나는 소아신경외과 의사입니다

김정은 서울대 의과대학 학장 추천!

마종기 시인, 남궁인 응급의학과 전문의 추천!

〈퍼블리셔스 위클리〉 〈커커스 리뷰〉 선정 ‘올해 최고의 책’

“가장 어두운 시간 속에도 빛이 있다는 희망!”

삶과 죽음의 희비가 교차하는 최전선에서

25년간 어린 환자들과 함께한 어느 의사의 감동적인 회고록!

『나는 소아신경외과 의사입니다』는 안타까운 상실과 놀라운 기적이 공존하는 소아신경외과 병동에서 25년간 일해 온 한 의사가 수술실 안팎에서 경험한 실제 사건들을 솔직하게 풀어낸 의료 에세이다.

자신이 구한 아이가 어른이 되어 행복한 삶을 사는 모습을 보고 싶다는 일념으로 소아신경외과 의사가 되었다는 저자 제이 웰론스는 이 책에서 다양한 아이들의 수술 경험을 이야기한다. 머리에 총상을 입고 죽기 직전에 병원에 도착한 어린 소년부터 머리카락처럼 가는 봉합사로 잘린 신경을 복구한 8세 어린이, 태아 척수 수술을 받는 미숙아와 산모에 이르기까지, 제이 웰론스는 소아병동에서 벌어지는 수많은 드라마를 통해 생명의 경이를 경험하고, 그것을 독자에게 생생하게 전한다.

“모든 인간이 연약한 존재라는 건 새로운 사실이 아니다. 그리고 그중에서도 가장 작은 존재가 가장 연약하다. 어둠과 미지의 세계를 마주할 때마다 우리는 점점 더 연약해진다. 그러나 삶은 살고 싶어 한다. 그리고 나는 우리 인간의 회복력이 매우 뛰어나다는 걸 배웠다. 그중에서도 가장 작은 존재가 가장 회복력이 뛰어나다.”

- <저자의 말> 중에서

긴박하고 치열하며 참혹하기까지 한 수술실 모습, 그동안 자신이 만났던 어린 환자들과 그들의 보호자들로부터 얻은 깨달음, 의사인 동시에 그 자신이 종양 환자였으며 루게릭병으로 아버지를 잃은 아들이기도 했던 경험 등이 다채롭게 어우러진 이 한 권의 책은 어둡고 힘든 지금의 시대를 비추는 따스한 희망의 빛이라 해도 손색없을 만큼 깊은 감동을 우리에게 선사한다.

가장 작고 연약한 존재들이 들려주는 회복과 치유

그리고 새로운 희망에 대한 감동의 드라마!

뇌는 우리 몸 중에서도 그 기능과 작동 방식의 많은 부분이 여전히 베일에 가려진 신비로운 기관이다. 그와 동시에 인체에서 일어나는 모든 생명 활동을 총체적으로 관장하는 매우 중요한 장기이기도 하다. 신경외과에서는 뇌출혈, 뇌종양 등 뇌와 척수를 비롯해 신경계에 생긴 질환을 수술하고 치료한다. 신경외과 의사는 1.4킬로그램 내외에 불과한 작은 뇌 속으로 들어가 그곳에서 몇 밀리미터 단위의 세밀한 수술을 집도한다. 미세한 신경과 혈관들 사이를 누비는 섬세하면서도 신중한 그들의 손길 덕분에 대다수의 환자는 죽음의 문턱에서 다시 새로운 삶을 회복한다.

하지만 의료진이 최선의 노력을 다했음에도 불구하고 때론 환자가 세상을 떠나거나 심각한 장애의 후유증을 얻기도 한다. 모든 의료진이 생사의 경계에서 분투하며 매일을 보내지만, 신경외과 의사는 뇌를 다루다 보니 보다 더 드라마틱한 상실과 치유의 과정을 목격하게 된다. 여기에 더해 환자가 작고 연약한 아이들이라면 수술이 실패했을 때 슬픔은 한층 더 깊고, 놀라운 회복의 과정을 보았을 때의 기쁨은 말로 표현할 수 없을 만큼 찬란하다.

