하이힐 신고 휠체어를 밀다

만약 당신의 아이에게 장애가 있다고 한다면,

당신은 어떨 것 같은가.

절망할까, 아니면

앞으로 나아질 거라는 희망을 가질까.

이 책은 누구보다 자신감이 없고 스스로를 믿지 못하던 소녀가, 장애를 갖고 태어난 아들을 누구보다 자신을 믿을 수 있는 아이로 키우겠다고 다짐하고 23년간 도전해 온 성장기록이다.

“있잖아. 왜 그렇게 일에 집착하는 거야?”

무심코 속마음을 털어놓은 나에게, 료카는 천천히, 하지만 똑바로 이렇게 말하고는 방그레 웃었다.

“산다는, 것, 은, 일, 하는, 것, 이야. 엄마.”

23년 전 저자는 아들이 중증 뇌성마비 판정을 받은 후 고통과 절망 앞에서 《오체불만족》을 읽고 힘을 얻었다. 그후 저자는 자신도 언젠가 ‘누군가에게 용기를 주고, 길을 비추는 등불이 되고, 어둠에서 헤맬 때 손을 잡아줄 수 있는 사람이 되자‘고 결심했다. 그리고, 지금은 ‘전국을 다니며 강연하고, 사람들에게 살아갈 용기와 희망의 메시지’를 전하는 일을 하고 있다.

저자는 ‘나에게는 희망이 없다’고 생각하는 사람들에게 이 책을 건넨다.

지은이 : 하타케야마 오리에 (畠山織恵)

오사카부 사카이시 출생. 중증 뇌성마비 아들과 생활하면서 능력개발 사업에 12년간 종사한 경험을 바탕으로, 2014년부터 장애아들을 위한 ‘오감 치료교육 프로그램’을 제공하고 있다. 2018년 6월에는 아들과 함께 사단법인 〈HI FIVE〉를 설립하여 간호·의료종사자를 대상으로 연수를 하고 있으며, 장애아와 그 가족들을 위한 강연을 통해 ‘미소’와 ‘자신감’, ‘희망’을 전하고 있다.

아들과의 활동이 NHK, BS후지, 아사히방송에서 다큐멘터리로 방송되어 화제가 되었고, 아사히신문 등 다수의 유명 언론에 인터뷰와 스토리가 다양하게 보도되었다. 또 패션잡지에도 소개되어 ‘장애를 가진 엄마의 이미지와는 다르다!’는 호평을 받았다. 특히 남편, 중증뇌성마비 아들과 열 살 터울의 딸과의 관계를 엿볼 수 있는 SNS 활동으로 큰 인기를 얻고 있다.

본서는 2022년 제1회 일본 비즈니스북 신인상 공모에서 프로듀서 특별상을 수상한 작품이다.

옮긴이 : 김여울

동두천외국어고등학교 일본어과를 졸업하고 일본 교토의 도시샤대학에서 글로벌커뮤니케이션

을 전공했다. 대학 재학중 IBM 인턴십과 뉴발란스 판매직, CJ ENM이 주최하는 마마 어워즈(MAMA AWARDS)에서 한일통역을 하는 등 다양한 경험을 했으며, 한국 드라마의 일본어 자막 번역에 관한 졸업논문을 작성했다. 현재는 도쿄에 거주하며, 메모리반도체 회사에서 세일즈를 담당하고 있다.

들어가며 ｜ 당신의 내일이 오늘보다 희망으로 가득차길 _5

프롤로그 ｜ 한 번도 신지 못한 신발 _11

제1장 만남

01 처음 뵙겠습니다 _21

02 재떨이 _26

03 뇌성마비 _34

04 부모님에게 전화를 걸다 _42

05 그래서, 어떻게 할지 생각해 보았다 _49

06 하이힐을 신고 휠체어를 밀다 _53

07 혼자서는 힘이 나지 않는다 _57

08 엄마로서 살아가는 방법 _63

09 “이 아이, 죽여버릴지도 몰라요” _66

10 좋아, 바보가 되자 _69

11 그를 믿지 않는 사람은 누구인가 _74

12 초등학교 입학을 향해 _80

제2장 도전

13 오카무로 선생님 _85

14 울지 마, 료상 _88

15 너라서 할 수 있는 것 _92

16 스무 살이 되면 집을 나가라 _98

17 ‘하고 싶은 것’을 찾는 여행 _102

18 할 수 있든 없든, 다 괜찮다 _111

19 특수학교, 그만두겠습니다 _117

제3장 한 걸음

20 지옥의 건너편 _123

21 너, 글러먹었구나 _138

22 하늘을 날다 _141

23 누구한테 사과하는 거야? _145

24 그래서 너는 뭘 할 수 있는데? _149

25 나 혼자 여행하고 싶어 _153

26 그와 나의 좌우명 _165

27 ‘다름’을 가치로 바꿔봐 _170

제4장 다름

28 움직이지 못하지만 사장, 말은 잘 못하지만 대학강사 _179

29 아버지께 _181

30 아무것도 몰라도 괜찮아 _189

31 위기는 기회 _193

32 수술이라는 결단 _198

33 산다는 것은 일하는 것 _202

제5장 이유

34 아버지와 우리 집 _207

35 장래희망 _210

36 유일하게 인정받은 것 _213

37 꿈과 현실 _218

38 열아홉 살에 집을 나오다 _221

39 외톨이였던 임산부 생활 _226

40 나에게 있어서 일이란 무엇일까 _230

41 아버지와의 마지막 대화 _233

42 처음으로 나를 위해 돈을 쓰다 _241

43 나다움이란 무엇인가 _243

44 그 누구도 나쁘지 않다 _246

45 동경하는 사람 _248

46 그렇게 되고 싶으면 따라해 보겠다 _251

47 이미 가지고 있다 _253

48 너의 미래는 그 손안에 _257

에필로그 ｜ 당신에게 _260

마치며 ｜ 어머니이자 한 여자이자 나 자신 _269