잠자는 숲속의 소녀들 - 신경학자가 쓴 불가사의한 질병들에 관한 이야기 -

★★★ 《뉴욕타임스》《월스트리트저널》《퍼블리셔스위클리》 추천

★★★ 영국 왕립학회 ‘올해의 과학책’ 최종 후보

‘제2의 올리버 색스’ 수잰 오설리번,

스웨덴에서 쿠바, 카자흐스탄에서 콜롬비아까지

전 세계의 심인성 장애 발병지를 탐사하다

우리는 고통이 들려주는 이야기를 얼마나 이해하고 있을까

스웨덴에 난민으로 온 아이 수백 명이 잠에 빠져 수년째 깨어나지 않는다. 영국의 신경과 전문의인 저자는 이 소식을 듣고 아이들을 찾아간다. 왜 깨어나지 않는 것일까? 어떻게 뇌가 완전히 건강하다고 밝혀진 사람이 혼수상태에 빠질 수 있을까? 저자는 스웨덴에서 쿠바, 카자흐스탄에서 콜롬비아까지 전 세계에서 심인성 장애(어떤 병이나 증상 따위가 정신적․심리적 원인으로 생기는 성질)를 경험한 공동체들을 찾아 나선다. 신경 경로가 온전한데 다리가 마비된 환자. 집단적으로 틱 장애를 얻고, 환각을 보고, 발작을 일으키는 소녀들. 각종 검사 결과가 완벽히 정상인데도 고통과 장애를 겪는 사람들. 어떻게 ‘마음’이라는 형체도 없는 존재가 발작을 일으키고, 사지를 마비시키는 것일까? 이 책은 인간의 질병과 고통이 가진 낯선 측면을 탐구한 기록이자, 그것을 이해하려는 진지한 시도이다.

책의 저자 수잰 오설리번은 영국의 저명한 신경과 의사이다. 현재는 영국 국립신경ㆍ신경외과병원에서 신경학과와 임상신경 생리학과 전문의로 재직 중이다. 첫 책 《병의 원인은 머릿속에 있다》(2015)로 건강과 의학 분야의 저술에 수여하는 영국 웰컴북프라이즈(Wellcome Book Prize)를 수상하고, 이 책 《잠자는 숲속의 소녀들》(2021)로 영국 왕립학회 ‘올해의 과학책’ 최종 후보에 올랐다. 이 책을 두고 《모자 쓴 소년》의 저자 새트넘 생헤러는 “올리버 색스의 진정한 후계자”, 언론 매체 《퍼블리셔스위클리》는 “올리버 색스의 팬이라면 주목해야 한다”라고 찬사를 보냈다. 그 밖에 《월스트리트저널》《뉴욕타임스》 같은 매체도 “기막히게 아름답다”, “매력적이고 도발적이다”라고 평가했다. 《매우 예민한 사람들을 위한 책》의 저자이자 성균관의대 정신건강의학과 전홍진 교수는 “이 책은 모든 질병이 생물학적․심리적․사회적 요소의 조합이라는 점을 생생하게 보여줌으로써, 질병에 대한 깊은 이해를 가능하게 한다.”라고 추천사를 남겼다.

체념증후군, 그리지시크니스, 집단 수면증, 집단 발작…

“때로 질병은, 우리가 선택한 삶이 우리 자신에게 맞지 않는다는 신호가 된다.”

저자는 전 세계에서 심인성 장애를 겪는 공동체들을 직접 방문한 다음, 그 경험에서 질병과 고통에 대한 의학적인 통찰을 길어 올린다. 1장 ‘잠자는 숲속의 공주들’은 이 책의 집필 계기가 된 스웨덴 체념증후군 아이들에 대한 이야기다. 이 장에서 저자는 심인성 장애의 기본 개념을 살피면서, 체념증후군이라는 증상이 한 사회의 목소리 없는 약자들(이 경우 아이들)이 사회에 자신들의 목소리를 전하는 한 가지 방식일 수 있다고 말한다. 2장 ‘정신 이상’은 중앙아메리카 니카라과의 미스키토인들이 겪는 독특한 증상을 다룬다. 이 증상은 ‘그리지시크니스’라고 불리는데, 십 대 여자아이들이 환각과 환시를 겪으며 발작을 일으킨다. 여기서 저자는 사회 구성원들이 신체화한 서사가 질병이 나타나고 사라지는 방식에도 영향을 줄 수 있다고 말한다. 3장 ‘잃어버린 낙원’은 카자흐스탄의 쇠락한 도시 크라스노고르스크에서 있었던 집단 수면증을 살펴본다. 이 도시의 주민들은 한때 풍요롭고 번영했던 도시가 쇠락하는 모습을 지켜보았고, 정부의 압박으로 어쩔 수 없이 도시를 떠나야 했다. 이런 상황에서 사람들이 갑자기 잠에 들고 잠든 채로 움직이는 수면증이 발병해 도시를 휩쓸었다.

