던 고통과 아픔, 슬픔이 그대로 녹아있는 실화를 바탕으로 한 소설이다. 정부가 발표한 탈시설 로드맵으로 우리 사회에 화두가 된 중증장애인들의 거주시설 폐쇄와 탈시설로 야기되는 사회문제를 담고 있다.

아내는 뇌출혈로 죽고 말기 암으로 죽음을 앞둔 아버지는 가옥한 운명 앞에 홀로 남을 중증장애인 아들을 위해 24시간 보호받을 수 있는 곳을 선택해야 하는 기로에 선다. 그러나 정부의 탈시설 정책으로 거주시설에는 입소할 수 없고, 자립은 인권침해와 위험요소가 많아 결국 아버지는 단기보호센터를 선택하지만, 계약기간은 단 3개월뿐이다. 3개월 후 위험이 많은 자립생활로 갈 수밖에 없는 아들의 미래를 걱정하면서, 아버지가 아들에게 작별인사를 건네는 이야기가 심금을 울린다.

지은이 : 김영임

소설을 쓰는 사람. 각박한 삶 속에서 진실은 손에 맞닿는 것이라는 걸 전하고 싶다는 작가는 장편소설 『여자의 삶은 처음이라』, 『창백한 애인』, 『금잔화』, 『바람새가 되어버린 바보 아비』, 『세실리아』, 『인생이여 고마웠습니다』 등을 썼고, 장편동화 『슬기의 풍금』, 『특급학급 하민이』, 『눙아, 나는 고양이야』를 펴내어 독자들에게 사랑을 받았다.

1. 바보

2. 거주시설 폐쇄

3. 소망

4. 어느 날 갑자기

5. 장애의 유형

6. 인수위에 보내는 편지

7. 운명

8. 중증장애인에게 탈시설은 사형선고다

9. 중증장애인들의 거주시설과 자립생활

10. 무관심한 사회

11. 예정된 시간

12. 마음의 별

13. 주홍글씨

14. 치유의 집, 거주시설

15. 노을이 지면