사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유-치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사-

★ “영영 잊히지 않고 내 안에 남아 삶을 바라보는 시각을 바꿔놓는 책.” _최은영(소설가) 추천

★ “위안을 주는 질병 서사가 아닌, 삶과 사회를 다루는 입체적인 이야기.” _김원영(공연창작자) 추천

★ “건강이라는 종교와 완치라는 신화 바깥에 있는 ‘모른다’의 세계.” _장일호(《시사IN》 기자) 추천

“어머니는, 나는, 우리는,

알토란적 항암식단에 포위되었다.”

‘알토란적 항암식단’에서 징벌로서의 질병까지

한국 사회에서 암은 어떻게 소비되고 재현되는가

사회학자 탤컷 파슨스는 ‘환자 역할(sick role)’을 개념화하며, 환자는 건강한 몸으로 해오던 역할들을 면제받는 대신 치료에 협조하기로 상정되어 있다고 설명했다. 현실에서 환자가 강요받는 역할은 훨씬 더 촘촘하다. 건강한 사람들은 아픈 사람의 행동거지와 마음가짐까지 통제하려 든다. 술, 담배는 물론이고 격한 운동과 스트레스도 금기시된다. 긍정적인 마음으로 내 몸만 생각해야 한다. 그러나 이런 조언들은 상식에 가깝고, 지나치게 통제적이며, 자주 서로 어긋난다. 김도미는 말한다. “여러분이 바라 마지않는 병자의 안녕을 위해서 병자를 대하는 방법을 함께 고민해 주었으면 좋겠다.”

책은 때로는 신랄한 어조로, 때로는 성실한 취재로 암 치유 문화의 실상을 파헤친다. 〈알토란〉을 비롯한 생활 정보 프로그램에서는 온갖 항암식단이 각축을 벌이지만, 한데 모아놓으면 골고루 먹으라는 결론이 나온다는 식이다. 저자는 비판에만 머물지 않고, “각개전투하듯 해다 먹이는 항암식단이 아니라 제도와 관계망을 통해서 건강해질 수 있다는” 비전이 필요하다고 힘주어 말한다. 환자의 이야기를 경청하지 않는 병원의 ‘3분 진료’, 민간보험이 있어도 감당하기 힘든 의료비 부담, 노인과 장애인만을 대상으로 하는 돌봄 제도 등이 환자들을 과열된 암 치유 문화로 내몰고 있다는 것이다.

그동안 미디어에서 암을 재현해 온 방식에 대해서도 재고가 필요하다. 백혈병은 오랜 세월 비련의 여주인공을 상징했고, 암은 여전히 숱한 캠페인 구호에서 자연이 인류에 내리는 재앙의 증거로 호명된다. 암 경험자들은 추억 속 드라마를 떠올리면서도, 자신이 백번 동의하는 주장을 들으면서도 양가적 감정을 느낄 수밖에 없다. 그러나 암이 꼭 비극의 소재로만 다뤄질 필요는 없다. 암을 재앙으로 재현하지 않더라도 할 수 있는 이야기는 많다. 『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』는 암을 다른 방식으로 재현하더라도 충분히 “삶과 사회를 다루는 입체적인 이야기”를 해낼 수 있음을 보여준다.

지은이 : 김도미

함백산 아래에서 자라 이제는 북한산 아래에 살고 있는 암 경험자. 상경 후 대학에서 사회학을 전공하는 바람에 사적인 불만에 공적인 이름을 붙이는 법을 배우고 말았다. 가부장제, 여성혐오, 자본, 계급, 정상성 같은 딱딱한 말에서 출발해 나의 혼란을 설명하는 말을 찾아갔다. 학생운동을 하는 친구들이 많았지만, 그들과 함께하는 대신 근처를 기웃거렸다. 활동가의 일이란 내 깜냥에 가당치 않은 일이라 생각했다.

전공과는 다소 무관한 일을 잠시 하다 퇴사하고, 신규 핵발전소 건설 후보지 중 한 곳이었던 지역에 머무르며 반대 운동을 하던 주민들에게 필요한 실무를 조력했다. 이를 계기로 활동가로 살아볼 수 있지 않을까 하는 생각을 비로소 하게 됐다. 평소 관심 있었던 여성인권단체의 성폭력상담소에서 활동을 시작했고, 비슷한 성격의 민간위탁기관에서 일하기도 했다.

활동을 계속할지, 공부를 시작할지 고민하며 몇 달간 휴식기를 보내던 중 급성골수성백혈병 진단을 받았다. 진단 3일째가 되던 2022년 6월 6일 입원 치료를 시작했다. 사회학을 접하고, 반성폭력 활동을 했던 이력이 암환자를 향한 통제에 대해 골똘히 생각하는 데에 도움을 주었다. 친구들의 돌봄을 받으며 살아가는 동안, 나의 이야기가 소위 ‘암 투병기’라고 부르는 글들에 대한 대항담론이 되기를 바라며 글을 썼다. 2022년 12월 30일 조혈모세포 이식을 받았다. 아픈 몸이 된 이후로 먹고사는 문제의 무거움을 더욱 절감하고 있다.

추천의 글

들어가며

-시한폭탄이라 말하는 일상에 대하여

1부 지 쪼대로 아플 자유

환자 역할의 고단함

-역정 내지 말고 들어줘

너 그래도 돼?

-절대안정이라는 신화

고통의 쓸모

-기록의 의미를 믿으며, 의심하며

죽음을 이야기하는 법

-대화를 시작해야 준비를 할 텐데

불결하고 불경한 몸

-아픈 사람은 어떻게 섹스를 해야 할까

지 쪼대로 아플 자유

-병자의 자기결정권에 대한 상상

2부 암 치유 문화 표류기

무균실의 입구컷

-쓸모없고 소중한 물건의 목록

음식의 효능

-알토란적 항암식단에 대한 소고

엄마를 닦달하는 엄마들

-닭발곰탕이라는 정성을 수호하는 자

은유로서의 열

-체온이 1도 올라가면 병원에 갑시다

우연과 선의

-조혈모세포 공여자께 드리는 생존신고

나도 몰랐던 내 안의 슈퍼파워?

-면역력이라는 환상

3부 돌봄의 조건

나의 할줌마들

-언니들과의 적당한 동침

질병 이야기도 모험기가 될 수 있을까

-무릅쓰고 견디며 지켜보는 일

간호, 그 모호하며 전문적인 중노동

-병원이라는 계급사회에서

이웃들을 초대합니다

-돌보는 몸과 마음과 시간에 대하여

밥벌이라는 큰 문제

-병원비 감면은 너무나 감사하지만

쓰레기를 만들며 살아간다

-내 몸만 생각하면 정말 건강해지나

4부 문을 닫으며, 문을 열며

속죄하는 병자

-징벌로서의 질병

문을 닫으며, 문을 열며

-낙태죄 헌법불합치 3년 차의 기록

다 끝난 일이라면 좋겠지만

-생존의 무게

나는 키메라

-그만 듣고 싶은 백신 원인론

예쁜 병

-건강왕국 잔류자를 위한 출발! 드라마 여행

광장 생활자

-노는 땅의 쓸모

나가며

-발끝을 좀 더 믿으며, 다시 모험

주