“의학은 이야기로 가득하다. 극적인 이야기. 병원을 충분히 오래 다니다 보면, 이런 이야기들에 굳이 군더더기를 붙일 필요가 없다는 걸 알게 된다. 신경외과에서는 이러한 이야기가 훨씬 더 극적인 경향이 있다. 삶과 죽음, 고통과 기쁨, 심오한 영적 위기와 응답받은 기도의 교차점에 있는 이야기가 대부분이다. 이런 이야기를 듣다 보면 그 무엇보다 삶이 값지고 의미 있는 것이라는 느낌에 빠져들지 않을 수 없다. 이 세상에 산다는 것 자체가 주변의 모든 것을 고조시킨다. 사랑하는 이들과 포옹을 나누는 시간이 이전보다 조금 더 길어진다. 자연 속에서 하이킹하며 들이쉬고 내쉬는 호흡이 조금 더 깊어진다. 안전과 건강에 대한 감사가 이제 더 가까이 다가온다.”

- <에필로그> 중에서

의사로서의 사명감과 인간으로의 마음 사이에서

균형과 관점을 찾아나간 한 의료인의 치열한 자기 기록

이 책에서 단연 마음을 사로잡는 이야기는 전혀 가망이 없어 보였던 작고 연약한 존재들이 다시금 삶을 재건해나가는 과정이다. 어린 나이에 뇌에 치명적인 손상이나 결함이 생긴 소아신경외과 환아들에게 수차례에 걸친 수술과 병실에서의 생활은 갑자기 들이닥친 사고라기보다 평범한 일상에 가깝다.

저자가 수술한 환자들 중에는 분만 도중 신경이 손상된 신생아, 심지어 아직 세상에 태어나기도 전이지만 척수에 문제가 생긴 자궁 내 태아들도 있었다. 이들은 의료진과 보호자의 지극한 헌신 속에서 끝내 극복하지 못할 것 같은 병마와 그 후유증들을 이겨낸다.

코로나 팬데믹으로 의료진들마저 혼란과 두려움의 한가운데에 놓였던 때 눈부신 회복세로 의료진들을 무력감에서 벗어날 수 있게 해준 이도(1장 <리마인더>의 소피아), 수술 후유증으로 인해 온전한 삶의 일부를 상실한 상태에서도 의욕적으로 자신의 인생을 살아가는 모습으로 벅찬 감동을 선사하는 이도(3장 <뇌 그리고 우리를 움직이는 모든 것들>의 메건) 모두 다 “가장 작은 존재”인 아이들이었다.

“나는 그날 일이 꽤 자주 생각나는데. 그 환자의 생존 가능성은 희박했다고, 검사할 때부터 이미 수술로도 손쓸 수 없는 상태였다고 얘기하는 신경외과 의사들도 있다. 그러나 그 일이 있고 20년의 경력을 더 쌓았지만, 어쩔 수 없는 상황이었을 거라고 말하는 내 모습을, 그렇게 환자의 죽음을 정당화하려고 하는 내 모습을 상상할라치면, 상상만으로도 너무 부끄러워 견딜 수가 없다. 어쩌면 그 20년의 경력 때문에 더 부끄러운 건지도 모르겠다. 내 가족에게 15퍼센트의 가능성이 있다면, 내가 이 확률을 감수할까? 10퍼센트라면? 5퍼센트라면? 5퍼센트는 20분의 1이다. 이전에 이런 확률을 감수해본 적이 있다. 나 말고도 소아신경외과 의사들 다수가 그렇다. 그리고 나는 그 확률을 뚫고 살아 돌아오는 어린이와 젊은이들을 가까이서 봐왔다. 그들은 인생의 목적을 갖고, 사랑하고 사랑받으며 살아갈 만큼 건강을 되찾았다.”

- <지상으로 90분 거리> 중에서

아픈 자녀를 곁에서 지극한 정성과 사랑으로 돌보는 부모들 역시 제이 웰론스를 성숙한 의료인으로 성장해나가는 데 큰 깨달음을 준 사람들이다. “아이들에게 수술이란 단순히 나을 기회, 살 기회를 의미”하지만, 어린 환자의 보호자들에게 소아신경외과 의사의 한 마디 한 마디는 “아이의 생사를 뒤바꾸는 진단의 고통”이다. 이들에게 자녀의 수술을 담당하는 의사는 힘겨운 시간을 함께 걸어주는 가장 믿음직한 동반자다. 하지만 수술 경과가 좋지 않을 경우, 환자의 보호자들이 격한 슬픔과 뜨거운 분노를 쏟아내며 무너져 내리는 모습을 보여주는 상대 역시 자신의 아들딸을 담당했던 의료진이다.