4장 ‘마음의 문제’에서는 심인성 장애로 죽을 위험에 처한 환자들의 이야기를 들어본다. 5장 ‘얼룩말이 아닌, 그냥 말’에서는 2017년 쿠바의 미국 대사관 직원들에게 일어난 집단 증상을 다룬다. 스트레스가 심한 상황에서 일하던 대사관 직원들은 어느 날 기이한 소리를 들었다고 증언하고, 그 이후로 두통과 고통에 시달린다. 6장 ‘신뢰의 문제’에서는 콜롬비아 소녀들의 집단 발작과, 국가와 의학에 대한 불신 속에서 백신 음모론을 신뢰하는 사람들의 이야기를 다룬다. 7장 ‘르로이의 마녀들’은 미국과 가이아나 여학생들의 집단 발작 이야기다. 이 장에서 저자는 집단 히스테리를 개인의 스트레스가 아니라, 사회적인 현상으로 보아야 한다고 주장한다. 마지막으로 8장 ‘정상적인 행동’에서 저자는 특정 질병에 걸렸다는 믿음이 어떻게 증상에 영향을 미치는지, 거꾸로 특정한 증상을 질병으로 규정하는 순간 질병의 범주가 어떤 식으로 변화하는지 살펴본다.

“병의 발달과 진행을 최대한 잘 이해하려면 우선 그 병을 둘러싼 서사부터 살펴봐야 한다. 사실 서구 의학에서는 이를 효과적으로 수행하기 위한 체계가 자연스럽게 갖춰져 있지 않다. 의사들의 첫 번째 충동은 증상을 문자 그대로 받아들이려 하는 것이다. 배가 아프다는 환자 앞에서 우리는 먼저 장염부터 생각하도록 훈련받았다. 그러나 미스키토인들에게는 복통이 반드시 그런 의미가 아닐 수 있다. 비유와 언어로서의 질병, 고통과 갈등에 대한 신호로서의 질병은, 너무나 전문화된 의사들이 모든 증상에 들어맞는 모든 가능한 질병 목록을 갖고 일하는 시스템에서는 쉽게 왜곡될 수 있다.”(143쪽)

“질병은 사람들이 인식하는 것보다 훨씬 더 많이 사회적으로 패턴화되는 행동이다.”

설명할 수 없는 고통과 질병, 심인성 장애에 관한 이야기

심인성 장애(psychosomatic disorder) 혹은 기능성 장애(functional neurological disorder)는 오늘날 많은 현대인에게 낯선 용어이다. 심인성 장애는 심리적인 스트레스가 신체 증상으로 나타나는 질환으로, 실상 우리 주변에서 흔히 볼 수 있다. 저자는 한국의 화병(fire-illness)을 심인성 장애의 대표적인 예로 든다. 그 밖에 시험을 앞둔 사람들이 호소하는 과민성대장증후군도 심인성 장애이다. 마비, 시력 상실, 두통, 현기증, 혼수상태, 떨림 같은 증상이나 장애 역시 심인성 질환일 수 있다. 그리고 이것은 신경학적 현상에만 국한되지 않는다. 몸의 모든 기관은 심리적인 영향을 받을 수 있다. 피부 발진, 숨 가쁨, 가슴 통증, 맥박, 방광 문제, 설사, 위경련 등 거의 모든 증상이 이런 식으로 발현될 수 있다.

인간은 사회 속에서 살아가고, 사회의 신념 체계와 사고방식을 내재화한다. 이렇게 내재화된 신념 체계는 서사(narrative)가 되고, 인간은 서사에 따라 주변 상황을 해석하고 행동에 옮긴다. 체념증후군에 걸린 스웨덴 아이들은 인생의 대부분을 기대와 실망의 반복 속에 살아왔고, 그로 인해 신체적인 결과가 뒤따라온 것이다. 만약 아이들이 겪은 기대와 실망, 환경적인 서사가 없었다면, 체념증후군도 발생하지 않았을 것이다. 체념증후군은 2018년 태평양의 나우루공화국으로 전파되었고, 2019년에는 다시 그리스의 난민촌 레스보스섬까지 퍼졌다.

체념증후군 덕에 사람들은 고통을 오로지 심리학적으로만 표현할 때는 불가능했던 방식으로 아이들에게 주목하게 되었다. 이렇듯 심리적 고통과 갈등을 신체적인 증상으로 경험하고 외면화하는 편이 더 효과적이고 생산적일 때가 많다. 하지만 왜 니카라과에서는 그리지시크니스이고, 스웨덴에서는 체념증후군이며, 영국에서는 다른 병인 것일까? 질병은 사람들이 인식하는 것보다 훨씬 더 많이 사회적으로 패턴화되는 행동이다.

