의존을 배우다

장애와 살아낸 현실에서 길어올린 철학적 질문들

딸 ‘세샤’의 의존하는 삶을 통해 그 답을 얻다

페미니스트 철학자이자 장애학과 돌봄이론 분야의 석학, 에바 페더 키테이의 『의존을 배우다』가 출간되었다. 이 책에서 키테이는 중증 인지장애를 가진 딸 ‘세샤’의 어머니로서 딸을 보살핀 경험이 철학자인 자신에게 제기한 문제들을 사유한다. 책은 딸의 장애와 함께 살아낸 개인적인 현실에서 출발해서, 기존 철학의 틀을 토대부터 허무는 새로운 철학을 써나가는 데까지 나아간다.

전통 철학은 사유할 줄 아는 ‘이성’적인 인간을 전제해왔다. 그렇다면 인지장애를 비롯해 다양한 장애를 가지고 태어난 키테이의 딸 세샤를 철학은 어떻게 설명할 수 있을까? 세샤는 말하는 법을 익히지 못했으며, 대화를 할 수 없기에 생각을 하는지조차 알 수 없다. 철학에서 전제하는 인간 조건인 이성을 지니지 못한 세샤를 인간 바깥의 존재로 바라봐야 할까? 자신이 헌신해온 철학이 사랑하는 딸의 존엄성을 보장하지 못할 때, 철학자로서의 삶과 어머니로서의 삶 중 무엇을 택해야 하는가? 키테이는 세샤와 함께한 삶이 철학에 일으키는 불화를 성찰하며, 인지장애라는 렌즈를 통해 좋은 삶과 정상성, 인격과 존엄성 같은 철학적 개념들을 검토하기 시작한다.

세샤는 베토벤과 바흐를 즐겨 듣고, 그 기쁨을 타인과 나누는 능력을 지녔다. 키테이는 세샤와의 삶을 통해, 사유할 줄 아는 능력과 무관하게 기쁨과 사랑을 나누는 능력, 그리고 존재하는 것 자체가 선물임을 배웠다고 말한다. 그리고 전통 철학이 전제하는 인간의 조건에 의구심을 품게 되었다고 말한다. 이 깨달음은 인간의 조건을 ‘이성'에서 찾아왔기에, 이성을 지니지 못했다고 여겨지는 소수자나 비인간 존재들의 존엄과 권리에 대해서는 충분히 설명하지 못하는 전통 철학의 인격과 존엄성 개념을 근본적으로 뒤흔든다. 이처럼 장애의 렌즈로 철학을 바라볼 때 “삶을 생각하는 방식”을 바꾸는 가르침을 얻는다.

독립의 반대말은 의존일까?

독립이라는 허상에서 벗어나 상호의존으로 세계를 엮다

한 개인이 온전한 사람으로 대접받기 위한 조건은 무엇일까? 오늘날 우리는 온전한 어느 개인을 그릴 때, 제 몫의 노동을 거뜬히 해내며 스스로를 부양하는 독립적인 성인을 떠올린다. 이처럼 ‘일인분’의 노동을 해내는 “건강하고 왕성한” 노동자를 이상적으로 여겨온 현대 산업사회에서, 누군가의 도움을 필요로 하는 의존적이고 취약한 존재들은 낙인찍혀왔다. 그리고 이 낙인에서 장애인 역시 자유로울 수 없었다. 장애를 가진 사람들은 타인의 돌봄이 필요하며, 의존적이며 취약한 존재, 온전치 못한 존재로 취급받아왔다. 이처럼 의존에 덧씌워진 부정적인 이미지는 대다수의 장애인권 운동가들이 의존과 돌봄보다는 사회에서 독립적으로 살아갈 권리를 주장하게 했다.

의존과 독립의 문제는 비단 장애에만 국한된 것은 아니다. 신자유주의 시대에 적자생존과 각자도생이라는 가치관은 내면화되고, 우리 모두는 독립을 자연스럽고 당연한 것으로 심지어는 일종의 의무로 여기고 이상으로 생각한다. 의존하는 이들은 무능하고 미숙하며, 타인에게 폐를 끼치는 도태된 존재로 여겨진다. 하지만 정말로 의존하는 삶은 불충분한 삶일까? 의존과 독립, 또는 돌봄과 독립은 서로 대립하는 개념일까? 키테이는 타인의 보살핌 없이는 생존할 수 없는 세샤의 극단적인 의존을 바라보며, 낙인찍히고 폄훼되어온 의존에 덧씌워진 오명을 벗겨낸다.

