세상과 소통을 꿈꾸는 아스퍼거 증후군 아이들

진단부터 치료까지, 아스퍼거 증후군의 모든 것

세계 최고 전문가의 실용적이고 감동적인 지침서

아스퍼거 증후군의 구체적 사례와 진단법, 대처 전략에 이르기까지, 한 권으로 이해하는 『세상과 소통을 꿈꾸는 아스퍼거 증후군 아이들』이 궁리에서 재출간되었다. 저자 토니 애트우드는 자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)에 관해 세계적인 권위를 지닌 영국의 임상심리학자로, 50여 년간 영국, 호주, 뉴질랜드에서 임상의로 활동하며 유아부터 90대까지 연령과 능력, 배경이 각기 다른 8,000여 명의 자폐스펙트럼장애 당사자와 가족을 만나왔다.

국내에서 아스퍼거 증후군이라는 병명이 익숙하게 된 계기는 한 드라마 덕분이지만, 이 병에 대한 정확한 이해는 아직까지 부족한 실정이다. 아스퍼거 증후군과 마찬가지로 의사소통 능력이나 사회성이 떨어지지만 기억, 암산 등 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이는 서번트 증후군(Savant syndrome), 고기능 자폐증(High Functioning Autism, HFA)과 동일시하는 것이 그 예다.

이 책이 국내에 처음 출간된 2006년 역시 아스퍼거 증후군에 관한 인식은 거의 형성되어 있지 않았다. 이 증후군을 가진 아이들이 소리 없이 늘어나고 있었지만 당시 의학계에서는 원인이 파악되지 않는 새로운 분야로 여겼고, 따라서 그저 ‘이상한 아이’ ‘어딘가 좀 모자란 아이’로 받아들였다. 아스퍼거 증후군을 가진 아동 및 성인의 행동과 능력을 최초로 연구한 사람은 오스트리아 빈의 소아과 의사 한스 아스퍼거(Hans Asperger)다. 그는 이 증후군을 가진 아이들이 보이는 특이한 행동과 능력에 일정한 패턴이 있음을 알아냈다. 이어 영국의 소아정신과 의사 로나 윙(Lorna Wing)이 1981년 논문에서 아스퍼거 증후군이라는 용어를 처음 사용했다.

〔아스퍼거 증후군의 행동 및 기질적 특성〕

ㆍ 감정이입 부족

ㆍ 바보스러울 정도로 순진하고 부적절하며 일방적인 행동

ㆍ 친구를 사귀는 능력이 아예 없거나 거의 없음

ㆍ 현학적이고 반복적인 언어 구사

ㆍ 비언어적 의사소통 부족

ㆍ 특정 사안에 대한 강한 몰입

ㆍ 서툴고 부자연스러운 몸동작과 특이한 자세들

아스퍼거 증후군은 평균에 가까운 지적능력을 가지고 있지만, 의사소통 능력과 사회 적응력이 떨어지는 것이 특징이다. 주변 사람의 손짓이나 농담을 알아채지 못하고, 똑같은 행동을 반복하며 특정 물건이나 행동, 주제에 과도하게 집착하는 경우가 이에 해당한다. 또 비유나 관용구의 의미를 파악하지 못하고 표면 그대로 해석하기도 한다.

본래 아스퍼거 증후군은 자폐스펙트럼장애의 임상 양상 중 하나로 별도의 진단명으로 구분해왔으나, 2013년 개정된 『정신 질환 진단 및 통계 편람 제5판(DSM-5)』(미국정신의학협회 발간) 이후 자폐스펙트럼장애로 통합하여 진단하고 있다. 이 책에서는 이 병을 진단명으로 접근하기보다 전반적인 특질을 비롯하여 보호자 및 전문가의 이해를 돕는 지침을 중심으로 다루고 있다.

지은이 : 토니 애트우드 (Tony Attwood)

자폐스펙트럼장애(ASD)에 관해 세계적인 권위를 지닌 영국의 임상심리학자. 1952년 태어나 열네 살에 처음 심리학에 관심을 가지게 되었다. 1971년 여름방학에 자원봉사를 하러 간 특수학교에서 두 명의 자폐 아동을 만난 뒤, 자폐증 전문 임상심리사가 되기로 결심했다. 이후 50여 년간 영국, 호주, 뉴질랜드에서 임상의로 활동하며 유아부터 90대에 이르기까지 연령과 능력, 배경이 각기 다른 8,000여 명의 자폐스펙트럼장애 당사자와 가족을 만나왔다. 1992년 자폐스펙트럼장애의 임상 양상 중 하나인 ‘아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)’이 있는 아동 및 성인을 위한 진단ㆍ치료 클리닉을 시작했다.

영국의 헐(Hull) 대학교에서 심리학 우등학위를, 서리(Surrey) 대학교에서 임상심리학 석사학위를, 런던(London) 대학교에서 박사학위를 취득했다. 2018년에는 호주 공영방송 ABC에서 ‘아스퍼거는 인간 진화의 다음 단계인가?’라는 주제로 자폐증 언어를 번역하는 그를 다룬 다큐멘터리가 방영된 바 있다. 지금까지 자폐스펙트럼장애에 관해 15권의 책을 썼으며, 이는 28개국어로 번역되었다.

