장애, 이해하고 있다는 오해

다양한 몸과 생각의 공존을 위한 이야기

장애, 이해하고 있다는 오해

‘장애’라는 단어를 들었을 때 어떤 느낌이 드는가? 두렵거나, 무섭거나, 혹은 나와 관계 없다거나, 그래서 다행이라거나, 이런 느낌이 들진 않는가? 장애인을 보았을 때 안쓰러운 느낌이 드는가? 혹시 보호하고 배려해 주어야 할 존재라는 느낌이 드는가?

오랫동안 장애는 중대한 결함이나 불행으로 취급되어 왔다. 역사 속에서 장애는 괴물로 여겨졌고 미디어는 돈벌이 수단으로 이를 악용했다. 하지만 이는 명백한 오해이고 그릇된 편견이다. 장애는 특별한 누군가의 이야기가 아니다. 전 세계 인구 중 10억 명 이상이 장애를 겪고 있으며, 누구든 일시적이거나 영구적인 장애를 경험할 수 있다. 그렇기에 이 책은 장애인을 위한 책이 아니라, ‘모두를 위한 책’이다.

저자 에밀리 라다우는 선천적 장애를 가진 인권운동가로, 자신의 삶과 활동을 바탕으로 장애를 입체적이고도 현실감 있게 풀어낸다. ‘다르게 유능한’이라는 말이 왜 문제인지, 휠체어를 가리켜 “그 사람”이라고 말하는 것이 왜 불쾌한 표현인지, 장애를 감동 스토리로 소비하는 미디어의 관행이 어떻게 당사자의 존엄을 해치는지, 그 모든 질문에 실제 사례와 경험으로 답한다. 그에게 장애는 삶의 모습 중 하나일 뿐이다. 세상에는 수많은 다양성이 존재하며 그런 다양성으로 인해 모든 사람은 저마다 다른 정체성을 갖게 된다. 장애 또한 그러한 다양성 중 하나다. 저자는 장애를 둘러싼 선입견과 무지를 조목조목 짚어내며 진실과 마주하게 만든다. 이 책은 비장애 중심으로 짜인 사회구조, 무의식적인 차별 언어, 접근 불가능한 공간과 제도에 대한 날카로운 문제 제기를 통해 독자 스스로 장애에 대한 자신의 시선을 점검하게 만들어 줄 안내서다.

지은이 : 에밀리 라다우 (Emily Ladau)

장애인 권리 운동가이자 작가, 강연자이다. 장애인의 권리와 접근성 제고 및 포용적이고 공정한 사회를 만드는 데 관심을 두고 다양한 매체에서 활발히 활동하고 있다. 10세 때 유명 TV 프로그램인 〈세서미 스트리트〉에 출연해 어린이들에게 장애를 가진 삶에 대해 이야기하면서 첫 강연을 시작했으며 아델피 대학교에 진학해 영어학 학사 학위를 받았다. 〈뉴욕 타임즈〉〈워싱턴 포스트〉를 비롯한 수많은 언론에 글을 게재하고 인터뷰를 진행했으며, 미국 교육부와 UN을 포함한 여러 무대에서 장애에 대해 강연했다. 2017년에는 ‘아델피를 빛낸 젊은 동문 10인’ 중 하나로 선정되었고 2018년에는 미국 장애인협회로부터 ‘폴 G.허니 신진 리더 상’을 수상했다. 현재 〈Rooted in Rights〉라는 플랫폼의 편집장이자 팟캐스트 〈The Accessible Stall〉의 공동 진행자로서 장애 경험을 공유하는 콘텐츠 발굴과 확산에 주력하고 있다.

옮긴이 : 이영주

서울대학교에서 사회학을, 미국 펜실베이니아 주립대학교에서 영어교육을 전공했다. 시대의 고민에 동참하고 싶어서, 시대를 초월한 진리를 탐구하고 싶어서, 숨쉬듯 책을 읽는 열렬한 독서가이자 에세이스트 지망생이다. 장애라는 것과 무관한 듯 살다가 문득 장애아의 엄마가 되면서, 비장애중심주의 세상에서 장애인으로 살아가는 일의 힘겹고도 의미있는 면면을 통과해왔다. 장애가 불운이나 불행이 아닌, 그저 자연스럽고 필연적인 하나의 존재방식으로 이해되는, 그런 사회를 소망한다.

옮긴이의 말

들어가며

1장 장애란 무엇인가

2장 장애, 한 인간의 일부분

3장 장애 인권운동의 역사

4장 비장애중심주의와 접근성

5장 장애를 대하는 예의

6장 미디어 속의 장애

맺으며