우리 모두는 의존하며 살아간다. 의존하는 이를 돌보는 돌봄제공자 또한 누군가에게 기대고 의존하며 살아간다. 의존 없이 우리는 ‘고립’된 삶을 살 수밖에 없다. 타인과 얽혀 사는 존재로서 우리는 의존을 통해 의미 있는 연결을 만들어내고, 더 잘 의존함으로써 더 풍요로운 삶을 누릴 수 있다. 인간 존재로서 지니는 취약성과 위태로움이 특별한 친밀감을 경험하게 하며, 타인과 나를 ‘우리'로 상호작용하게 만들기 때문이다. 이처럼 우리 모두의 의존으로 세계를 엮어나갈 때, 우리는 그저 생존하는 삶이 아닌 다 함께 피어나는 존엄한 삶에 다다를 수 있다고 『의존을 배우다』는 말한다. 이는 저자가 장애와 함께한 삶의 생생한 경험에서 이끌어낸 귀중한 가르침이다.

지은이 : 에바 페더 키테이 Eva Feder Kittay

미국 뉴욕주립대학교 스토니브룩에서 철학과 석좌교수로 페미니즘 철학과 페미니즘 윤리, 장애학, 언어철학 분야에서 수많은 논문을 저술하고 선집을 편집했다. 돌봄과 인지장애의 문제를 철학에 도입한 연구로 수많은 상을 받았다.

단독 저서로는 『돌봄: 사랑의 노동』, 『메타포(Metaphor)』가 있으며, 함께 쓴 책으로는 『인지장애와 도덕철학에 대한 그 도전(Cognitive Disability and Its Challenge to Moral Philosophy)』, 『페미니즘 철학에 대한 블랙웰 가이드(The Blackwell Guide to Feminist Philosophy)』, 『돌봄의 주체(The Subject of Care)』, 엮은 책으로는 『프레임, 현장, 대조(Frames, Fields and Contrasts)』, 『여성과 도덕 이론(Women and Moral Theory)』이 있다. 『의존을 배우다』로 2020년 미국출판인협회 PROSE 철학상을 받았다.

옮긴이 : 김준혁

연세대학교 치과대학 치의학교육학교실 교수. 소아치과 전문의였다가 다시 대학원에 진학해 의료인문학과 의료윤리를 공부했다. 사람들이 거리감을 느끼며 의료인만의 일이라고 생각하기 쉬운 생명의료윤리와 의료인문학의 고민이 실은 모든 사람의 것일 때만 의미가 있음을 설명하고 그 가능성의 영역들을 연구한다.

『아픔에도 우선순위가 있나요?』, 『우리 다시 건강해지려면』, 『모두를 위한 의료윤리』, 『아픔은 치료했지만 흉터는 남았습니다』, 『누구를 어떻게 살릴 것인가』 등을 썼고, 『서사의학이란 무엇인가』, 『의료윤리』 등을 옮겼다.

추천의 글 세샤와 함께 노래하기

서문과 감사의 글

1부 더 겸손한 철학자가 되기를 배우며

개관 여행과 그 끝

1장 문제가 되는 것/아닌 것은 무엇인가

2장 뉴노멀과 좋은 삶

카뮈의 『반항하는 인간』을 통한 정상성의 성찰

2부 아이 선택과 계획의 한계

개관 선택과 선별

3장 선택의 한계

4장 산전 검사와 선별의 윤리

5장 선택적 재생산 조치에 대해 논쟁하지 않는 방법

부록: 어머니의 선택

3부 철학, 장애, 윤리에서 돌봄

개관 돌봄의 교훈

6장 의존과 장애

7장 돌봄윤리

8장 돌봄의 완성: 돌봄의 규범성

9장 영원히 작은: 애슐리 엑스의 이상한 사례

후기 내 딸의 몸: 영혼에 관한 명상

옮긴이의 말 다른 무엇보다 배려를: 나는 왜 키테이를 읽는가

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참고 문헌

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인용 출처