옮긴이 : 이상연

고려대학교 정치외교학과를 졸업했다. 1993년 경향신문에 입사해 편집, 사회, 경제, 국제, 전국부 기자로 일했으며, 현재 교육 관련 기업에서 HR 담당 임원으로 있다.

옮긴이 : 조장래

서강대학교 종교학과와 신문방송학과를 졸업했다. 1993년 경향신문에 입사해 12년간 사회, 정치, 경제, 문화부 기자로 일했으며, 현재 글로벌 IT 기업 법무 담당 임원으로 있다.

추천의 글 6

들어가며 8

1. 진단

ㆍ단계별 진단 24

1단계: 평가등급표 | 2단계: 진단평가

ㆍ진단에 이르는 여섯 가지 경로 35

유아기에 자폐적 속성을 보일 때 | 입학하고 나서 특징이 나타난 경우 | 다른 증후군의 징후가 보일 때 | 가족 중에 자폐증이나 아스퍼거 증후군이 있을 때 | 사춘기의 2차적인 정신장애 | 성인기에 이루어지는 진단평가

2. 사회적 행동

ㆍ진단기준 45

ㆍ놀이 48

ㆍ행동규범 51

ㆍ행동 개선을 위한 가정의 역할 57

ㆍ행동 개선을 위한 학교의 역할 60

ㆍ사회적 적응력을 기르는 모임 64

ㆍ우정 74

ㆍ눈맞춤 88

ㆍ감정 91

ㆍ감정 이해에 도움이 되는 방법 93

ㆍ감정 표현에 도움이 되는 방법 99

★ 사회적 행동 방식을 습득하는 전략 106

3. 언어

ㆍ대화의 기법 112

ㆍ글자 그대로 이해하기 125

ㆍ단조로운 어조 130

ㆍ현학적인 말 133

ㆍ독특한 단어 사용 135

ㆍ떠오르는 생각 말하기 136

ㆍ청각 변별과 왜곡 138

ㆍ달변 141

★ 언어능력 향상을 돕는 전략 144

4. 관심사와 기계적 행동

ㆍ진단기준 154

ㆍ과도한 관심 155

ㆍ과도한 관심에 대처하는 법 158

ㆍ기계적 행동 165

★ 관심사와 기계적 행동에 대처하는 전략 169

5. 운동신경

ㆍ손상되는 능력 174

운동능력 | 공 다루는 기술 | 균형감각 | 손재주 | 글씨 쓰기 | 동작 조절 | 관절 | 리듬감 | 동작 모방하기

ㆍ연관된 동작장애 181

투렛 증후군 | 소뇌 기능 장애 | 긴장병과 파킨슨병

★ 둔감한 운동신경을 끌어올리는 전략 186

6. 인지

ㆍ마음 이론 191

ㆍ기억력 196

ㆍ대안적 사고 197

ㆍ어휘력과 수 이해력 200

ㆍ상상력 205

ㆍ시각적 사고 210

ㆍ지능검사를 통한 능력 파악 213

★ 인지를 향상시키는 전략 216

7. 감각

ㆍ청각 222

ㆍ촉각 228

ㆍ미각 232

ㆍ시각 233

ㆍ후각 235

ㆍ통증과 온도에 대한 반응 235

ㆍ공감각 236

★ 민감한 감각에 대처하는 전략 238

8. 자주 하는 질문들

1. 유전일 가능성이 있는가? 243

2. 난산이나 임신 중의 문제가 원인인가? 245

3. 특정 뇌 부위의 기능이 이상한가? 246

4. 양육자가 원인을 제공했을 가능성이 있는가? 247

5. 다른 장애를 수반하는가? 248

6. 평범함과 특이함의 기준은 무엇인가? 249

7. 언어장애에 따른 2차적 양상인가? 250

8. 주의력 결핍장애를 동반하는가? 251

9. 정신분열증의 일종인가? 253

10. 고기능 자폐와 어떤 차이가 있는가? 257

11. 여자아이와 남자아이의 양상이 다른가? 258

12. 불안감을 줄이는 방법은 무엇인가? 262

13. 쉽게 우울해지는 경향이 있는가? 271

14. 분노와 두려움은 어떻게 조절하는가? 273

15. 사춘기에는 어떤 변화가 일어나는가? 280

16. 정상적인 인간관계를 형성할 수 있는가? 281

17. 범죄에 연루될 가능성이 더 높은가? 287

18. 정부 차원에서 어떤 대책이 필요한가? 289

19. 학교와 교사의 역할은 무엇인가? 293

20. 아스퍼거 증후군 진단 후 어떤 도움을 받을 수 있는가? 297

21. 주변 사람에게 어떻게 진단결과를 알릴 것인가? 299

22. 어떤 직업이 적합한가? 304

23. 이들의 미래는 어떠한가? 308

부록 315

참고문헌 333