은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다

“이토록 안타까운 죽음은 더 이상 없어야 한다”

12년 4개월, 짧은 생이 남기고 간 한 줄기 빛

어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를 치료할 수 있게 해준 아이, 은찬이의 이야기를 엄마의 시선에서 기록한 에세이 『은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다』가 봄름에서 출간되었다.

여섯 살 은찬이는 무릎이 아파 성장통인 줄 알고 찾은 병원에서 급성림프백혈병 진단을 받는다. 이후 7년간 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 열세 살에 결국 하늘의 별이 된다. 은찬이를 살릴 방법은 있었다. ‘킴리아’라는 꿈의 항암제가 유일한 희망이었다. 하지만 5억 원이라는 막대한 치료비를 마련하기 위해 집을 팔아야 했고, 복잡하고 느린 행정 절차를 기다리는 동안 아이는 점점 죽어갔다. 고통스러운 기다림 끝에 킴리아 치료를 위한 첫걸음을 내딛기로 한 날, 은찬이는 눈을 감고 만다.

은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 “내 아이가 못 쓰고 간 약을 다른 사람들은 걱정 없이 쓰게 하고 싶다”는 마음으로 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. 실제로 저자는 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위한 세상의 변화를 이끌어내고 있다.

『은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다』는 평범한 투병기가 아니다. 자식 잃은 엄마가 참척의 아픔보다 더 큰 사랑과 생생한 기억으로 되살려낸 아들의 부활기다. 책 한 권에 담긴 찰나였지만 찬란했던 은찬이의 삶은 우리가 긍정적으로 살아가고, 타인의 아픔에 귀 기울이고, 자신의 몫에 최선을 다하며 살아가는 데 귀감이 되어준다.

이보연

낮에는 아이들을 키우고 밤에는 공부를 하며 사회 복귀를 꿈꾸던 평범한 주부였다. 2014년 11월 아들 은찬이가 백혈병 진단을 받으면서 7년간 아이를 간호했고, 2021년 6월에 아이를 떠나보내고 9월부터 아이가 쓰지 못하고 간 약 ‘킴리아’를 다른 아이들은 쓸 수 있도록 기자회견, 국정감사 참고인 출석, 1인 시위 등을 해왔다. 이 책을 쓰는 일도 은찬이가 엄마에게 남겨준 몫이라 생각하며 매일 은찬이를 기억하고 기록한다.

프롤로그. 찰나였지만 찬란했던 12년 4개월

1장. 사랑받는 아이가 되기를 바랐다

아이가 처음 나에게 오던 날

빛날 희熙, 빼어날 수秀

평범해서 특별했던 날들

희수 오빠는 동생바보

꼬마 천재 바이올리니스트

취미는 배우기, 특기는 익히기

2장. 제발 살려만 달라고 기도했다

성장통인 줄 알았는데

급성림프백혈병 진단을 받다

엄마는 너만의 의사선생님

이토록 착한 아이들을 위한 기도

어느 날은 웃기도 했다

“아파도 다 할 수 있어!”

3장. 이제 그만 멈춰달라고 애원했다

치료 종결 하자마자 첫 번째 재발

“선생님, 저 이제 걸을 수 있어요!”

“선생님 같은 의사가 될 거예요!”

두통과 함께 찾아온 두 번째 재발

‘백혈병을 극복한’ 훌륭한 의사

물소리 은, 맑을 찬

4장. 매일 1퍼센트 희망에 매달렸다

세 번째 재발과 유일한 희망 킴리아

끝이 보이지 않는 기다림

힘들수록 강해지는 나의 아들

허가가 떨어져도 쓸 수 없는 약

약값 5억을 위해 집을 팔다

사랑하는 나의 아들, 이제 안녕

5장. 나는 오늘도, 내일도 꿈꾼다

그럼에도 삶은 계속된다

은찬이의 빈자리

“저는 차은찬의 엄마입니다”

오빠의 바이올린

은찬이를 기억해주세요

천사는 하늘로 돌아갔습니다

에필로그. 은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다