“마찬가지로 질병과 건강에 대한 생각 역시 우리 뇌에 내재화된다. 신체 변화에 대한 태도, 증상에 대한 해석과 대응, 도움을 구하는 사람, 병에 대한 설명 방식, 치료 방법 등은 모두 학습된다. 물론 이것은 가변적인 체계다. 그러므로 뇌는 새로운 영향을 받으면 다시 그에 맞추기 위해 적응한다. 어떤 의식적인 수준에 미치지 않는 경우라면, 신체의 내적인 느낌을 문화 규범에 따라 해석하게 된다. 만약 어떤 사람이 영국에 있고 계절이 겨울인데 이상하게 피곤함을 느끼면, 독감이 걸렸다는 생각에 비타민 C와 해열 진통제인 파라세타몰을 먹고 누울 것이다. 그러나 이와 완전히 동떨어진 곳에 사는 또 다른 누군가는 똑같이 피곤하다는 느낌이 들어도 완전히 다른 원인과 해결책을 따를 수 있다. 카나 박사는 이를 “우리가 질병의 문화 모형을 신체화하는 겁니다”라고 표현했다.”(88쪽)

문화는 정상적 혹은 비정상적 신체 변화에 대한 반응을 결정할 뿐 아니라 고통을 표현하고 도움을 요청할 가장 좋은 방식 역시 결정한다. 우리는 뇌 안에 있는 질병에 대한 본보기들을 통해 신체에 변화를 가져오고, 고통을 경험하는 모형을 만들며, 누구에게 도움을 받을지 결정한다. 저자는 말한다. “기질적·심리적이라는 의학적 질환의 인위적인 분리가 사회와 의료계에서 누구 책임인가를 논하는 사이 환자들은 놀라울 만큼 손쉽게 적극적인 치료도 없이 방치된다. 환자들은 정보를 수동적으로 받아들인다. 따라서 나는 누군가 그들에게 새로운 이야기, 신체화할 수 있는 새로운 서사를 이야기해줌으로써 그들을 사로잡고 있는 악순환의 고리를 끊어내도록 하는 길이 최선의 희망이라 생각한다.” 

지은이 : 수잰 오설리번

더블린 트리니티칼리지에서 의학을 전공했다. 왕립런던병원(Royal London Hospital)에서 신경과 최고 전문의(Consultant in neurology)로 일했고, 현재 영국 국립신경·신경외과병원(National Hospital for Neurology and Neurosurgery)에서 신경학과와 임상신경 생리학과 전문의로 재직 중이다. 신경학과 임상신경 생리학 분야 전문가로서 수많은 환자를 진료하면서 정신성 장애 분야의 전문적인 진료 능력을 개발해왔다. 첫 책 《병의 원인은 머릿속에 있다It's All in Your Head》(2015)로 건강·의학 분야 최고 저술에 수여하는 영국 웰컴북프라이즈(Wellcome Book Prize)를 수상하고, 영국 왕립생물학회에서 ‘올해의 책’을 수상했다. 이 책 《잠자는 숲속의 소녀들The Sleeping Beauties》(2021)로 영국 왕립학회 ‘올해의 과학책’ 최종 후보에 올랐다.

옮긴이 : 서진희

서강대학교에서 불어불문학을 전공하고 심리학을 부전공했으며, 동 대학원에서 불문학 시 전공으로 석사학위를 받았다. 로로피아나, 마크 제이콥스, 훌라 등의 면세팀 브랜드 매니저로 근무했으며, 현재는 바른번역 소속 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 《너에게는 별일 아닐지 몰라도》 《인형의 집》 등이 있다.

서문: 불가사의한 병

1. 잠자는 숲속의 공주들

- 스웨덴 난민 아이들에게 나타난 체념증후군

2. 정신 이상

- 니카라과 미스키토인의 그리지시크니스

3. 잃어버린 낙원

- 사랑하는 ‘나의 도시’ 크라스노고르스크의 수면병

4. 마음의 문제

- 마음과 몸의 순환고리가 왜곡될 때

5. 얼룩말이 아닌, 그냥 말

- 미국 외교관들의 아바나증후군과 비밀 무기

6. 신뢰의 문제

- 콜롬비아 소녀들의 집단 발작과 백신

7. 르로이의 마녀들

- 미국과 가이아나 여학생들의 집단사회원성질환

8. 정상적인 행동

- 화병부터 ADHD까지, 질병은 발명된다

에필로그

감사의 글