한때는 일부 환자 가족들이 보여준 살의에 찬 분노에 두려움을 느껴 병원에서 도망치기도 하고(13장 <분노>), 당장의 응급 수술에 마음이 급해 보호자에게 찰나의 위로조차 건네지 못했던 신참내기 의사는(19장 <루크의 점프>) 시간이 흐름에 따라 “때때로 의사는 환자와 가족들에게 참을 수 없을 정도로 끔찍한 고통을 줄 수밖에 없다”는 사실을 마음으로 받아들인다. 그리고 “어떻게 하면 그 순간에도 그들에게 사랑과 공감을 보여줄 수 있을지에 대해 자주 생각”하면서의사로서 자신의 본분을 잊지 않는 내공 깊은 소아신경외과 전문의로 성장한다.

“보호자가 알고 있는 사실 또는 의심하는 사실, 그러니까 당신들의 아이가 죽음에 가까워졌다는 사실을 부모에게 확인시켜줘야 하는 순간이 되면 나는 잠시 말을 멈춘다. 입술 사이로 말이 나오기 몇 초 전, 이들의 삶을 영원히 바꾸어놓을 말을 내 입으로 해야 한다는 사실을 생각한다. 상대방이 받게 될 고통을 조금이라도 줄이면서 그런 말을 전달할 방법 같은 건 없다. 이들이 이 아이의 부모라는 사실을 나는 다시 한번 머릿속에 떠올린다. 딸을 사랑으로 돌본 이들은 지금 딸에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알아야 한다. 내가 이들에게 말하고 싶지 않다는 건 중요하지 않다. 누가 내게 이런 소식을 전한다고 생각하면 나는 도저히 견디지 못할 거라고, 내가 지금 그런 생각을 하고 있다는 건 조금도 중요하지 않다. 이들은 알아야 한다. 그게 내 일이다.”

- <관찰하고, 집도하고, 가르치라> 중에서

안타까운 상실과 놀라운 기적이 공존하는 곳, 소아신경외과

그곳에서 생사의 고락을 경험하며 깨달은 인생의 진짜 의미

『나는 소아신경외과 의사입니다』는 삶과 죽음의 최전선에서 오랫동안 일해 온 직업인의 인상적인 의료 회고록인 동시에 자신이 그간 만났던 환자와 그 가족들의 서사를 통해 누군가의 아들이자, 누군가의 부모이기도 한 스스로를 재발견함으로써 앞으로 나아가는 한 개인의 성장 일기이기도 하다.

저자가 의료인의 길에 들어서게 된 것은 스스로의 의지가 작용한 결과이기도 했지만, 아버지의 못다 이룬 꿈을 대신 성취해낸다는 의미도 있었다. 저자의 아버지는 의사가 되고 싶었지만 곤궁한 형편으로 인해 공군 비행 조종사로 일하며 평생을 가족에게 헌신했다. 저자에게 아버지란 한때는 저항하고 싶은 대상이었으나 궁극적으로는 자신에게 의사의 꿈을 안겨준 사람이자, 끝내는 믿고 의지할 수밖에 없었던 삶의 롤모델이었다.

저자가 의대생으로 마지막 해를 보낼 무렵, 그의 아버지는 루게릭병 진단을 받게 된다. 이후 투병 생활을 이어가다 저자가 레지던트 2년 차로 정신없는 나날을 보내던 와중에 세상을 떠나고 만다. 책 속에서 환자들 이야기, 병원과 수술 이야기 다음으로 가장 많이 언급되는 에피소드는 아버지에 대한 단상 혹은 이제는 아득해져버린 아버지와의 추억이다. 그토록 애틋했던 아버지의 죽음 이후 저자는 가족을 잃은 보호자들의 얼굴을 볼 때마다 자신이 겪었던 슬픔을 재차 마주한다. 그러다가 오랜 세월 상실과 애도가 반복되는 현장에 몸담으며 깊은 슬픔은 결국 숭고한 사랑과 연결되어 있다는 삶의 아이러니를 깨우친다.

“내가 치료하던 아이들에게 돌이킬 수 없는 끔찍한 일이 생길 때면, 그들의 부모와 가족의 얼굴에서 똑같은 슬픔을 읽었다. 그러나 이건 내가 처음으로 겪어본 진정한 상실이었고, 슬픔이었다. 이후로 한동안은 의료진의 최선의 노력에도 불구하고 사망하는 환자들을 마주할 때마다 이 감정이 되살아났다. (…) 신경외과에서 상실의 슬픔은 풍토병과 같은 것이다. 그때나 지금이나 피해갈 길이 없다. 그러나 시간이 흐르고 반복되는 슬픔을 지켜보면서 결국 나는 슬픔이 기쁨만큼이나 우리 삶의 일부라는 걸 이해하게 되었다. 정말로, 상실의 슬픔이 고조되는 건 결국 사랑이 가져다주는 강렬한 기쁨 때문이다. 영원히 헤어져야 하는 그 사람을 향한 사랑. 하나가 없으면 다른 하나도 존재감을 잃는다. 상실과 사랑은 틀림없이 공존한다.”

- <아버지가 떠나시던 날> 중에서

이 책의 원제는 ‘All That Moves Us(우리를 움직이는 모든 것들)’이다. 이는 우리 삶 전반을 관장하는 뇌를 은유한 표현이기도 하지만, 한편으로 이 책에 담긴 이야기들이 독자들의 마음속에 일으킬 잔잔한 파동을 뜻하기도 한다. 결국 우리를 움직이는 모든 것들은 삶을 온전히 살아가고 싶다는 우리의 선한 마음이다.

삶과 죽음이라는 주제 앞에서 초연한 마음을 유지하기란 어렵다. 그럼에도 이 책을 덮는 순간, 독자들은 마음 깊은 곳에서 이전과는 다른 어떤 감정들이 일렁임을 느끼게 될 것이다. 놀라운 생명력에 대한 감탄일 수도, 가장 사랑하는 이를 잃은 사람들의 이야기가 선사하는 슬픔일 수도, 세상엔 기적이란 게 분명 존재한다는 희망일 수도 있다. 중요한 것은 이 책을 읽고 나면 내 곁의 소중한 이들을 새삼 돌아보며 그들의 존재에 감사하고 안도하게 되리라는 사실이다. 이 책은 우리 안에 깃들어 있는 사랑과 믿음의 힘을 재발견하고 싶은 독자분들께 마음으로 권하는 치유와 감동의 에세이다.

“신경외과에서 우리는 환자들과 함께 걸으며 그 과정에서 그들에게 심오한 교훈들을 얻는다. 그러나 우리가 연약한 존재라는 깨달음, 우리 인생이 한순간에 바뀔 수도 있다는 깨달음은 어떤 길을 걷고 있든 간에 우리 모두에게 변함없는 사실이다. 지구상에서 우리가 맺은 단 하나의 계약이 있다면, 그건 우리와 우리가 사랑하는 사람들이 고통과 고난에 면역이 되지 않는다는 사실이다. 우리가 지닌 회복력과 은혜와 치유에 대한 놀라운 능력을 발휘할 때 우리는 비로소 이러한 두려움으로부터 구원을 얻을 수 있다. 멀리서 증거를 찾을 것도 없이 이 책에서 언급한 아이들의 경우만 보더라도 알 수 있다.”

- <에필로그> 중에서

지은이 : 제이 웰론스 

밴더빌트 아동 병원 및 밴더빌트 대학교 메디컬 센터의 신경외과, 소아 청소년과, 성형외과, 영상의학과, 방사선 의학과 교수다. 칼 터너(Cal Turner) 프로그램 의장, 소아 신경외과 과장이며, 공동 창립한 단체 SOCKs(Surgical Outcomes Center for Kids)의 의료 담당 이사다. 『뉴욕 타임스』에 논평을 기고한다. 가족과 함께 테네시주 내슈빌에 살고 있다.

옮긴이 : 김보람

국제관계학을 전공한 뒤 비영리 민간단체와 대기업에서 일했다. 지금은 전문 번역가로 활동하며 글을 옮긴다. 그동안 『힐빌리의 노래』, 『씽킹 101』, 『흐르는 강물처럼』, 『할아버지와 꿀벌과 나』, 『스틸니스』를 포함해 여러 권의 책을 번역했다.

작가의 말

프롤로그_우리 중에 가장 작은 존재

1장 리마인더

2장 실밥

3장 뇌 그리고 우리를 움직이는 모든 것들

4장 지상으로 90분 거리

5장 프로토콜이 다 있다고요

6장 머리에 총상

7장 샤레이드

8장 고무줄

9장 꼴찌

10장 관찰하고, 집도하고, 가르치라

11장 대화

12장 노벰버-5411-양키

13장 분노

14장 버킷 라인

15장 파열

16장 아버지가 떠나시던 날

17장 탄생

18장 지나가다 보니까

19장 루크의 점프

20장 충격파

21장 봉합

22장 건너편

23장 모든 기적

에필로그_밀리미터와 궤적